Eu percebi isso de primeira mão enquanto passava o tempo com a Dra. Warrenetta Mann, uma de minhas colegas no The College of William & Mary. Warrenetta é a diretora do centro de aconselhamento da nossa universidade, e nós nos conhecemos através do nosso compromisso compartilhado de tornar nosso campus mais amigável para estudantes de neurodiversos.
Esse é um assunto que é particularmente importante para mim, como um adulto autista. As credenciais da faculdade são cada vez mais essenciais para um emprego bem remunerado, mas a faculdade já está estruturada hoje é um lugar difícil para estudantes com autismo e outras condições neurodiversas.
Warrenetta e eu somos da mesma geração, o que significa que nós dois crescemos nos anos sessenta no sul segregado. Mas é aí que a semelhança termina. Pois eu sou um grande homem branco, e ela é uma pequena mulher negra. Dada essa disparidade, você poderia esperar que eu fosse o único com toda a confiança, poder e vantagem – de pé alto. Você estaria errado.
Warrenetta é educada e articulada. Ela se apresenta como equilibrada, confiante, orgulhosa – todas as coisas que eu nunca poderia sentir. Onde obteve um doutorado de uma faculdade superior, tirei para fora do ensino médio no décimo ano. Ela se tornou uma estrela no ar rarefeito da academia; Eu me tornei um engenheiro fora da lei para bandas de rock and roll. Ela poderia conversar com qualquer um, mas não consegui conversar com alguém como ela quando tinha 18 anos.
Essas são algumas diferenças bastante marcantes. No entanto, muitos os despediriam, dizendo que são apenas porque sou autista e não é – como se fosse uma explicação completa e completa. Não é. Se houver uma resposta simples, seria que Warrenetta teve uma auto-imagem positiva e a confiança para dar um passo à frente e eu não sabia. Isso não foi resultado do autismo; Foi resultado do apoio da comunidade. Na infância de Warrenetta, a família e a comunidade estavam atrás dela. Na minha vida, também não havia apoio.
Considere a nossa infância e como as nossas respectivas comunidades nos trataram. Como pessoa negra no sul, Warrenetta era alvo de racismo onde quer que fosse. Havia fontes de água coloridas e banheiros durante toda minha infância, com alguns que permaneceram na dela. Mesmo com a aprovação da legislação federal sobre os direitos civis, alguns funcionários sorriram quando se recusaram a servir pessoas de cor. Eu vi aquelas coisas de passagem, mas eu era branco, e eles não estavam dirigidos a mim. Fiquei perplexo, mas não estava ferido por eles. Sua situação era muito diferente.
Alguns anos atrás, se você tivesse me perguntado, eu teria dito que eu não era muito afetado pela discriminação. Agora eu sei que não é assim. Talvez eu não tenha sido alvo da minha cor da pele, mas fui identificado exatamente o mesmo – pelo meu comportamento. As crianças olhavam para ela e a chamavam de n_____. Eles me chamaram de retardado.
É engraçado, como essas palavras me atingiram no momento. Quando ouvi conversas racistas sobre pessoas negras, pensei que os palestrantes estavam se construindo batendo os negros. No entanto, eu ouvi as coisas que as pessoas diziam sobre mim, e eu assumi que elas deveriam ser verdadeiras. Por que eu rejeitei um conjunto de palavras odiosas e acredito no outro? Eu acho que é porque meu cérebro lógico não viu conexão entre a cor da pele e a inteligência. Mas quando as pessoas disseram que eu era estúpido porque eu atuei estúpido, isso fazia sentido. Não pude argumentar ou descartar isso da minha mente.
Demorou 50 anos de entendimento para mim, mas agora percebo que ambos crescemos com exclusão, e isso é doloroso, seja qual for o motivo. Mas é aí que nossas experiências semelhantes divergiram. Para as diferenças de Warrenetta eram visíveis e, portanto, eram defensáveis. Os meus não eram.
Warrenetta e seus pais – e outros na comunidade afro-americana – fizeram facilmente o mesmo passo de raciocínio que fiz quando criança. A cor da pele diferente não conhece a inferioridade intelectual mais do que a cor do cabelo ou dos olhos. Na década de sessenta, os pais negros poderiam explicar isso e mostrar seus modelos de crianças em todos os lugares. Havia heróis a nível nacional. Havia líderes nas igrejas locais. Havia trilhas na pequena empresa. E havia figuras históricas para admirar. Além disso, é claro, membros da família para procurar.
Sem conhecimento do autismo, não havia nenhum herói neurodiverso em qualquer lugar da minha infância. Com nada para observar, exceto o meu comportamento inexplicável e estranho, o que meus pais poderiam ter dito? "Claro, filho, você vem de uma longa linha de bangers de cabeça e manchas de poo. Nós também fomos jogados fora da escola! "Não havia palavras para apoiar uma criança como eu. E eu sabia desde cedo que meus pais não eram perdedores como eu – ambos eram graduados da faculdade.
Agora, temos consciência generalizada do autismo, mas as crianças neurodiversas ainda experimentam a mesma coisa hoje. Fui atormentado por ser invisivelmente diferente. Na melhor das hipóteses, a maioria das outras pessoas não me queria. Na pior das hipóteses, eles pensavam pertencer a uma gaiola. Alguns deles fizeram o melhor para me colocar lá. Talvez eu tenha sido um homem branco, mas as desvantagens do meu comportamento estranho anulou qualquer vantagem que minha raça e sexo possam ter conferido. Eu me encolho quando ouço falar disso acontecendo nas escolas esclarecidas e progressivas de hoje.
Ninguém tinha uma resposta útil para os nomes que eu chamava, porque ninguém sabia por que eu chamava essas coisas em primeiro lugar. Minha mãe disse que as palavras não eram verdadeiras, mas na ausência de qualquer explicação, isso só me convenceu do contrário. Isso me deixou crescer sozinho, acreditando que eu era inferior. O que mais eu poderia concluir? Eu interiorizei o que as pessoas me disseram, mesmo quando Warrenetta rejeitou as coisas viciosas que lhe eram ditas.
Demorou conhecê-la na idade média para abrir meus olhos a essa realidade e para me fazer pensar sobre o que podemos fazer para um futuro melhor. Percebi que os autistas podiam aprender muito com homens e mulheres que lutaram pela igualdade racial nos últimos 50 anos.
Coletivamente, essas pessoas ajudaram a construir e sustentar uma comunidade, o que levou à autoconfiança e ao orgulho – coisas vitais que eu faltava. Os pais de Warrenetta sabiam por que ela estava sendo atacada, e eles sabiam como defendê-la. Isso – mais do que raça – é o que nos separa. É um exemplo perfeito desse velho ditado: o conhecimento é poder. No seu caso, o conhecimento tornou possível construir uma defesa contra o ódio, e a autoconfiança que gerou a levou à adultez. A falta do mesmo me paralisou, e ainda dói milhares de outras pessoas autistas.
Mas podemos mudar isso, e eu quero começar esse processo agora. Para fazer isso, precisamos de mais adultos autistas para avançar e possuir seu autismo [nosso]. Eles [podemos] falar sobre a vida autista desde uma perspectiva de primeira pessoa, boa e má. Claro, o autismo nos desabilitou de algumas maneiras. Mas muitos de nós também são dotados. A tragédia é como não apreciaram esses presentes no mundo de hoje. Já é hora de mudar, e há algumas coisas que ajudarão a fazer isso acontecer. . .
Por um lado, mais pais precisam possuir o autismo em seus filhos. Muitos hoje negam essa verdade óbvia. Meus próprios pais não podiam possuí-lo, porque não sabiam o que era o autismo. No entanto, lembro-me do meu pai – morreu há 10 anos – e muitos dos meus primos e antepassados, e vejo fortes sinais do espectro em muitos deles. Mas nenhum de nós sabia disso pelo que era. Isso nos deixou em uma situação trágica – sua ignorância e vergonha levaram-nos a usar a mesma linguagem corrosiva que encontrei na rua. Minha família realmente me expulsou de meus parentes autistas. "Fique longe de seu primo, filho. Ele não está na cabeça, e ele pode ligar para você como um cão rabioso. Ele é apenas um idiota. "Os adultos pareciam fazer tudo o que podiam para se distanciar – e eu – de nossos primos" defeituosos ". "Todas as famílias têm eles", disse minha avó, "mas não falamos sobre eles".
Existem algumas famílias onde o autismo aparece espontaneamente – aparentemente do nada. Os genitores chamam esses casos de novo . Alguns pais acreditam que são a maioria dos casos de autismo, mas a evidência mostra que a maioria do autismo corre em famílias, e uma criança autista tem muito mais probabilidade de ter pais, irmãos ou parentes autistas ou de outra forma neurodiversos do que os atuais 1-em-68 estatísticas do autismo sugerem. Na verdade, algumas das primeiras descrições do autismo – da clínica de Viena, onde Hans Asperger teve seu início na década de 1930 – descrevem como os traços do autismo eram freqüentemente vistos em pais e avós.
Outra maneira de entender isso é perceber que o autismo era uma "diferença comunitária" nessas famílias, não uma doença individual da criança. Como tal, apresentou-se de forma diferente em cada membro da família (invisivelmente em alguns) e conferiu presente e desafio. Na verdade, os clínicos de Viena observaram a criatividade, a proeza técnica e, ao mesmo tempo, a excentricidade e até a distanciamento dos pais cujos filhos estavam em sua clínica. Nas últimas décadas, cometeu um grande erro ao tratar pessoas autistas como se estivéssemos sozinhos, quando, de fato, raramente fazíamos [fazemos].
Hoje tenho certeza de que meu pai tinha asperger, mas como eu, ele fez o melhor para ocultar quaisquer diferenças e se misturar para sobreviver. Era tudo o que a gente sabia como fazer, e nunca falamos disso, mesmo depois do meu próprio diagnóstico no final da década de 1990. Agora eu percebi que meu pai cresceu com a mesma auto-imagem que eu, apesar de ser uma estrela na escola e me formar de uma faculdade da Ivy League. Essas coisas não poderiam mudar o isolamento que nós sentimos.
Apenas a comunidade pode fazer isso, e a comunidade é algo que as pessoas autistas devem construir uma pessoa por vez. Vai ter coragem. Nós devemos deixar a mentalidade da vítima e parar de falar sobre o autismo como "algo que alguém mal cometeu para nós ou para os nossos filhos". Aqueles de nós no espectro devem aceitar quem e o que somos e reconhecer que a maioria de nós são assim, naturalmente. A maioria de nós não é o produto de intoxicação química ou Big Pharma Conspiracy. Se tivermos sucesso, devemos aos autistas mais jovens mostrar-lhes como nossas diferenças facilitaram bons resultados. Ao mesmo tempo, devemos ser realistas ao descrever nossos desafios muito reais e o que fizemos sobre eles.
Devemos continuar a luta por terapias e tratamentos para aliviar as várias maneiras pelas quais sofremos e sofremos deficiência, mas ao mesmo tempo devemos aceitar que as pessoas autistas estão aqui para ficar e a sociedade deveria abraçar isso. A deficiência autista é muito real em alguns de nós, e temos o dever de ajudar essas pessoas a viver suas melhores vidas possíveis. Ao mesmo tempo, devemos honrar aqueles autistas que só desejam aceitação – ou mesmo serem deixados sozinhos.
Os adultos mais autistas avançam, mais modelos de modelos que os jovens do espectro terão. Quanto mais adultos falam, mais fácil será para outros de todas as idades possuir seu autismo e o autismo de seus filhos. Quando isso acontece, ser autista se tornará algo que apenas "é" – uma mistura de presente e deficiência, nem bom nem ruim – e não um emblema de vergonha.
Sonho de um dia em que jovens no espectro podem olhar para adultos autistas e ver modelos e heróis. Quando isso acontecer, eles saberão as palavras odiosas que ouviram quando as crianças eram mentiras, e elas ficarão altas e orgulhosas.
John Elder Robison
Todas as palavras e imagens (c) 2015 John Elder Robison
John Elder Robison é um adulto autista e advogada para pessoas com diferenças neurológicas. Ele é o estudioso da neurodiversidade em residência no The College of William & Mary, e autor de Look Me in the Eye , Be Different , Raising Cubby e o próximo Switched On . Ele atuou no Comitê de Coordenação do Autismo Interagências do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e em muitos outros conselhos relacionados ao autismo. Ele é um co-fundador do TCS Auto Program (uma escola para adolescentes com desafios de desenvolvimento) em Springfield, MA.
As opiniões aqui expressas são próprias, com agradecimentos especiais aos colegas de W & M Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman e Cheryl Dickter, cujos pensamentos foram torcidos e misturados no que você lê aqui. Não existe nenhuma garantia expressa ou implícita nessas palavras. Ao ler este ensaio pode dar-lhe comida para pensar, na verdade, imprimir e comê-lo provavelmente irá deixá-lo doente.
