Os oncologistas mentem para seus pacientes sobre seus pronósticos

Andrews era facilmente o paciente mais ansioso que eu cuidei desse mês, um Michigan cinzento de fevereiro (existe algum outro tipo?) Que eu passei no hospital cuidando de pacientes internados na enfermaria médica geral do Centro Médico de Veteranos de Ann Arbor. (Andrews é um pseudônimo, assim como todos os pacientes que eu bloguei, exceto quando indicado de outra forma). Ele tinha muito para se preocupar também. Sua leucemia estava furiosa fora de controle, seu sangue parecia pus, repleto de glóbulos brancos malignos. À sua idade – ele tinha quase 60 anos – e após uma década de câncer crônico de medula óssea, sua doença era especialmente perigosa. As chances eram altas, ele sobreviveria por menos de um ano.

A menos que . . . ! A menos que a genética de seu câncer fosse favorável, indicando uma boa probabilidade de que ele respondesse a quimioterapia. Então, Andrews e eu (e o resto da minha equipe de medicina geral) esperaram ouvir de volta dos oncologistas sobre o resultado de seus estudos genéticos.

Andrews não tinha medo de morrer, porque ele já tinha uma visão de primeira mão da morte no seu pior. Vinte anos antes, ele estava trabalhando como negociante em Vegas e se apaixonou por outro revendedor. Na cultura aberta daquela cidade, ele conseguiu ter um relacionamento gay sem fechar sem ser julgado. Ele estava verdadeiramente feliz com êxtase. Noites nas mesas; dias passados ​​com amigos aceitos. E seu amante, Charles: simplesmente o melhor amigo que já teve. "Eu até o teria amado", Andrews me disse com lágrimas, "se ele tivesse o corpo de uma mulher".

Mas, em seguida, Charles contraiu a Aids, num momento em que essa doença era quase uniformemente fatal. Andrews ficou ao seu lado, cuidando de Charles, administrando sua crescente lista de necessidades corporais. Ele tinha um assento no lado do anel, em outras palavras, enquanto o amante dele desperdiçava. Charles tinha apenas 95 libras em sua morte. Nenhum combate de leucemia poderia comparar-se com o sofrimento que Andrews testemunhou na cabeceira do amante. Charles morreu naquele ano, e também fez a melhor parte da vida de Andrews. Ele nunca mais se apaixonaria. Quebrada pela perda de sua alma gêmea, ele voltou para o Michigan rural, onde as pessoas não estavam tão confortáveis ​​com seu estilo de vida. Então ele se retirou. A vida não significava mais para ele: "Não me interpretem mal", ele me disse. "Eu não sou suicida. Não quero morrer. É só que não tenho medo de morrer ".

Mas ele estaria morrendo em breve? Isso dependeria dos resultados do teste, que viria qualquer dia agora.

E nesse dia chegou. Os alunos e eu conhecemos a equipe de oncologia no corredor do lado de fora do quarto de Andrews. A notícia não era boa, disse o oncologista principal: seu tumor não tinha genes ruins, tinha horríveis: "5% das pessoas com esse perfil genético", ela nos disse "responder a quimioterapia e entrar em remissão "Eu senti meus ombros se afundarem. Abrimos a porta para o quarto de Andrews e o oncologista assumiu a liderança na discussão das opções de tratamento.

Ela explicou o que o tratamento implicaria. Ela com compaixão quebrou a má notícia de que os testes genéticos não saíram bem.

Andrews permaneceu calmo e perguntou quantos ciclos de quimioterapia ele teria que passar. "Depende de quão rápido e completo você responda ao tratamento", ela respondeu. Ele se perguntou quais eram as probabilidades desse tipo de resposta. "Isso é difícil de dizer", respondeu o oncologista; "A primeira rodada de tratamento nos dará uma imagem muito melhor".

Ele disse a ela que sabia que não podia prever o futuro, mas ainda queria saber as chances de que ele lickasse essa coisa. Ela fez uma pausa. Essas perguntas são sempre difíceis de responder. E números precisos? Fácil dar a um colega médico uma figura de 5% no corredor, mas aqui à beira do leito é muito mais difícil. Então ela respirou fundo, olhou-o nos olhos e disse: "20%, Sr. Andrews. Podemos esperar 20% de chance de remissão ".

"Bem, essa é uma chance de luta", ele disse, uma nova luz em seus olhos. "Vamos começar o tratamento".

Vinte por cento?! Fiquei atordoada. O prognóstico de Andrews aumentou quatro vezes nos três minutos desde nossa conversa no corredor. Como esse oncologista maravilhoso, alguém que eu aprendi a respeitar sua compaixão e consideração, falou uma mentira tão flagrante para meu paciente nervoso?

Eu acho que ela simplesmente entrou em pânico. No cérebro esquerdo, a parte de seu córtex cerebral, colocou os cálculos que a levaram a obter essa estimativa de 5%. Enquanto isso, seu cérebro direito, o centro emocional de seu sistema neurológico, lutou de volta. Este homem era jovem procurando por sua idade, ela provavelmente para si mesma. Ele também era tão nervoso como Nellie. Esse número, entregue em tais circunstâncias, seria negligente em sua crueldade. (Eu escrevo sobre a longa história de esconder os diagnósticos de câncer em uma postagem anterior.) Seu cérebro, imagino, rapidamente recalculou suas chances nesse pequeno intervalo de pânico, quando percebeu que ele estava insistindo em tirar uma quantidade dela.

Em julho de 1982, Steven J. Gould, o famoso paleontologista de Harvard, foi diagnosticado com mesotelioma abdominal, um câncer raro que traz um triste prognóstico, tão triste que seu médico (quando Gould lhe pediu leituras sugeridas no diagnóstico) disse-lhe que fique longe da biblioteca. Gould, é claro, ignorou esse conselho e logo descobriu que a sobrevivência mediana para pacientes com este diagnóstico era de apenas 8 meses.

Mas Gould não se deixaria desencorajar pelas estatísticas. Como cientista, ele sabia que a mediana era apenas uma medida estatística, significando que a metade dos pacientes vivia tanto e a metade não. Então em que metade ele estaria? Por sua leitura, ele sabia

Ele era mais jovem e saudável do que o típico paciente com mesotelioma, então ali estava confiante: ele viveria mais de 8 meses.

Seu raciocínio matemático agora em alta velocidade, sem dúvida, impulsionado por um raciocínio muito motivado em outro lugar em seu cérebro, Gould logo se convenceu de um sobrevivente de longo prazo, uma conclusão que se revelaria precisa. Ele morreu 20 anos depois de um câncer não relacionado. (Para sua versão desta história, confira este link.)

Espero que o oncologista naquele dia, quando pressionado por seu paciente nervoso, fez um recálculo Gouldian próprio. Talvez ela se convencesse de que Andrews era mais jovem ou mais saudável que o paciente médio de leucemia. Ou que o teste genético, de alguma forma, não era tão preditivo em seu caso como em outros. Os médicos, afinal, são vítimas de todos os tipos de impulsos de otimismo realistas.

O comportamento do oncologista naquele dia, a mudança repentina de 5% para 20%, é um fenômeno comum que molda a comunicação entre médicos e pacientes perto do fim da vida. Na verdade, eu exibi esse mesmo comportamento. Eu deixei minha esperança e otimismo, meu "espertimismo?", Interferem com a comunicação precisa.

Em seu livro, Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care , Nicholas Christakis ilumina as muitas forças que levaram a esse comportamento. Muitas sociologias e psicologia influenciam esse comportamento. Mas se eu tivesse que resumir o problema principal aqui, eu diria que isso se resume a isso: às vezes, os médicos simplesmente acham muito doloroso dizer a verdade.

Nota: Este blog está adaptado do meu livro Decisões críticas: como você e seu médico podem juntar as escolhas médicas corretas .

** Anteriormente publicado no Forbes **