Estive passando uma boa quantidade de tempo pensando sobre a dor e a maravilha do atendimento para deficientes e idosos. Recentemente, coloquei meu irmão de 45 anos, Dan, em um lar de idosos. Ele tem síndrome de anticorpos antifosfolipídicos ou uma doença que causa coagulação no sangue. Ele teve pelo menos 28. Apesar desta perda catastrófica de tecido cerebral, ele ainda caminha e fala, mas é cognitivamente prejudicado e legalmente cego. Ele precisa de suporte e assistência 24 horas.
Meu marido e eu nos tornamos seus cuidadores após a morte de nossa mãe e nós conhecemos as agonias e alegrias de assumir essa tremenda responsabilidade. Minha mãe costumava se queixar sobre o quão difícil era cuidar de uma pessoa com o nível de necessidades de Dan. Muitas vezes, eu oferecia apoio gentil, mas eu também faria sugestões e, por vezes, admoestá-la pelo comportamento que ocorreu entre ela e meu irmão, que eu pensava que era incontestável. Depois de cuidar do meu irmão por 9 meses (um curto período de tempo relativamente falando), agora tenho uma nova apreciação pela luta que ela encontrou. Ela falava sobre sua culpa e responsabilidade. Ela seguiria sugestões para colocá-lo em uma casa de repouso com razões de valores familiares e culpa dada por que ela não podia colocá-lo. Não entendi isso.
Aprendi, depois da morte de minha mãe, que ela estava passando menos tempo na casa quando se sentia menos apta e disposta a cuidar dessa pessoa que tanto amava. Ela estava se tornando mais retraída, sofreu um estresse aumentado e cresceu mais deprimida (os cuidadores sob dificuldade têm um risco aumentado de 63% por mortalidade em relação a não cuidadores, Schulz & Beach, 1999). Ela parou de falar com a família sobre o que estava acontecendo para ela. Agora conheço sua luta e regularmente pergunto-lhe perdão por não entender sua situação. Quando você assume a responsabilidade de cuidar de outro ser que tem enormes necessidades e cuja vida pode estar em um equilíbrio precário entre a vida e a morte, você assume um novo tipo de estresse que só pode ser entendido ao experimentá-lo.
Meu marido (o principal cuidador do meu irmão) enfiou lentamente um funk psicológico. Sentindo como se ele nunca estivesse longe da casa por muito tempo e tivesse sentimentos de que, se algo deram errado, ele seria culpado pelo incidente. O meu marido precisava de ajuda, e quando não estava funcionando, eu me tornei o cuidador e, assim, nunca tive tempo livre. Fiquei isolada, frustrada e pensei que minha vida, como eu sabia, acabou … e foi.
Os cuidadores fazem um tremendo sacrifício pessoal. Eles têm que lutar pelo tempo sozinho, tempo morto, paz, como senso de si mesmo. De alguma forma, parece que o cuidador e o cuidado se tornaram um. E a montanha-russa emocional e psicológica que vem junto com isso é bastante difícil. Após essa experiência, só posso ampliar a apreciação mais profunda para minha mãe e cuidadores em todos os lugares.
Agora, isso não quer dizer que dar atenção não tem o seu lado positivo. Dan fez meu marido e eu rimos e refletimos, ele nos fez apreciar nossa própria saúde e a importância da família e amigos. Estamos de acordo com ele por isso. Mas também experimentamos uma grande luta. Encontramos níveis de frustração e culpa que não tínhamos experimentado antes, às vezes sentimos que nossas vidas haviam sido roubadas e sentimos remorso sobre nossos desejos de tê-lo ido – não morto – mas foi.
Após meses de dolorosas lutas e emoções difíceis de descrever, tomamos a decisão de colocá-lo em cuidados de enfermagem. Esta experiência continha alívio e medo. Meu marido e eu sentimos uma forte sensação de ser totalmente torcidos por dentro – estávamos fazendo o certo? Nós ofendemos nossos valores? Abandonamos o que amamos?
Em suma, atualmente sentimos que apenas o tempo dirá. Nós temos nossa casa de volta e podemos sentir o estresse lentamente começar a desaparecer – ainda assim, ambos sentimos uma coceira, uma sensação de culpa e dever. Ambos estamos focados em ser conscientes e aceitar nossos próprios sentimentos e de Dan. Estamos mantendo os nossos valores diretamente em nossa frente, certificando-se de que está recebendo bons cuidados, planejando visitas e abordando suas necessidades. Mas também estamos assegurando que estamos cuidando também, uma auto-permissão que era difícil de dar. Nós amamos Dan, mas só podemos continuar esse amor cuidando de nós mesmos. Espero que outros cuidadores façam o mesmo. . .
Veja o site da Robyn e seu livro The Mindful Couple e Aceitação e Terapia de Compromisso para Transtorno de Estresse Pós-Traumático.
