Autismo, Intervenção precoce e o desejo de jogar Deus

Faz dezesseis anos que aprendi que sou autista. Muito mudou desde então. Os médicos disseram uma vez: "Não há cura para o autismo. Você sempre será como você é. "Para mim, isso foi temperado com o reconhecimento de que" o jeito que eu estava "estava bem em tudo. Eu construí uma pequena empresa, casada e tinha um filho. Mas, ao mesmo tempo, eu ainda me senti como um estranho. Era como se o resto da humanidade estivesse em uma festa e fiquei de fora, olhando pela janela em uma noite fria de inverno.

Com o passar dos anos, a conversa mudou. As pessoas examinavam autistas como eu – adultos independentes – e percebi que o autismo conferia presentes e deficiências, pelo menos para alguns de nós. Surgiu um sentido de que o autismo era uma diferença, não uma doença. Começamos a especular sobre grandes figuras da história que podem ter sido autistas. Talvez tenha sido bom autista. Talvez fosse mesmo especial, de uma maneira boa.

Enquanto isso, a explosão dos diagnósticos – particularmente entre as crianças em idade escolar – levou a protestos públicos e aumentos dramáticos no financiamento da pesquisa. A conversa que surgiu disso era bastante diferente. Alguns especialistas chamaram de autismo uma crise de saúde pública ou uma epidemia. Mesmo o governo dos EUA atraiu, chamando a iniciativa de financiamento da pesquisa, o "Ato de Combate ao Autismo", como se estivéssemos trancados na batalha.

Os pesquisadores procuraram um "gene do autismo", mas o mais próximo que eles vieram foi identificar mil mutações diferentes que todos podem estar envolvidos no autismo. Os cientistas encontraram famílias onde os traços autistas são transmitidos de uma geração para outra. Em outras famílias, o autismo aparece em uma pessoa como se fosse do nada. Outros pesquisadores encontraram correlações curiosas – como a descoberta de que uma mãe é mais provável de ter uma criança autista se ela viver a menos de uma milha de uma auto-estrada de Los Angeles.

Com achados tão diferentes, é quase certo que estamos lidando com vários tipos de autismo. Pode haver algum fator ambiental que esteja tornando algumas pessoas autistas hoje, mas, ao mesmo tempo, a pesquisa sugere fortemente que um fio de autismo herdado tenha sido parte da humanidade para sempre. Esses múltiplos "autismos" ou vários caminhos são o mesmo final? Temos muitos fatores – genética, meio ambiente, mesmo doença – que precipitam o desenvolvimento autista em uma criança. Uma resposta a isso é o impulso atual para desenvolver ferramentas de triagem para identificar bebês autistas na idade mais próxima possível. Isso permitirá uma intervenção precoce em mudança de vida, ou assim o pensamento vai.

Os pesquisadores apresentaram várias ferramentas de triagem promissoras que identificam sinais em crianças com menos de um ano de idade. Enquanto esses testes precisam de mais validação antes que possam ser amplamente implantados, a existência deles levanta uma questão importante: qual tipo de intervenção podemos fazer em uma criança?

As terapias de autismo de hoje ensinam a comunicação de pessoas mais velhas e habilidades de vida. Eles não são úteis para bebês em berços. Mas outros cientistas propõem uma resposta – podemos usar medicamentos psiquiátricos poderosos ou novas técnicas de ponta, como a estimulação cerebral para mudar o curso do desenvolvimento do cérebro.

Isso é realmente algo que devemos fazer? Nós temos esse conceito em pesquisa médica chamado consentimento informado. Isso significa que a pessoa que participa de um estudo tem uma compreensão fundamentada dos possíveis riscos e benefícios, e eles entram nos olhos bem abertos.

Isso é bom para adultos inteligentes. Como uma criança dá consentimento? Os bebês não, mas os pais dela. Agora, o consentimento dos pais para terapias experimentais quando a vida de seus filhos está em risco e outras opções estão esgotadas. Mas o autismo não é uma doença mortal. Na verdade, não podemos ter idéia de como uma criança autista irá se tornar um adulto. Não podemos saber disso sobre qualquer criança. Então, quanto experimentamos devemos sujeitá-los?

Isso nos leva a essa encruzilhada em medicina do autismo – nosso Rubicon. Existem três fatores que pressionam os médicos a agir: 1) Novas ferramentas de triagem nos permitirão detectar biomarcadores de autismo em uma infância muito inicial. 2) As terapias emergentes de neurociência oferecem uma promessa de mudança de desenvolvimento, se apenas podemos mudar as coisas certas. 3) O medo parental do "espectro do autismo" faz com que algumas mães e pais façam pressão para a ação mais antiga possível, mesmo que nenhum de nós conheça plenamente os riscos.

Tão impressionantes como esses avanços em medicina são, eles nos aproximam cada vez mais de "pessoas engenadas". Se reformarmos o desenvolvimento humano para deixar o autismo no caminho, qual é o próximo? O que acontece com as nossas primeiras vítimas – aqueles que recebem o tratamento antes que este seja totalmente elaborado? E depois? Será que vamos otimizar para engenheiros, soldados e professores? Que lugar isso deixa para pessoas normais do nascimento natural, como a maioria de vocês e eu?

Isso não vai parar com bebês. As técnicas que funcionam para remodelar o cérebro de um bebê também terão fortes efeitos nos cérebros mais antigos. Em 2003, o escritor Lawrence Osborne descreveu como pulsos de energia transformaram suas habilidades artísticas, enquanto se sentava em um laboratório de neurociências. Seu foi um dos primeiros relatos da transformação cognitiva através do uso de Estimulação Magnética Transcraniana, ou TMS.

Após uma sessão de demonstração, Osborne escreveu: " Depois de ter sido submetido a cerca de 10 minutos de estimulação magnética transcraniana, as [caudas de gatos que me pediram para desenhar] cresceram mais vibrantes e mais nervosas; seus rostos eram agradáveis ​​e convincentes. Eles até começaram a usar expressões inteligentes.

Eu dificilmente poderia reconhecê-los como meus próprios desenhos, embora eu tivesse me observado renderizar cada um, em todos os seus detalhes amorosos. De alguma forma, ao longo de poucos minutos, e sem instruções adicionais, eu passava de um desenhista incompetente para um artista muito impressionante da forma felina ".

O cientista que apresentou a Osborne à TMS foi Allan Snyder na Universidade de Sydney, Austrália. O Dr. Snyder estava focado em autismo, sábios e habilidade cognitiva excepcional. Ele se perguntou se o TMS poderia desbloquear isso em qualquer um, e mostrou a Osborne algumas das suas habilidades ocultas como um exemplo. Mais recentemente, descrevi meus próprios encontros com o TMS no meu novo livro, Ligado. Com isso, experimentei aprimoramentos cognitivos que vão muito além do que Osborne relatou.

Essas são algumas palavras-chave. Melhoria cognitiva. Técnicas como a TMS colocam-nos na cúspide de alterar algumas partes muito elementares de quem somos. Enquanto eu tentava o TMS na esperança de aliviar uma coisa particular que me sentia incapacitante, outros vão pensar que podem superar habilidades já boas. É inevitável, assim como a medicação do TDAH rotineiramente saltear os estudantes universitários comuns antes dos testes.

Talvez seja bom para um adulto. E os pais que fazem escolhas para crianças? É praticamente certo que isso estará acontecendo. Agora, você pode entrar em linha e comprar estimuladores de cérebro elétricos de tamanho de bolso que são um primo próximo do TMS. Eles são comercializados como "ferramentas de aprimoramento" para videogames e, neste momento, totalmente desregulados. Dispositivos mais poderosos estão certamente a caminho, mas a tecnologia já superou nosso conhecimento de como e onde usá-lo.

No entanto, muitos pais acreditam que eles sabem melhor e devem ter um direito absoluto de decidir se seu filho deve ser tratado ou deixado sozinho, com respeito a praticamente qualquer coisa – doença ou diferença. À medida que as ferramentas cada vez mais poderosas emergem, podemos revisar esse conceito? Não estou sugerindo que alguém usurpe os direitos dos pais, mas um limite pode ser colocado sobre o direito de qualquer pessoa a alterar crianças cujas vidas não estão em risco.

Então, qual é o futuro do aprimoramento cognitivo, através de drogas ou estimulação? Estará disponível para pessoas com deficiência, ou qualquer um? Os pais terão permissão para melhorar as crianças, ou as crianças se aprimoram? Já é tempo de iniciar essa conversa. Mais rápido do que a maioria das pessoas percebe, a ficção científica está se tornando um fato científico.

John Elder Robison é um adulto autista e o Scholar Neurodiversity in Residence no College of William & Mary. Ele é o autor de Look Me in the Eye, Be Different e Raising Cubby. O seu livro mais recente é Switched On, um livro de memórias de mudança de cérebro e despertar emocional.