Após o Diagnóstico , descrevemos oito métodos para lidar com doenças crônicas. Aqui estão, juntamente com breves descrições de pacientes que, adotando essas abordagens, encontraram caminho para soluções criativas para o problema de estar doente.
Seja você mesmo. Aguarde quem você é, apesar do diagnóstico.
Sheila, que teve um diagnóstico potencialmente fatal, começou a escrever sobre as aventuras médicas de seu alter ego, "Lucy Rooney", para estudantes de medicina de Harvard (incluindo seu medo de que seus ovários fiquem fritos pela chemo). Vários anos depois, e oito meses após a gravidez "milagrosa", "Lucy" apareceu como o exame final para os estudantes. Ao gravar suas experiências em um diário, Sheila manteve uma sensação de personalidade, mesmo quando ela foi tratada como um "caso" por um desfile de médicos mais interessados em sua condição do que em sua vida.
Conheça a si mesmo. Encontre um equilíbrio entre a preocupação e a negação.
Beverly estava esperando por más notícias. Ela tinha certeza de que ela tinha "vasculite" – ela lera tudo sobre isso na web – e ela sentiu que ninguém a estava levando a sério. Em parte porque sua condição não poderia ser diagnosticada com firmeza, ela ficou cada vez mais preocupada com seu corpo, cada vez mais precisando de atenção. Em contraste, Bill, um bombeiro aposentado, não estava interessado na progressão de sua doença renal – ele não (ou não poderia) parar de comer demais, beber cerveja, fumar e quando era hora de diálise, ele disse que empresa não. John Farajian, um empresário com doença renal crônica, encontrou um caminho intermediário entre a obsessão de Beverly e o bloqueio de Bill. Ele prestou muita atenção à dieta e aos suplementos, tomou anti-hipertensivos e exerceu-se regularmente, tudo no interesse de recuperar uma vida além da doença – uma vida que envolveu viagens, a busca de passatempos e um tempo precioso com seus netos. Entre os extremos de "muito doente" e "não doente", John encontrou uma maneira de ser "apenas doente o suficiente".
Transcende-se. Vá além do físico para encontrar fontes de significado.
Bobby, que teve melanoma maligno, foi informado pelo Instituto Nacional do Câncer de que não havia mais nada que pudesse ser feito e ele deveria ir para casa para morrer. Ele foi para um curandeiro coreano que realizava "moxabustion", queimando pedaços de incenso em sua pele; embora ele tivesse infecções das queimaduras, ele voltou para o curador para mais tratamento, explicando que ele encontrou a paz na cerimônia. Alguns pacientes, como Bobby, procuram medicamentos alternativos porque a medicina ocidental não consegue fornecer significado ou conforto; outros acham consolo em sua fé religiosa, confiantes de que sua doença tem um propósito e que Deus os verá através de quaisquer provações que enfrentem.
Transforme-se. Encontre e expresse partes inexploradas de si mesmo.
Frank, que costumava ser um mergulhador de classe mundial, teve que abandonar o mergulho no fundo do mar por causa de sua doença renal; ele trocou em seu tanque de oxigênio para um detector de metais e começou a procurar tesouros enterrados no sudoeste americano desde o tempo dos conquistadores. Outro exemplo é Cassandra, uma cantora de ópera que perdeu sua voz cantora por causa de complicações pulmonares de sua vasculite. Ela ficou tão interessada nos detalhes de sua doença que ela finalmente estudou para se tornar médica, trocando um tipo de auto-expressão por outra. Para estes dois pacientes, e muitos outros que conheci, quando uma porta se fecha, outra abre.
Esqueça-se. Deixe de lado a obsessão.
Depois de receber um transplante de rim, Joe teve que ter uma série de cirurgias faciais para crescimentos cancerígenos relacionados à imunossupressão. Em vez de se preocupar totalmente com esses procedimentos freqüentes, ele encolheu os ombros. Após a cirurgia mais recente, ele cresceu um bigode. "Me faz parecer mais jovem", disse ele. Geralmente, quando as coisas ficam difíceis com sua saúde, ele dirige seu barco para entrar na pesca do bacalhau. Ele está disposto a "confessar". A maioria dos pacientes encontra alguma atividade que lhes permite colocar a doença de lado e apenas ser. Ou às vezes é um lugar especial que permite um espaço para esquecer. Um paciente com mieloma múltiplo me contou sobre sua cadeira fácil, onde ele faz ligações telefônicas, escuta música, relaxa; Na poltrona, ele não se sente doente.
Perdoe á si mesmo. Solte o remorso e a culpa.
Michael, que tinha hepatite C relacionado com o uso de drogas há muito tempo, desenvolveu uma desordem rara chamada crioglobuleinemia, envolvendo depósitos de proteína em todo o corpo – uma condição que provavelmente também estava ligada ao seu antigo vício em cocaína. Ele disse repetidamente, uma vez que outra coisa errada errou, que era "apenas a sorte dele" – uma maneira de perdoar-se pelos erros de sua juventude e aceitar sua doença. O fato é que muitas pessoas que seguem em linha reta não desenvolvem problemas médicos posteriores, ou os problemas respondem mais prontamente ao tratamento. "Sorte", ruim ou bom, é o nome que damos ao que não podemos controlar; e porque não temos controle total, o auto-perdão e a aceitação tornam-se meios importantes para viver bem, mesmo quando doentes.
Crescer. Deixe-se mudar ao longo do tempo.
Muitas pessoas com condições crônicas têm dificuldade em se adaptar às mudanças necessárias à medida que a doença avança. Lyla, que tinha diabetes e AIDS, e se retirou da clínica quando estava de diálise, sentiu-se pronta para morrer. Quando ela finalmente entrou no escritório, comecei a ajudá-la a tirar seu próprio sangue e mostrar-lhe como usar seu glucômetro. A "imposição de mãos" – simples toque não mediado – parecia fazê-la sentir-se mais esperançosa, e ela concordou em dar diálise uma chance. Uma atitude de esperança e abertura, por parte do médico e do paciente, pode destrancar a porta para mudanças positivas.
Compartilhar. Permita-se depender dos outros.
Dependência tem um nome ruim em nossa cultura, e pessoas com doenças podem ser extremamente relutantes em renunciar à autonomia e reconhecer a necessidade de ajuda. Mas o dar e cuidar é um aspecto valioso da vida familiar, seja aquele que precisa é uma criança pequena, um cônjuge com deficiência ou um pai idoso. Uma filha me disse, de seu pai envelhecido: "Cuidar dele é a coisa mais significativa que eu poderia fazer. O que há de errado em estar perto? "
Essas oito abordagens são destinadas a ajudá-lo a encontrar o significado e a esperança, à medida que experimenta o que a doença significa em sua vida. Embora as oito "dicas" sejam expressas na voz ativa, a idéia não é "Just Do It". O crescimento autêntico depende não só da intenção e esforço, mas também da abertura ao que aconteceu com você e deixar a experiência mudá-lo. Este processo mais sutil de transformação, paradoxalmente, não pode ser de outra maneira: uma doença que parece fechar a possibilidade torna-se, no final, uma avenida para a criatividade e o enriquecimento.
