Memoir of a Carergiver: Keeper by Andrea Gillies

Keeper , de Andrea Gillies, é um livro que fica com você. Não só a história, mas a pessoa, a própria escritora. No final do livro, senti como se eu conhecesse esse autor, que se nos conhecesse pelo café (ou, no caso do seu chá, ela é do Reino Unido), teríamos muito o que falar. Ainda melhor, senti que, se não estivéssemos falando, o silêncio não seria estranho.

Originalmente publicado no Reino Unido, o Keeper ganhou o Prêmio inaugural do livro Wellcome Trust 2009 em homenagem à escrita científica na literatura popular e ao Prêmio Orwell 2010. Mas a beleza interior deste livro, que trata de se tornar um cuidador de sua sogra, Nancy, que é afligida com a doença de Alzheimer, é que o estilo do autor nos faz sentir parte de sua vida. Nós também aprendemos – muito. Gillies, que vive em St. Andrews, na Escócia, intercala ciência com história; detalhes sobre a doença da doença de Alzheimer, na medida em que refletem o declínio de sua sogra, e como o declínio chama a família. Somos compelidos pela narrativa, puxada e consumida, assim como Gillies está no processo de cuidar. O benefício inesperado é como ele permite que o leitor se sinta menos sozinho no processo de cuidar de outro (os cuidadores vão entender isso). Eu atribuo isso à honestidade do autor, e sua promessa ao leitor de contar tudo. A edição americana de Keeper: One House, Three Generations e Journey into Alzheimer's , foi recentemente publicada pela Broadway Books e recebeu críticas estreladas do Publisher's Weekly, Booklist e Kirkus Reviews.

Em uma nota relacionada, tive o prazer de entrevistar Andrea Gillies para a jornada [Inner] do Writer, sobre seu processo de escrita. Eu queria entrevistar Andrea para este blog para dar aos leitores um vislumbre de sua visão sobre ser um cuidador e o processo integrado de escrever o livro.

Meredith: qual era a coisa mais importante que você precisava se lembrar de se manter focada enquanto cuidava de sua sogra em seu estado de necessidade crônico e debilitante. Como você manteve o seu centro – mesmo se você sentiu que estava se perdendo?

ANDREA: A resposta curta é que não me concentrei e mantenho meu centro.

Cuidar é como nadar a uma distância longa. É importante continuar se movendo. Você não pensa em como nadar ou sobre você particularmente. Se você não continuar movendo seus braços e pernas você vai afundar muito rápido. Houve momentos em que cuidar – o ato físico, 24 horas por dia, sempre de plantão, sempre de plantão – sentiu como se estivesse destruindo minha própria identidade. Esses foram os pontos de crise. A família era a principal graça salvadora: o amor de meu marido e filhos e de interagir com eles no antigo caminho.

A escrita ajudou. Escrever é tudo sobre identidade, sobre auto-expressão e foi vital para proporcionar continuidade, apesar de ter lutado para me concentrar na narrativa que deveria produzir. Em breve, abandonei o trabalho criativo e imaginativo para uma forma mais direta de auto-expressão, concentrando-me em escrever o diário dos meus dias com Nancy, as conversas que tivemos. Para reforçar minha ideia de mim, comecei a pesquisar a doença de Alzheimer e a escrever o material que se tornou esses capítulos do livro. Usar meu cérebro nesse meio rigoroso e desafiador foi, para mim, um contraponto necessário para o mundo de Nancy de sensibilidade fraca. Ela estava perdendo a habilidade não só de lembrar, mas de imaginar. Ela não podia mais conectar as partes do cérebro que nos permitem planejar, imaginar ou decidir. As conexões estavam sendo constantemente destruídas. Cuidando de alguém que não pode mais pensar no sentido usual da palavra, tornou-se vital que eu usei meu cérebro saudável e explorei minha conectividade tanto quanto pude, tanto quanto eu consegui. Havia uma sensação surpreendente e vertiginosa de liberdade e de privilégio, ao poder fazer isso que todos tomamos por certo, e isso tinha sido negado a minha sogra.

Meredith: O que você aprendeu sobre si mesmo no processo de ser cuidador? Que opinião sobre você, sobre a doença, sobre sua família teve que ir? E o que você segurou mais forte do que nunca?

ANDREA: Aprendi coisas sobre mim mesmo que eu ainda valorizo, e aprendi coisas que não me refletiam tão bem. No final da experiência, quando Nancy tornou-se hostil, percebi que eu estava me tornando menos atento a ela e a menos doação de mim mesmo, como se a hostilidade dela significasse algo pessoal, quando, claro, não era disso. Era o doença invadindo a parte emocional de seu cérebro. Percebi que precisava que ela fosse grata por meu sacrifício. Eu não estava orgulhoso disso.

Aprendi que a minha vida mental é o que me define. Aprendi a ser profundamente grato por isso. Eu aprendi a ser profundamente grato pela consciência humana comum do meu lugar no mundo, meu lugar na linha do tempo, vagando de um lado para o outro, que é como os seres humanos operam, mesmo de maneira trivial, a cada momento do dia.

Aprendi que não podemos ter almas, ou melhor, não da maneira que eu sempre assumi. Eu sempre pensei em uma alma – da minha alma – como a essência do eu consciente, o Eu que é conhecido melhor e mais intimamente por mim, mas é claro que é o eu consciente que é reduzido e comprometido e, finalmente, é obliterado pela demência , e o que estamos a dizer, que Nancy perdeu a alma assim como ela? Isso não vai demorar. A doença de Alzheimer mostrou-me que, se sobrevivermos após a morte como qualquer coisa, menos uma espécie de "pólen de alma" não consciente, lançado de volta ao universo fértil, retornando ao nosso estado de ser, como antes do nascimento, deve ser como alguém desconhecido para nós , porque essa pessoa existe em outro lugar do que na consciência. O que é difícil para começar a cabeça, mas tornou-se absolutamente cegantemente óbvio, observando o senso de Nancy para se afastar e diminuir e, finalmente, desaparecer completamente.

Aprendi a ser grato por todos os dias da minha vida que tenho em boa saúde.