Parenting é muitas vezes um exercício equilibrado – um equilíbrio de encorajamento e correção, proteção e liberdade, aceitação e desafio, ensino e aprendizagem. Todos os pais têm que encontrar o equilíbrio certo dessas coisas para nutrir adequadamente seus filhos e equipá-los para viver com sucesso no mundo … mas quando se trata de pais de crianças com autismo, encontrar esse equilíbrio pode ser especialmente difícil. Onde está a linha?
Não há dúvida de que os pais de crianças autistas têm uma grande quantidade de desafios para superar. Ter uma criança com necessidades especiais, como o autismo, coloca exigências únicas na vida dos pais, casamentos. Os pais podem colocar uma grande pressão sobre si mesmos para "consertar" seus filhos.
Conforme destacado no recente artigo da Revista de Nova York, "A Nova Onda dos Ativistas dos Direitos do Autismo" – as opiniões variam amplamente quanto a que os pais devem perseguir o ideal de ter uma criança normal. O que é realista, ou certo para a criança? Como você encontra o equilíbrio entre ajudar a função infantil e aceitar suas limitações? Qual é o final do jogo? O único resultado aceitável é uma criança completamente "normal", ou pode ser um indivíduo que ainda é autista, mas feliz e cumprido?
O Blogger Camille Clark (Autism Diva) é citado no artigo dizendo: "Um pai amoroso não esperaria que um garoto sem mãos praticamente se matasse tentando dominar o piano e os pais de crianças autistas não deveriam esperar que seu filho sempre será "normal". Período."
Recentemente, mostrei o documentário do autismo "Beautiful Son". Este documentário segue um par em busca de "curar" o filho do autismo. Enquanto eu acredito que os pais eram sinceros ao querer ajudar seu filho – como uma corrente subjacente ao filme inteiro que me incomodava. Em algum lugar ao redor do meio do filme, os pais levam seus filhos para a praia, e a criança é mostrada felizmente nadando ("como um peixe", diz o pai). Sobre esta cena idílica, a voz do pai é superada, falando sobre como, embora ele desfrute desses tempos na praia, isso o deixa triste porque isso o faz sonhar sobre o que seria ter uma criança "normal".
Eu me pergunto o que isso faz para uma criança – para receber a mensagem consistente de que eles são de alguma forma "menos do que", não tão desejável, simplesmente em virtude de ter autismo.
Onde está o equilíbrio entre querer ajudar seu filho e enviar a mensagem de que eles estão "quebrados", "doentes" e "inaceitáveis", a menos que sejam "normais?" Vamos acabar com uma geração de crianças, traumatizadas por seus filhos incapacidade de agradar seus pais por estar, ou fingir ser, "curado?"
O documentário "Autism: The Musical" mostrou as lutas semelhantes de alguns pais com o que o autismo significa e o que significa sustentar seu filho. Uma seqüência mostra clipes de filmes caseiros antigos em que uma mãe grava seu filho, dizendo em segundo plano: "Isso é o que as crianças AUTISTIC fazem", absolutamente espantado com essa perspectiva. Abertamente, ela fala sobre suas lutas aceitando que seu filho tenha autismo.
É claro que ela está dividida entre sua resposta natural e sua necessidade de apoiar seu filho. Ela também cita dizendo: "Eu não quero que ela pense que há algo de errado com ela mesma – porque não existe. Quero dizer, ela é diferente, mas ela não está errada … e é prejudicial porque a maioria das pessoas não se sente assim, sabe. E eu não fiz nem no começo e … hum, ela me ensinou isso, quero dizer, não é que eu, você sabe, viu a luz e eu tipo de … Viver com ela teve uma profunda efeito sobre o que eu me tornei. "Esta foi uma das minhas linhas mais favoritas no filme – mas depois, eu li a entrevista de acompanhamento.
Nesta entrevista postada no site do filme, ela diz: "Nós vimos Elaine [o líder do Projeto Miracle e organizador do musical titular] recentemente, e ela estava falando sobre como essas crianças são benção de Deus e como são milagres . E eu estava tipo, 'Não, eles não são. Eles têm deficiências, e eles estão de pé, e é uma grande dor na bunda e um grande arrasto. Nós os adoramos, mas não posso ir lá. Acho que essa é provavelmente a minha versão da verdade. Eu amo Lexi com todo meu coração e minha alma, mas, se pudesse ser diferente, eu tornaria isso diferente sem sequer pensar nisso. E é difícil viver com isso. Mas, não servirá ninguém para sugarcoat. É duro. E é triste. Mas o que vou dizer? Com sorte, quando ela for mais velha, a colocará junto com uma situação que ela achou satisfatória e que ela está capacitada ".
Tendo visto o documentário, posso entender alguns dos seus sentimentos e medos. Seu filho, Lexi, fala quase exclusivamente de forma ecológica (repetindo o que outras pessoas dizem, mas não gera seu próprio discurso). Um dos momentos mais dolorosos do documentário é uma entrevista com o pai de Lexi, na qual ele fala sobre seus profundos medos sobre o que será da sua filha depois que eles se foram. Ela é inocente, ingênua e incapaz de se comunicar. Ela poderia ser vítima e não ser capaz de comunicar o que aconteceu. Isso é terrível para um pai – para quem gosta. No entanto, como isso afeta ela para que sua mãe a chame dela? Que ela mudaria quem era a filha sem pensar duas vezes? Quanta dessas atitudes absorve uma criança autista?
Como citado pela revista de Nova York, Lenny Schafer, do Schafer Autism Report, rejeita os defensores da neurodiversidade: "É um punhado de pessoas barulhentas que recebem muita atenção da mídia, mas não representam uma ampla faixa da comunidade do autismo. Melhor para eles serem ignorados. Eles querem redefinir o autismo como algo legal que Einstein e Bill Gates tiveram. Eles são banalizantes do que o autismo é realmente. É como roubar dinheiro do copo de estanho de um homem cego quando diz que não é uma doença ".
Outro pai, Mark Blaxill, é citado como perguntando: "Que tipo de pessoa precisaria atacar os pais tentando ajudar seus filhos?" E questiona se aqueles que defendem a neurodiversidade são realmente autistas.
Penso que está profundamente triste que haja tal desconexão entre os pais de crianças com autismo e a crescente comunidade de adultos com autismo que simplesmente querem ser aceitos – uma aceitação que beneficiaria os filhos dos pais que os vilipendiam. No final, os objetivos são em grande parte os mesmos – queremos que crianças com autismo cresçam para viver vidas saudáveis, felizes e gratificantes. Para contribuir com membros da sociedade.
A diferença é apenas o método pelo qual cada grupo sente que pode ser realizado. Aqueles que defendem uma cura, acreditam que a maneira de conseguir isso é eliminar o autismo. Que só aparecendo ou sendo "normal" a criança será feliz e bem-sucedida. Muitos de nós que viveram com nossa condição todas as nossas vidas, aprenderam que não é necessariamente necessário ser "normal" para ser feliz. Com os apoios adequados, aprendemos a se adaptar – e descobrimos que existem benefícios inesperados que acompanham os desafios. É a rejeição que se opõe, não aos pais e, até certo ponto, não eventos os tratamentos – desde que não sejam perigosos e visam minimizar sintomas problemáticos, mas não eliminando quem são.
Este ponto é feito em Jim Sinclair's "Do not Lourn for Us:" – "Não é possível separar o autismo da pessoa. Portanto, quando os pais dizem: "Desejo que o meu filho não tenha autismo", o que eles realmente dizem é: "Eu queria que a criança autista que eu não existisse e eu tivesse uma criança diferente (não autista)". Leia isso novamente. Isto é o que ouvimos quando você chora sobre a nossa existência. Isto é o que ouvimos quando você reza por uma cura. Isto é o que sabemos, quando você nos fala sobre suas esperanças e sonhos mais bonitos para nós: o seu maior desejo é que um dia vamos deixar de ser, e estranhos que você pode amar se moverão atrás de nossos rostos ".
Os defensores da neurodiversidade citam exemplos como Einstein e Bill Gates, para não banalizar o autismo, mas dar exemplos de esperança. Para estimular novos pensamentos e novos paradigmas sobre o que uma pessoa com autismo pode ser. Para desafiar os estereótipos e pressupostos sobre o que é uma pessoa com autismo. Não é crime se concentrar no positivo. Para ver o copo está meio cheio, em vez de meio vazio. Reconhecer o positivo não minimiza ou ignora as lutas absolutamente reais daqueles no espectro.
Talvez eu possa falar normalmente na maioria das vezes, mas também sei o que é perder completamente o discurso sob estresse. Não é um trecho distante para imaginar o que seria viver assim a tempo inteiro. Eu não posso morder sob coação, mas muitas vezes eu tenho que apagar minha reação violentamente defensiva a ruídos agitados, situações lotadas e o tipo de toque errado. É uma questão de grau. Pessoas como o Sr. Blaxill podem lutar comparando uma pessoa bastante independente com Asperger para com os que estão no extremo inferior do espectro – mas podemos ver (e sentir) as semelhanças.
Como adolescente, um mestre do teatro de pensamento para o futuro levou um jovem com autismo sob sua asa, capitalizando seu amor pelo teatro para tirá-lo de sua concha, e ajudá-lo a aprender a socializar (como ela e outros fizeram por mim). Ainda me lembro do momento em que ele entrou na sala de aula. A porta abriu-se, e andou com um homem jovem, alto, bonito e moreno, com uma jaqueta de couro preto. Seu rosto parecia severo e impassível, ele raramente falava, e ele andava com uma marcha vagamente robótica. Eu recuei. Eu estava com medo. A palavra "autismo" era tão monolítica e assustadora – eu estava com medo de me aproximar. Eu estava com muito medo de chegar perto o suficiente para perceber o quanto eu tinha em comum com esse jovem mal interpretado. É o que o estigma vai fazer. (Quem sabe o que aconteceu se eu soubesse sobre Asperger's então.)
É o que realmente queremos para a próxima geração? Podemos encontrar esse equilíbrio, esse meio termo, que permitirá que essas crianças obtenham o apoio de que precisam, sem a subjacente da rejeição? Podemos encontrar uma maneira de desafiar essas crianças a subir para maiores alturas, embora ainda apreciem sua singularidade singular?
Essa é a minha melhor esperança.
