Durante anos, minha família sofreu a indignidade e a dor da doença de Lyme não diagnosticada na aldeia hiperinfestada e desinformada de Chappaqua, em Westchester County, Nova York. Parte 3 de 3
(Veja a parte 1 de 3 aqui)
(Veja a parte 2 de 3 aqui)
CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
Faltando a chance de tratar a doença de Lyme nesses primeiros anos palideceu ao lado do que aconteceu a seguir. Nunca esquecerei esse dia de outubro de 1998, quando a doença de Lyme se anunciou alto e indiscutivelmente, através do torso de Jason, com o que qualquer médico deveria ter reconhecido como marca registrada – uma grande erupção cutânea vermelha com espaços de limpeza branca, chamada erythema migrans e amplamente divulgada textos médicos. Desconcertado com o olhar da erupção enorme e manchada – algo que agora percebo deve ter vindo de uma recente picada de carrapatos – liguei para o Mount Kisco Medical Group, descrevi-o em detalhes e sugeri que eu trouxesse Jason.
"Não se preocupe em vir", foi informado por um membro sênior da equipe de enfermagem, no serviço de telefone no departamento de pediatria naquele dia. Como não conseguia ver um olho de bota literal, ela me assegurou, não poderia ser a doença de Lyme. Foi quando Jason caiu com o que eu chamo de "grande gripe": uma febre, um frio, uma tosse e uma exaustão profunda que o deixaram perder duas semanas completas de escola. Lentamente, a "gripe" foi embora, mas Jason nunca ficou bem. Ele agora tinha dor que viajava ao redor de seu corpo de comum a articulação, dor de cabeça constante e dor de estômago, uma tosse e uma insônia inexplicável e fadiga. Seu pescoço doía tanto que às vezes ele não conseguia tirar a cabeça do travesseiro por dias. Ele caiu de todas as suas atividades esportivas – eles eram simplesmente muito cansativos para ele. Ele parou de fazer sua lição de casa. Ele se recusou a ver amigos, até seus dois melhores amigos. Em mais e mais dias, ele não conseguiu se levantar para a escola.
Apesar das articulações inchadas e da erupção cutânea, nosso pediatra no Mount Kisco Medical Group resistiu à execução de mais exames de sangue para a doença de Lyme. Jason já teve muitos sintomas agora, ele me explicou, enquanto Lyme estava limitado a apenas alguns. Para enfatizar sua experiência, ele me disse que treinou em seminários em Yale.
Como Jason continuou seu declínio alarmante ao longo do próximo ano e meio e quando buscamos uma explicação infrutífera, o diagnóstico que nosso pediatra veio favorecer foi a depressão. Um dia, depois de Jason ter parado de frequentar a escola regularmente, o pediatra levou-o para uma sala privada e o encorajou a falar sobre sua vida em casa. Depois de dez minutos de conversa, o médico emergiu da sala e disse: "Parece que ele discute com seu pai. Esta poderia ser a razão pela qual ele se sentia tão doente. É melhor você fazer algo sobre isso ", ele me avisou," porque, se ele não começar a ir à escola, ele será retido ".
Não, ele não faria um exame de sangue para a doença de Lyme, ele disse novamente. Em vez disso, ele pediu-nos para encontrar ajuda psiquiátrica e nos enviou no nosso caminho.
Tivemos a sorte porque o psiquiatra que encontramos, um renomado especialista em seu próprio direito, embora com pouco conhecimento da doença de Lyme, não comprou o diagnóstico "psiquiátrico". Na verdade, nosso psiquiatra nunca viu uma doença psiquiátrica como essa em trinta anos – e por que um pediatra estava diagnosticando doença psiquiátrica sem qualquer treinamento e sem ter completado uma bateria cheia de exames médicos?
Indignado, o psiquiatra telefonou para o pediatra para exigir que ele fosse mais minucioso. Assim, o pediatra, finalmente, com relutância, desenhou quatorze frascos de sangue. "Estamos testando todas as desordens possíveis, apenas para fazer você se sentir melhor", ele nos assegurou no momento. Apenas para nos aplacar, ele mesmo testou a doença de Lyme. (Apesar dos quatorze frascos, ele não poderia, mais tarde aprendi, testar a cobiça de cofrinha ehrlichiosis (hoje chamada anaplasmose) e babesiose, uma prevalente no condado de Westchester e a outra comumente encontrada em Cape Cod e Eastern Long Island, onde nós Já passei verões e férias várias vezes ao longo dos anos.)
Mesmo assim, finalmente atingimos o bingo. Em fevereiro de 2000, Jason finalmente inclinou a balança para a doença de Lyme em Western Blot, um teste para detectar anticorpos específicos no sangue. Para validar um caso como doença tardia de Lyme, o CDC exigiu a mancha detectar cinco dos dez anticorpos específicos formados para combater o espiroqueta. E, no que sempre considerarei um presente dos deuses, Jason teve oito. O laboratório, LabCorp, devolveu seu caso ao CDC, mas mesmo assim, o pediatra não aceitou que Jason definitivamente teve doença de Lyme.
Em vez disso, ele o enviou para a cabeça de doenças infecciosas no hospital Northern Westchester, Peter Welch, conhecido por sua visão de que a doença de Lyme foi amplamente diagnosticada. Welch, no entanto, nos disse que Jason tinha escorregado as rachaduras e era um caso de boa fé de doença de Lyme disseminada no final do estágio, merecendo um mês de Rocephin intravenoso, o antibiótico de grande arma para Lyme no cérebro. O diagnóstico de doença de Lyme de Welch foi algo para o qual sempre agradeceríamos. Com tantos pacientes de Lyme relegados para a zona cinza, achamos o Weltra imprimatur uma mercadoria valiosa ao lidar com nossa companhia de seguros e outros MDs Obter o diagnóstico de um cético também foi convincente para nós. Quando Jason estava mais doente do que nunca no final do tratamento, Welch disse que pode demorar um pouco para que o tratamento funcione. Mas se Jason não melhorasse, se o tratamento não funcionasse, ele nos advertiu, então, o que quer que fosse, ele não era realmente doença de Lyme, afinal. À medida que as semanas passavam, como a doença de Jason só piorava, as palavras ameaçadoras de Welch chegaram a casa. No devido tempo, o diagnóstico de "Lyme" foi revogado e Welch nos enviou a embalagem. De volta ao Mount Kisco Medical Group, o pediatra (junto com um neurologista que ele trouxe a bordo) retornou às teorias psiquiátricas dos males de Jason.
Muito doente para ir à escola e muito confuso para fazer seu trabalho escolar, Jason foi imobilizado pelo neblina e dor do cérebro. Mas o que o interruptor psíquico tinha sido lançado para impedir que nossa antiga estrela de basquete e direito – Um aluno de pé ou mesmo sentado na cama; de focar o suficiente para ler um parágrafo, e muito menos uma página? O que o levou a se contorcer com dor sempre que alguém o empurrou, a exigir a escuridão antes de abrir os olhos ou aparecer tão torcida e dobrada? Este "transtorno psiquiátrico" não tinha nome e não pôde ser encontrado no DSM-IV, a Bíblia de diagnóstico da psiquiatria. Nem poderia ser validado por nosso psiquiatra, um cientista universitário que permaneceu cético com esses médicos até o fim.
Conseguimos obter uma receita por mais quatro semanas de Rocephin de outro, um médico de mentalidade mais aberta, Daniel Cameron, um epidemiologista de Mount Kisco de bom humor e de bom coração, transformou um profissional de família que considerou o mérito em um tratamento mais longo. Mas em abril de 2000, após o tratamento extra ter seguido seu curso, Jason estava tão incapacitado que não podia mais andar. Eu pensei sobre o que fazer a seguir. Agora, com tanta dor que ele mal podia sentar, ele passou a maior parte de cada dia deitado na banheira, geralmente meio adormecido, correndo água quente da faucet para que ele enchesse a sala com uma névoa cinzenta e grossa. A água e o vapor calmantes ofereceram o único alívio da agonia que ele conseguiu encontrar. Fiquei constantemente vigiando-o por medo de perder a consciência, escorregar debaixo d'água e se afogar. O banheiro refletia o estado de nossas vidas: o espelho, as bancadas, o chão estavam revestidos de névoa. O vapor quente fez a fenda do drywall, de modo que o encanamento era visível e causou que os azulejos apagassem o chão. A água de banho de streaming criou um pano de fundo de som, como uma máquina de ruído branco com o set de discagem em algum lugar entre "cachoeira" e "chuva".
Quando a água correu e Jason voltou no banho, telefonei para o neurologista do Mount Kisco com um último pedido de ajuda. Ele já viu esse tipo de coisa? O que poderia ser? "Não posso dizer o que é", disse ele com tersinha, "mas uma coisa que posso dizer é que se ele ainda estiver doente após dois meses de Rocephin, não é doença de Lyme".
"Devo colocá-lo no hospital?", Perguntei.
"Isso depende inteiramente de você", disse ele, antes de se desculpar rapidamente e pendurar o telefone.
Esta parte da minha história pessoal conclui por enquanto. Volto minha atenção para outras questões por algum tempo, mas retornarei a minha própria narrativa de vez em quando.
Extraído de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic, St. Martin's Press, 2008
