Donor Kids In Search of Medical History

Obrigado Marcy Darnovsky do Centro de Genética e Sociedade, por ter iluminado uma questão que esteve nas sombras ou em muitos anos. Em seu blog legendado, "as crianças doadoras estão crescendo e falando", ela escreve sobre a importância de crianças concebidas por doadores ter acesso a informações sobre sua fonte de esperma.

"Crianças conceituadas por doadores", escreve Damovksy, "estão trabalhando há anos para argumentar que eles, como pessoas adotadas em muitas jurisdições, têm direito a essa informação".
Damovsky faz um ótimo ponto de comparação de crianças concebidas com esperma de dadores para crianças adotadas. E, embora para muitas crianças, pode ser apenas um olhar-ver, para outros é sobre recuperar informações médicas.

Nossos gametos frescos e congelados são verificados extensivamente por várias doenças infecciosas e algumas genéticas. Mas além disso, a manutenção de registros é fragmentada. Além disso, a última vez que alguém nos EUA avaliou o número de ampolas de esperma vendidas ou bebês nascidos deles foi em 1988 pelo já desaparecido Office of Technology Assessment. Estima-se que 30.000 bebês nasceram de esperma de dadores entre 1986 e 1987. Desde então, ninguém contou o quanto o esperma é comprado e vendido a nível nacional e quantos bebês nascem de esperma de dadores ou, o mais importante, quantos bebês nascem de cada doador . Não há como saber se o seu bebê doador de esperma tem um ou 50 meio-irmãos. Não há como saber se os bebês nascidos de um doador particular sofrem com a mesma doença geneticamente ligada porque ninguém está acompanhando.

A maioria dos bancos conta com os pais para informar sobre o nascimento e a saúde do bebê. Francamente, com todos os homens do meio envolvidos na criação moderna de bebês – para não mencionar tudo o que vem com o cuidado de um recém-nascido – não é nenhuma surpresa que o check-in no banco de esperma não é prioridade entre as novas mães. Aproximadamente uma das cinco mulheres reporta ao banco, de acordo com uma pesquisa realizada por Wendy Kramer, que administra The Donor Sibling Registry, um serviço sem fins lucrativos baseado na web que liga os doadores com a prole.

Alguns anos atrás, um doador de esperma de 23 anos descobriu que ele tinha um grave defeito cardíaco congênito, cardiomiopatia hipertrófica. Felizmente, ele entrou em contato com o banco de esperma, que foi capaz de rastrear 22 de seus destinatários, dos quais 16 foram testados para o defeito. Oito testaram positivamente, dois apresentam sintomas de doença cardíaca e uma criança morreu de insuficiência cardíaca. Este caso, publicado na edição de outubro de 2009 do The Journal of the American Medical Association, destaca – como os autores referem – a necessidade de estabelecer um sistema nacional para que os doadores e descendentes sejam contatados imediatamente quando forem detectados problemas médicos. Desta vez, as crianças tiveram sorte de que seu doador de esperma estivesse pensativo para entrar em contato com o banco de esperma no meio de sua própria crise médica. Outras crianças podem não ter tanta sorte.