Por que as crianças de minorias com ASD são excluídas da pesquisa?

Um estudo de 2016 fala sobre como podemos diversificar os participantes da pesquisa sobre o autismo.

Fonte: CC0 Creative Commons

Meu co-autor para o post deste mês é Yasamine Bolourian, Ph.D. candidato na Universidade da Califórnia, Riverside.

Esta semana, um dos meus Ph.D. os estudantes me enviaram este artigo sobre como melhorar o recrutamento e a retenção de crianças com autismo em pesquisas genéticas. Este tópico está próximo do meu coração como neurocientista e diretor assistente de uma clínica de triagem gratuita para o autismo. Isso combina minhas duas paixões: ajudar aqueles que são carentes e sub-representados e aumentar nosso conhecimento e compreensão do autismo. Eu queria usar este post para resumir as descobertas do artigo e também para falar sobre algumas pesquisas que estamos conduzindo na UCR para ajudar nesses esforços.

• Por que a riqueza é a verdadeira causa da verdadeira epidemia de autismo?
• A verdade está sob ataque
• Parecendo mais inteligente
• Mapeando o Cerebelo Humano Reformula as Funções Cerebrais Integrais
• Estudo Genoma Encontra Empatia Oposto No Autismo Contra Psicose

A parte mais crítica deste tipo de pesquisa é entender por que ela é conduzida. Sabemos que o autismo não discrimina e a prevalência parece igual entre os grupos culturais e étnicos. No entanto, existem enormes disparidades raciais e étnicas quando se trata de diagnóstico e acesso a serviços. Além disso, os indivíduos de grupos de menor nível socioeconômico, e aqueles de origens raciais e étnicas que não sejam caucasianos não-hispânicos, estão sub-representados na pesquisa. Há várias razões para essa disparidade na participação da pesquisa, incluindo: a exclusão de falantes não ingleses em pesquisas, a falta de esforços efetivos de recrutamento nessas populações e a desconfiança de pesquisadores e / ou métodos de indivíduos dessas comunidades.

Essas questões têm implicações generalizadas. Por exemplo, se a pesquisa sobre a melhor forma de ajudar as famílias de crianças com ASD é feita principalmente com brancos não-hispânicos, então * é a população para quem esses achados são precisos, e essa é a população que a pesquisa beneficia. Ao continuarmos a recrutar e pesquisar apenas algumas populações, perpetuamos o ciclo de pesquisa que não se aplica a crianças minoritárias e suas famílias. Faz sentido, então, que grupos de pesquisa queiram romper o ciclo e sejam mais eficazes em ampliar a diversidade em amostras de pesquisa.

No artigo que me foi enviado, os pesquisadores discutiram estratégias para aumentar a participação da pesquisa de latinos em um estudo de autismo genético. Eles utilizaram estratégias centradas nos pais específicas da cultura para recrutar especificamente participantes latinos. Essas estratégias incluem:

• Um verdadeiro tratamento dietético para a depressão
• Um reconhecimento com anomalia e capacidade
• Justifique sua identidade
• Autismo: Religião e Espiritualidade
• A magia da música

1. Parceria com uma organização comunitária bem conhecida que atende famílias latinas de crianças com deficiências.
2. A equipe de pesquisa discute informações diretamente (face a face) com pais que participam de conferências e feiras de recursos realizadas pela organização.
3. Disponibilizar um recrutador e membro da equipe de pesquisa bilíngüe da Latina para responder perguntas e fornecer recomendações / acompanhamento.

Essas estratégias foram altamente bem sucedidas. 82,5 por cento dos participantes eram latinos, e 67 por cento dos pais falavam espanhol como idioma principal. Curiosamente, metade das famílias neste estudo foram recrutadas por métodos “tradicionais” (por exemplo, panfletos em clínicas e salas de espera), e metade foi recrutada através das estratégias centradas nos pais (grupos de apoio e por convite pessoal de outros pais). Talvez o mais importante, as famílias latinas foram significativamente mais propensas a terem sido recrutadas através das estratégias centradas nos pais específicas da cultura em comparação com as famílias não-latinas.

Essas descobertas fornecem um modelo útil para ajudar outros centros de pesquisa a diversificar a participação da pesquisa, incluindo a nossa no Centro de Pesquisa:

1. Nosso Centro começou recentemente a trabalhar com a Fiesta Educativa, uma organização comunitária sem fins lucrativos cuja missão é fornecer informações e treinamento para famílias latinas sobre como acessar serviços e recursos relacionados a deficiências, a fim de atender às necessidades de seus filhos. Esta colaboração abriu caminhos que nos conectam com pais latinos de crianças com necessidades especiais. Por exemplo, os pais ativos concordaram em falar sobre nossos estudos em seus grupos de apoio e em convidar outros pais a participar de nossa pesquisa.
2. Nossa equipe de estudantes de pós-graduação em nível de doutorado participa de eventos comunitários, como oficinas de pais e conferências organizadas por escolas locais ou redes de autismo. Aqui, eles administram nossa mesa de informações, distribuem nossos folhetos de estudo e conversam pessoalmente com as famílias sobre oportunidades de pesquisa em nosso Centro.
3. Por fim, a equipe da SEARCH inclui um coordenador bilíngüe, bem como vários alunos de graduação bilíngües e assistentes de pesquisa voluntários, todos fluentes em espanhol escrito e oral. Isso tem sido útil não apenas em minimizar as barreiras de idioma para o recrutamento e outras atividades de pesquisa, mas também em nos ajudar a fornecer acesso educacional e serviços de triagem e consulta a famílias latinas.

No geral, esperamos ter tanto sucesso em nossos esforços quanto o estudo de 2016. Estou otimista com os esforços para aumentar a diversidade na pesquisa e espero ver mais estudos como esse no futuro!

Para mais informações sobre nossos estudos de recrutamento aberto para famílias latinas e não-latinas, visite nosso site ou entre em contato conosco em [email protected].

Referências

Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6