11 dicas de 11 anos doentes

Fonte: Tony Bernhard, usado com permissão

Um ano atrás, publiquei uma peça intitulada "10 dicas de 10 anos de doença". Bem, um ano se passou e ainda estou doente. Então, eu visitei novamente essa publicação, alterando algumas dicas e adicionando outras. E, claro, existem agora 11 dicas, e não 10! No final da publicação, espero que você compartilhe suas próprias experiências.

1. O início da doença ou dor crônica é o início de um processo de luto.

Eu poderia ter resistido as três primeiras etapas do processo de luto – negação, raiva, tristeza – com muito mais graça se eu soubesse que o sofrimento é uma resposta natural a uma mudança súbita e inesperada na saúde. Mas eu não sabia. O início da dor ou doença crônica é um evento importante da vida. Olhando para trás sobre o que aconteceu comigo, agora parece óbvio que perder minha capacidade de funcionar livremente provocaria negação, raiva e tristeza. Mas demorou muitos anos para entender isso e, até que eu fiz, não consegui chegar perto de tocar naquela quarta etapa do sofrimento: a aceitação.

2. Esta é apenas a sua vida .

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Os escritos do professor Zen, Joko Beck, me ajudaram a aceitar a vida que eu tenho. Em uma das minhas citações favoritas, ela disse: "Nossa vida está sempre bem. Não há nada de errado com isso. Mesmo que tenhamos problemas horríveis, é apenas a nossa vida. "Eu acho grande consolo nessas palavras. Nem tudo pode ser consertado – talvez nem mesmo a minha saúde.

"Apenas minha vida" significou acabar com meus anos de carreira antes de eu esperar, sendo principalmente internado, me sentindo continuamente doente, não podendo socializar por muito tempo. Estes são os fatos que compõem a minha vida. Eu os aceito e prometo fazer o melhor da vida que me foi dada. Parte de fazer o melhor desta vida tem criado uma nova vida, principalmente da cama.

3. Ao criar uma nova vida, pense fora da caixa.

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Sua nova vida pode ser encontrada na fotografia, no bordado, na escrita ou na ajuda de outros usuários do seu telefone ou computador. Se suas atividades favoritas não estão mais dentro do campo de possibilidade para você, pense fora da caixa. Nos primeiros anos depois de ficar doente, se alguém me dissesse que escrevia um livro da cama, eu teria dito: "Não é possível". Mas eu fiz, e agora estou escrevendo um segundo. Espero que você abra seus corações e mentes para as possibilidades que estão ao seu alcance.

4. Não gaste sua energia preciosa preocupada com o que os outros pensam sobre sua condição médica.

Quando fiquei doente pela primeira vez, fiquei extremamente sensível ao que percebi ser a opinião de outras pessoas sobre minha doença. Eles compreendem o quanto estou doente? Eles pensam que eu sou maltratador? Se alguém me vê em um café, eles vão assumir que eu me recuperei?

Essas histórias estressantes que eu continuava dizendo a mim mesmo serviram apenas para adicionar sofrimento mental ao sofrimento físico que eu já estava aguardando. Levou vários anos para perceber que eu tinha que cuidar de mim mesmo em vez de cuidar do que outras pessoas pensavam de mim! Já não me preocupo com a forma como os outros vêem minha doença. Eu sei que estou doente, e isso é bom o suficiente para mim.

5. Não há como contorná-lo: as amizades são afetadas por dor e doença crônicas.

Alguns dos meus amigos não ficaram presos. Outros fizeram, mas nosso relacionamento mudou. Antes de engravidar, adorei compartilhar os detalhes da minha vida. Mas agora esses detalhes não são tão atraentes: um catálogo de sintomas ou uma lista de efeitos colaterais de uma medicação; Os detalhes da consulta médica. Demorou vários anos para aprender a ser amigo enquanto estava doente. Agora eu me concentro em assuntos diferentes da minha condição médica e, para minha surpresa, acabou por ser um refúgio estimado da minha doença.

Eu costumava ser amargo com amigos que não ficavam por perto, mas percebi que as amizades, como tudo o resto da vida, estão sempre mudando. As pessoas podem ter abandonado a minha vida por vários motivos – os estresses e tensões em suas próprias vidas, o desconforto sobre a doença (talvez lhes faça lembrar a própria mortalidade). Eu sei que eles desejam o melhor para mim, e eu desejo o melhor para eles.

6. Você pode estar trabalhando mesmo que você não esteja trabalhando.

Estou na cama boa parte do dia e então tendem a pensar em mim mesmo que não está funcionando. Mas, estou trabalhando! Escrever esta peça está funcionando. Responder aos e-mails de pessoas que leram meu livro está funcionando. Trabalhar no meu novo livro é, bem, trabalhar! Talvez você desenhe ou faça malha ou borda (para não mencionar cuidar de pequenos): isso é trabalho. Na verdade, pode ser trabalho apenas para manter as pessoas atualizadas na condição de nossa saúde!

O meu ponto é que, da mesma forma que pensamos em mães ou pais de ficar em casa como pessoas que trabalham, aqueles que tiveram que deixar a força de trabalho fora da casa devido a dor ou doença crônica são trabalhando frequentemente, mesmo que não seja remunerado. Então, quando as pessoas nos dizem sobre nossas vidas, "Eu gostaria de poder mentir o dia todo e não fazer nada", sabemos que eles simplesmente não entendem.

7. Não tenha medo do blues.

As pessoas em excelente saúde recebem o blues, então, é claro, nós também. Nossos azuis podem ser particularmente intensos, porque muitas vezes se centram em torno da frustração e desesperança que sentimos sobre nossa condição médica. Um dos gatilhos para o meu blues é um dia em que eu acordo, sentindo-me simplesmente cansado de estar doente. Eu contei a história antes de como, um dia, pouco depois que meu livro foi lançado, eu vi meu médico de cuidados primários. Como de costume, ele perguntou como eu estava. Com um suspiro, eu disse: "Estou cansado de estar doente." Eu meio que esperava que ele dissesse: "O quê? O autor de How to Be Sick está cansado de estar doente? "Mas, ele não fez. Ele entendeu.

A coisa boa sobre o blues é que, como o tempo, eles explodem e explodem. Eles surgem na mente, permaneçam por algum tempo e depois passam. Aprendi a não tentar e forçá-los, porque isso quase sempre os intensifica. Em vez disso, eu gosto de desarmar sua picada saudando-os com simpatia, mesmo que sejam convidados não convidados. Eu direi algo como: "Eu conheço você, blues. Venha visitar novamente, não é? "Então eu apenas espero eles, como eu espero por uma tempestade de chuva – talvez abraçando com meu cachorro ou fazendo minha bebida quente favorita ou assistindo um filme na TV.

8. Graças a Deus pela internet.

Eu sei que muitos de nós temos que nos avaliar porque o tempo no computador rapidamente usa nossas lojas de energia, mas essa doença seria muito mais difícil de viver se eu não tivesse acesso à internet. Pense sobre como as pessoas isoladas costumavam ser quando eram internadas. Eles podem ter um telefone, mas nenhum e-mail, nenhum acesso a informações de saúde, nenhuma habilidade para se conectar com outros que estão doente. Através de blogs e Facebook e outras mídias sociais, podemos "reunir" pessoas de todo o mundo.

Ouvi falar de muitas pessoas que vivem sozinhas e são internadas. Eles me dizem que os amigos do ciberespaço são a única fonte de suporte. Tenho a sorte de ter um marido amoroso em casa, e ainda assim eu acho incrivelmente reconfortante conectar-me online com outra pessoa com doenças crônicas e poder dizer: "É exatamente assim que eu me sinto!" (E estou falando de emoção sentimentos e físicos!).

9. Encontre a beleza no lugar comum.

A vida cotidiana não é medíocre se olharmos cuidadosamente. Em uma passagem que eu amo de Emma , Jane Austen disse isso sobre Emma enquanto olhava pela janela para os pequenos acontecimentos na rua da vila abaixo: "Uma mente viva e à vontade, pode fazer com não ver nada e não pode ver nada que faça. não responde. "

Eu costumava pensar que nada ocorreu na minha casa. Agora, parece que o mundo inteiro está em exibição fora do meu Windows. As quatro estações tornaram-se tão distintas: os pássaros de verão versam pássaros de inverno; Esquilos de bebê crescendo em esquilos adultos; Folhas verdes voltando-se para as folhas de laranja. E, eu adoro todos os pequenos acontecimentos no meu quarto: uma aranha, caindo do teto em um fio de seda, apenas para parar um pé acima da cama; uma mosca, correndo pelo quarto como um motorista louco da rodovia.

10. Faça um esforço consciente para encontrar os aspectos positivos em sua nova vida.

Um dia, minha mente estava agitada com uma lista de queixas sobre viver com doença crônica. Inspirado por Byron Katie (em uma prática que eu expliquei no livro), eu decidi transformar esses pensamentos. Peguei uma caneta e me disse para listar tudo o que eu gostava de estar doente. Eu comecei esse pequeno exercício com um sorriso cínico na minha cara. Mas quando eu coloquei a caneta para baixo, fiquei surpreso com o que eu havia inventado. Aqui estão quatro dos doze itens da minha lista: não respondo a um despertador; Nunca estou preso no trânsito; Eu tenho a desculpa perfeita para evitar eventos que eu não quero participar; minha lista de "Fazer" é muito curta.

Espero que você tente este pequeno exercício. Eu acho que você ficará surpreso com os resultados.

11. Ouça seu corpo.

Se estiver dizendo que você deixe de visitar, encontre uma maneira de parar de visitar. Se está dizendo que uma caminhada lenta ao redor do bairro se sentiria bem, pegue essa caminhada. Antes de adoecer, quase nunca ouvi meu corpo. Agora tem o meu ouvido o tempo todo.

© 2012 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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Você também pode gostar de "Os desafios de viver com dor ou doença invisível".