Encontrando as informações de saúde que você precisa na Internet

Estive usando a Internet há mais de uma década para pesquisar minha doença e me conectar com outras pessoas que estão cronicamente doentes e com dor. Aprendi que é preciso seguir com cuidado neste vasto terreno. A amplitude da informação pode ser esmagadora. Alguns deles são precisos e altamente úteis, mas alguns deles podem ser francamente perigosos para confiar. Aqui estão as minhas dicas para o uso sábio da internet:

Ao pesquisar sua condição, procure por .org ou .edu em oposição a .com no final de um endereço da Web.

Quando você realiza uma pesquisa de informações sobre sua condição, é provável que você obtenha milhões de resultados. Comece com sites que terminam em .org ou .edu. O primeiro leva você a associações sem fins lucrativos cuja missão é educar o público sobre sua condição específica e defender em seu nome. Um endereço que termina em org. não é uma garantia de que o site seja confiável, então você terá que investigar mais, mas o .org geralmente significa que é sem fins lucrativos, ao contrário da maioria dos sites que terminam em .com. (Uma exceção é mayoclinic.com, um excelente site sem fins lucrativos. Existem também vários sites confiáveis ​​.com que cobrem problemas de saúde em geral, como o KevinMD.com, onde você pode encontrar artigos informativos e provocativos de ambos os profissionais de saúde e pacientes.)

Os endereços da Web que terminam em .edu levam você a sites médicos que são mantidos por universidades. Eu achei que eles fossem fontes de informação objetivas e confiáveis. Quanto aos sites que terminam em .gov, como o NIH ou o CDC, acho que eles são um saco misto. Por um lado, eles são sem fins lucrativos, o que é bom. Por outro lado, algumas das agências têm opiniões fixas sobre certas condições e doenças e, portanto, estão lentas para atualizar informações para o público, mesmo quando as últimas pesquisas indicam que deveriam estar fazendo isso.

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Tenha cuidado com os sites que afirmam curar sua dor ou doença crônica se você apenas fork sobre seu dinheiro.

Qualquer pessoa pode criar um site, configurar um método de pagamento e solicitar o seu número de cartão de crédito. Qualquer um . Os tratamentos para venda podem ser embalados para parecer muito sedutores, mas se houver uma "cura" para sua condição, as chances são elevadas que aqueles .org ou .edu. Os sites o recomendariam ou, pelo menos, o discutiam. Além disso, seja altamente suspeito de "testemunhos de pacientes" porque você não tem como verificar sua precisão. Eles podem simplesmente ser inventados. Observe também as frases como: "fórmula secreta", "o que seu médico não quer que você saiba", "milagre", "funciona durante a noite". As pessoas estão gastando milhares de dólares em curas falsas. Eu sei porque eu fiz isso. Fiquei particularmente vulnerável quando fui diagnosticada pela primeira vez porque estava desesperada, fazendo-me um alvo fácil para curas milagrosas. Seja cauteloso.

Se você encontrar um artigo sobre sua condição, confira quem é o autor.

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Certifique-se de que não é alguém que recebe dinheiro pago para chamar sua atenção. Este grupo pode incluir escritores médicos que são pagos para produzir artigos de "assustar você até a morte" para blogs populares e sites de notícias. As manchetes assustadoras, relatórios sobre condições médicas bizarras (e invariavelmente, raras), e as reações mortais de drogas trazem leitores. Não importa o quão impressionante as credenciais do autor parecem, antes de confiar em um artigo, procure uma "segunda opinião". Veja se o que afirma que tem sido relatado em outros lugares na Internet por escritores de pessoal para organizações de notícias confiáveis ​​ou por essas associações .org.

Seja cauteloso antes de confiar nas experiências de outras pessoas com vários tratamentos.

Isso me leva ao assunto dos vários tipos de grupos de suporte on-line: salas de bate-papo, listserves e fóruns de pacientes ou quadros de mensagens. Estas podem ser fontes valiosas de informação e suporte, particularmente quando você é diagnosticado pela primeira vez. Mas, no que diz respeito a esses sites para obter feedback sobre os tratamentos, eu aprendi que, para cada medicamento de prescrição, suplemento dietético ou modalidade de medicina alternativa que eu tentei, posso encontrar pessoas que dizem que funcionou, as pessoas que diziam que não fazia " t trabalho, e pessoas que dizem que isso piorou. Falando pessoalmente, parei de consultar esses tipos de sites para obter feedback sobre os tratamentos que estou passando, mesmo sabendo que as pessoas que participam têm as melhores intenções.

Vários anos atrás, sob uma estreita supervisão médica, recebi um poderoso e potencialmente tóxico anti-viral. Foi-me dito sobre efeitos colaterais potenciais e até mesmo testes de sangue semanais para verificar se havia algum problema. No entanto, depois de iniciar a medicação, passei horas todos os dias saindo de quadros de mensagens e fóruns, lendo posts de pessoas sobre suas reações a esse medicamento. Depois de cerca de três semanas, completamente gasto – mentalmente e fisicamente – a partir desta leitura implacável e cansativa, forcei-me a parar porque percebi o que eu já sabia: algumas pessoas disseram que funcionou, algumas pessoas disseram que não funcionou e Algumas pessoas disseram que isso piorou. A única novidade que aprendi era ter medo – com medo de reações raras que se tornariam evidentes para mim sem a internet e que imediatamente teria chamado meu médico de qualquer maneira.

Posso ver exceções à minha regra pessoal. (Eu sempre ensinei aos meus alunos de direito que todas as regras boas têm exceções.) Por exemplo, se eu estivesse submetido a um tratamento amplamente utilizado e bem estabelecido, como a quimioterapia, poderia ser útil verificar com outros pacientes para ver o que esperar . Pode haver efeitos colaterais que o meu médico, que poderia estar focado na imagem geral, não mencionaria, como fadiga profunda e névoa cerebral.

Encontre comunidade e suporte na internet.

Eu disse isso em outros artigos: se alguém está doente, tem a sorte de estar doente na Idade da Internet. Esta doença seria muito mais difícil de se viver se não pudesse me conectar com outros on-line que entendessem minhas lutas. Os amigos da internet são a única fonte de suporte para muitas pessoas. Existem sites de redes sociais como Facebook e Twitter, e há blogs escritos por pessoas que estão igualmente doentes. Além disso, há comunidades on-line dedicadas a pessoas com dor ou doença crônica, como Jenni Prokopy's Chronic Babe, onde os membros podem criar uma página pessoal e depois encontrar outros que compartilhem seus problemas médicos ou seus interesses não relacionados à saúde, como música ou fotografia.

Na minha experiência, o tesouro escondido da Internet para aqueles que sofrem de dor e doença crônica é o Grupo Facebook. Eu escrevi sobre esses grupos em uma peça intitulada "In Defence of Facebook". Como eu disse lá, muitas pessoas me disseram que esses Grupos os tiraram do isolamento doloroso que eles haviam sido forçados a entrar em seus problemas médicos.

E, finalmente … entre no médico.

Se você encontrar informações que deseja levar ao seu médico, sugiro que coloque o chapéu do seu diplomata! Se você desafiar seu médico, é provável que ele pense: "Eu tive anos e anos de treinamento e experiência e esse paciente pensa que a Internet tem as respostas!" Seu objetivo é fazer seu médico sentir que está compartilhando Esta informação porque vocês dois são parceiros em seus cuidados de saúde. Então, ao invés de iniciar o diálogo com algo como isto:

"Minha pesquisa na internet mostra que …" ou

"Encontrei um artigo na internet que diz …"

Tente isso:

"Doutor, encontrei este estudo que pensei que poderia interessá-lo …" ou

"Eu sei que muitos de seus pacientes devem trazer material para ler da internet, mas esse artigo em particular parece ser relevante para minha condição e eu adoraria receber seus comentários sobre isso".

Você obtém a foto: o paciente como diplomata!

A maior força da internet – você pode encontrar quase qualquer coisa online – é a sua maior fraqueza. É por isso que sugiro pisar com cuidado. Seja um consumidor e não um paciente. Pense em como você "pesquisa e compare" antes de fazer uma grande compra. Se você traz essa mesma análise rigorosa para a internet, este recurso valioso pode contribuir para aliviar a carga de viver com dor e doença crônicas.

© 2012 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)  

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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