O Fator "Quando", Parte I

Muitos fatores afetam o curso de uma doença crônica, mas um papel extremamente importante é o momento de desenvolvimento da vida em que ocorre a doença ou quando ocorrem exacerbações e crises. A doença tem sua própria cronologia implacável, mas a pessoa doente também tem uma linha do tempo – uma história de vida além da doença. Inevitavelmente, a doença e a pessoa, em certo sentido, colidem, e o fator "quando" será significativo na forma como um paciente lida.

Em After the Diagnosis , em um capítulo chamado "The Growing Point", a história de Anne, uma jovem que se tornou dependente de insulina aos dez anos, ilustra o tipo de ajustes em série que as pessoas fazem como a dupla narrativa da vida e da doença Desdobrar-se a tempo. Quando criança, Anne era notavelmente compatível, uma "garota boa" clássica, verificando açúcar no sangue, seguindo uma dieta rigorosa, injetando regularmente insulina. Quando a puberdade chegou e seu corpo mudou, sentiu-se de repente confuso sobre a ingestão de alimentos e a necessidade de insulina; No momento em que ela chegou ao ensino médio, ela desenvolveu anorexia, que parecia cuidar de tudo imediatamente: menos comida, menos necessidade de insulina, melhor controle. Mas esse ajuste falhou quando ela foi para a faculdade e teve um episódio crítico de hipoglicemia: um amigo a encontrou deitada no chão em um grupo de sangue – ela caiu do beliche superior e abalou a cabeça, tomando sua insulina e depois adormecido. Depois disso, Anne foi completamente do outro lado; aterrorizado com baixos níveis de açúcar no sangue, tornou-se obesa, ganhando 80 libras. Foi somente depois de vários anos de terapia que conseguiu entender seu distúrbio alimentar e retornar a um peso normal. Testar os extremos – o bamboleamento entre inanição e compulsão – tornou-se um meio de encontrar o equilíbrio certo para si mesma enquanto se mudava da adolescência para a idade adulta jovem.

Como a doença de Anne atingiu a infância, ela enfrentou o trabalho de crescer em si mesma e seu corpo como diabetes continuava a fazer demandas metabólicas diárias; Todas as refeições, todos os exercícios, todas as tarefas cognitivas – coisas que outras pessoas fizeram com facilidade inconsciente – exigiam um ato de equilíbrio complicado. O diabetes infantil pode representar desafios específicos em termos de desenvolvimento, mas todos os pacientes com doenças crônicas enfrentam alguma versão do que Anne enfrentou. Os pacientes têm que abordar as tarefas da vida, mesmo que a doença siga seu próprio caminho. Um jovem adulto que se aproxima do casamento precisa de ajuda para discutir diretamente o linfoma de Hodgkin com seu noivo. Uma mulher que está passando por uma gravidez muito procurada de "alto risco" precisa de ajuda extra com a doença renal e apoio extra de seu marido. Um homem de meia idade com doença cardíaca de repente não consegue acompanhar as demandas de seu trabalho e se depara com a doença de uma maneira totalmente nova.

Muitas vezes, uma "narrativa da doença" – essa história de cadeia dupla de uma doença e a pessoa que tem a doença – toma a forma de uma jornada no conhecimento, marcada por momentos críticos quando ocorre nova aprendizagem. Abrir-se para a própria experiência real, compreendendo o fator "quando" e as demandas particulares de um determinado momento, pode ajudar uma pessoa a encontrar um ponto crescente no futuro.