Charlie Gard, de 11 meses de idade, morreu em 28 de julho de 2017, dos efeitos de sua rara desordem genética, síndrome de depleção de DNA mitocondrial. Seus pais, Chris Gard e Connie Yates, queriam que ele fosse transferido de seu hospital do Reino Unido para os EUA para tratamentos experimentais.
O Great Ormond Street Hospital negou a permissão de transferência citando sua opinião de que o tratamento não seria bem sucedido e prolongaria o sofrimento do bebê. Os médicos de Charlie declararam que estavam agindo no melhor interesse de seus pacientes. Os tribunais britânicos confirmaram a decisão do hospital. Eventualmente, Charlie teve que ser transferido para hospício, onde morreu.
O que pode ser aprendido com Charlie e seus pais?
As perguntas decorrem de uma declaração feita pela mãe de Charlie. "Mesmo que (o tratamento experimental) não funcione, o que penso que será, saberemos que teremos feito tudo".
Implícito no comentário da Sra. Yates é a primeira pergunta: em casos como este, quem é o paciente? É a criança individual ou a criança e seus pais? Charlie era muito jovem e muito comprometido por ter, e muito menos por expressar, seus desejos. Seus pais, no entanto, eram bastante claros sobre o que achavam melhor para seu filho.
Os médicos de Charlie no Great Ormond Street Hospital tomaram uma decisão médica que eles acreditavam que era o melhor interesse de Charlie. No entanto, isso era estritamente um assunto médico? Ou também era uma questão psicológica e emocional? Os sentimentos dos pais sobre o filho também foram levados em consideração ao determinar o que deveria ter acontecido com Charlie?
"Mesmo que isso não funcione … sabemos que teremos feito tudo".
Em casos angustiantes, como os de Charlie, o sustento emocional e o bem-estar psicológico dos pais devem ser considerados como parte da decisão da instituição de tratamento? Em outras palavras, deveria ter sido uma decisão conjunta médico-psicológica? A paz de espírito que os pais conseguem ao saber que eles "fizeram tudo" para o filho deles valeria a pena considerar, como parte do processo de tomada de decisão do hospital?
Se o tratamento experimental não teve êxito, seu resultado teria sido clinicamente negativo. O paciente individual, Charlie, teria morrido. Mas mesmo que tivessem perdido seu filho, Chris Gard e Connie Yates poderiam ter enterrado ele sabendo que eles tinham, de fato, feito tudo. Pode ser considerado um resultado pequeno, mas positivo?
Charlie Gard nos ensinou que existe um papel crítico para os psicólogos desempenharem em ajudar os médicos a chegar a decisões de tratamento adequadas nesses casos. Mais do que fatores médicos estão em jogo.
