“Foi o melhor dos tempos, foi o pior dos tempos”. Provavelmente, nada melhor descreve as emoções de criar um filho com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Você ama muito seu filho e não pode imaginar uma vida sem seu filho. Você aprecia todos os marcos preciosos de desenvolvimento que seu filho alcança e que outros pais aceitam como certos. Seu filho tem suas próprias características únicas que o torna adorável, engraçado e bonito como qualquer outra criança. Até mesmo suas peculiaridades podem ser bastante cativantes. Estes são os melhores tempos.
No entanto, ao contrário dos pais de crianças típicas, você está sofrendo a perda da criança que você esperava e as esperanças e sonhos que você teve para ele ou ela. Periodicamente, ao longo da vida do seu filho, você sente uma imensa tristeza e tristeza. No topo desta tristeza, você se sente culpado por luto, como se seu filho não fosse “bom o suficiente”. Você pode até sentir-se culpado porque se pergunta o que fez de errado para merecer essa mágoa e dor. Você não sabe como pode ver seu filho lutar pelo resto de sua vida. Mesmo com tudo isso, você provavelmente terá que suportar a agressividade de sua criança, seu comportamento autodestrutivo e birras severas com pouco amor expressado de volta para você em troca. Você tenta ser forte e geralmente é, mas há momentos em que sua força não é suficiente. Esta parte do autismo é certamente “o pior dos tempos”.
Para entender sua dor, você deve primeiro entender mais sobre o luto. O modelo mais famoso de pesar é o dos cinco estágios de tristeza de Elisabeth Kubler-Ross: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Esses estágios foram originalmente desenvolvidos para explicar estágios de luto que ocorrem depois que alguém próximo a nós morre. Mas esses estágios podem ser mais complicados quando aplicados a outros estressores da vida, como aprender que seu filho tem um distúrbio que dura a vida toda, como o Transtorno do Espectro Autista. O estágio de aceitação é muito mais prolongado e complicado para pais de crianças com TEA. E você não passa simplesmente por esses cinco estágios com uma resolução final de pesar no final. A aceitação também é dificultada pelo fato de que o prognóstico futuro de seu filho nunca pode ser dado com precisão por nenhum profissional. Como resultado, você não sabe qual nível de deficiência, capacidade cognitiva ou comportamento precisa ser aceito. Como tal, especialmente durante as transições importantes da vida, o luto é reativado quando o seu filho falha em atingir os mesmos objetivos que outros colegas ou é incapaz de se engajar em importantes ritos de passagem. Sua dor e cura são como uma ferida que continua sendo reaberta. Você acha que é melhor durante semanas, meses ou anos, e então alguma coisa reinicia a dor novamente. Isto foi denominado “tristeza crónica”. (1)
A boa notícia é que a Teoria do Lema do Sentido é mais adequada para pais de crianças com ASD. Essa teoria veio da afirmação feita por Viktor Frankl, um sobrevivente do campo da morte do Holocausto, de que encontrar significado no sofrimento nos ajuda a lidar com isso. Isso foi desenvolvido nos últimos 10 a 15 anos. (1)
Uma das melhores maneiras de encontrar significado é através da espiritualidade e / ou religião. Segundo muitos estudos, mais de 90% das pessoas nos Estados Unidos acreditam em Deus. Em 2009, os pesquisadores examinaram como três aspectos diferentes da religião (crenças religiosas, atividades religiosas e espiritualidade) afetaram os resultados para mães de crianças com TEA. As crenças religiosas são um conjunto de ideias e valores relativos ao relacionamento de uma pessoa com Deus e a comunidade religiosa. Espiritualidade refere-se a encontrar significado a partir de experiências de vida e pode não estar necessariamente relacionado a uma crença em um poder superior. Atividades religiosas referem-se ao envolvimento de uma pessoa em eventos organizacionais ou não organizacionais específicos. (2)
Neste estudo, tanto as crenças religiosas quanto a espiritualidade foram associadas a menos resultados sociais e emocionais negativos e mais positivos. Esses resultados positivos foram mais elaborados e notados como melhores afetos parentais, menos afeto parental negativo, menos depressão, maior autoestima, eventos positivos de vida, satisfação com a vida, otimismo, lócus de controle interno e bem-estar psicológico. (2) Pelo contrário, as atividades religiosas foram associadas a resultados mais negativos e menos positivos. Isso pode estar relacionado ao desconforto que os pais sentem quando participam de atividades religiosas devido às birras de seus filhos ou ao medo de que eles tenham uma birra. Eles provavelmente se sentem julgados como maus pais devido ao comportamento imprevisível de seus filhos. Como evidência adicional disso, outro estudo mostrou que apenas 5% dos pais relataram que eles procurariam ajuda em suas congregações, enquanto 66% relataram que eles provavelmente expressariam suas crenças pessoais em orações particulares. (2)
Os pais de crianças com ASD usam o enfrentamento religioso positivo ou negativo com implicações importantes. O enfrentamento religioso positivo é definido como “buscando um relacionamento positivo com Deus e expressando proximidade e harmonia com Deus”. O enfrentamento religioso negativo é definido como “culpar a Deus ou acreditar que Deus os abandonou ou puniu”. O enfrentamento religioso positivo está associado a melhorias nos recursos pessoais e nas relações sociais, enquanto o enfrentamento religioso negativo está associado a mais depressão e ansiedade.
Como pai de uma criança com ASD, você precisa entender que o processo de luto é tipicamente intermitente e prolongado. Este processo pode durar a vida inteira. Entenda que, se você se sentir assim, é “normal”. Não se sinta culpado. Não há problema em ter os sentimentos mistos de amar seu filho incondicionalmente e não querer que nada mude sobre ele ou ela, enquanto ao mesmo tempo lamentar a perda das esperanças e dos sonhos que você teve para o seu filho. Você deve encontrar uma maneira de conseguir aceitação para ajudar você e sua família a lidar e até mesmo prosperar. Um bom sistema de apoio é vital para reduzir o estresse, assim como o desenvolvimento de suas crenças religiosas e espiritualidade. Estes irão melhorar seu humor geral e satisfação com a vida.
Referências
1. Douglas HA. Promover a criação de significado para ajudar nossos pacientes a sofrer: um exemplo para conselheiros genéticos e outros profissionais de saúde. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695-700
2. Ekas NV, Whitman TL, calafrios C. Religiosidade, espiritualidade e funcionamento socioemocional em mães de crianças com transtorno do espectro do autismo. J Autismo Dev Disord. 2009; 39: 706-719
