Como uma enfermeira de hospício, Amy Getter cuidou de mais de 1.000 pessoas no final de suas vidas. Ela assistiu a inúmeras famílias encontrarem os extraordinários desafios de cuidar de um amado moribundo em casa, com graça, força e competência. E ela se preocupa de que os elementos mais humanos e íntimos do cuidado de hospícios estão se deteriorando no ambiente de saúde atual.
De certa forma, hospício está se tornando uma vítima de seu próprio sucesso. À medida que passou da margem de cuidados de saúde para o mainstream – à medida que seu uso (e seus custos) se elevaram – os programas de hospício estão sob os tipos de pressões financeiras e regulatórias que fizeram o resto do sistema de saúde como um pesadelo para navegar. Hospice tornou-se um grande negócio. Ele enfrenta uma regulação governamental mais apertada e um maior escrutínio. Em nome da prestação de contas e da eficiência, há um empurrão para padronizar os cuidados.
A responsabilidade, a supervisão e as melhores práticas são importantes, é claro. Mas, em algum momento, regras e regulamentos sobre como os hospícios podem operar ameaçam a essência da abordagem holística, centrada na família, de hospício, focada não só em aliviar o sofrimento, mas também em ajudar pacientes e famílias a viver o máximo possível no tempo que resta . "O meu intuito é que é muito fácil se tornar um especialista e proficiente em todos os regulamentos e esquecer o que realmente deveríamos estar fazendo", disse Getter.
Liguei para Getter depois de ler sua postagem no blog de GeriPal: "Voltar ao básico: estamos perdendo de vista o que é o cuidado de hospício?"
Ela escreveu:
"Eu ouvi novamente, da equipe de cuidados paliativos esta semana, como uma família deveria deixar um paciente ser transferido para fora da casa e colocar" onde especialistas no final da vida pudessem cuidar dele "enquanto os entes queridos poderiam ser apenas" a família, "vindo para visitar e sentar à beira do leito. E fiquei um pouco horrorizado por nós, os "especialistas" de hospício estão sucumbindo à mentira de que cuidar dos moribundos é tão complicado e pesado, devemos confiar nos "especialistas" para fornecer as respostas e muitas vezes até mesmo o cuidado. Eu não acredito que nós, "os especialistas" podem fornecer o mesmo nível de consolo que uma pessoa que amou um membro da família morrendo durante toda a vida. Sou e sempre serei um defensor do paciente e da família, com a convicção e o objetivo na enfermagem em hospitais para criar confiança nos membros da família. Eles podem ser aqueles que consomem e cuidam de seu amado moribundo em sua própria casa sempre que possível. Não é isso que a maioria de nós esperamos, quando morremos, para estar em casa com a família? "
Getter entende o empurrão para padronizar e compartimentar, para não mencionar higienizar, morrer. É bagunçado e assustador. Alguns, talvez muitos, programas de hospício precisam melhorar. Mas a morte não é toda ciência. Nós estamos nos enganando se pensarmos que a medicina avançada e a tecnologia vão nos contar tudo o que precisamos saber sobre como morrer com conforto e dignidade.
Como nascimento, Getter escreve, a morte "tem uma sacralidade e misticismo que não podem ser quantificados". Ouvir, estar presente e testemunhar são atos essenciais dos melhores cuidados de fim de vida.
Getter iniciou sua carreira de enfermagem em cuidados intensivos, mas ficou desencorajado pelo uso freqüentemente inútil de tratamentos invasivos intensivos. Ela se sentiu atraída pela abordagem compassiva e centrada na família. "A partir da fundação do hospício, o objetivo era abordar os cuidados de fim de vida em um ambiente menos médico", disse ela. "Mantê-lo menos medicalizado é importante".
Getter, ela escreve sobre seu trabalho no blog do Hospice Diary. Ela também escreveu um livro para orientar os cuidadores, "The Lamaze of Dying" – nomeado para as técnicas populares de relaxamento do parto, projetadas para colocar as mulheres, e não seus médicos, no controle da experiência. Getter não supera as dificuldades de cuidar de um amado moribundo em casa. Mas ela sabe o que a experiência pode significar para os pacientes e suas famílias, especialmente quando eles têm forte apoio e treinamento de hospício. Ela lembrou uma mulher de 20 anos que veio da faculdade para cuidar de sua mãe moribunda.
"A filha era como um cervo nos faróis e sua mãe não queria que ela ficasse em casa. Mas a filha intensificou-se e ela foi incrível. Ela me disse: 'Mostre-me como fazer isso. Mostre-me como fazer isso. Eu vi isso uma e outra vez. As pessoas percebem que realmente podem cuidar dos seus amores. E então é fantástico. Eles não só percebem que eles deram a seus amados um presente maravilhoso de estar em casa. Eles também ganham confiança. "
-Fran Smith
