Pego fora de guarda pelo câncer de mama: primeiras impressões

O mês de novembro do ano passado encontrou-me vivendo o melhor que pude com vários problemas de saúde, o mais devastador que se deriva de nunca ter recuperado de uma séria infecção viral em 2001. Eu fui diagnosticado com Síndrome de Fadiga Crônica, uma doença pouco compreendida que você pode ler mais sobre aqui . Isso me mantém praticamente encalhado.

Para a maior parte, eu fiz a paz com oentio o tempo todo. A extensa escrita que fiz sobre viver com dor e doença me ajudou a me ajustar às minhas circunstâncias. Na verdade, recentemente pensei que poderia estar bem com a perspectiva de passar o resto da minha vida com sintomas semelhantes a gripe como meus companheiros constantes.

Então, totalmente inesperadamente, fui diagnosticado com câncer de mama. Foi descoberto por acaso quando uma prova de rotina não associada aos meus seios mostrou uma leve sombra no lado esquerdo. Meu médico pediu um ultra-som, e revelou um nódulo em um local diferente da sombra. Uma biópsia do nódulo levou ao diagnóstico: Carcinoma Ductal Invasivo. "Invasivo" é uma maneira inelegante de dizer que o câncer não está mais contido em seu local de origem (em comparação com o diagnóstico mais favorável e mais comum de DCIS: Carcinoma Ductal In Situ).

Foi-me dito que precisava de uma lumpectomia e, se os linfonodos removidos durante a cirurgia testada negativa para o câncer (felizmente, eles fizeram), o tratamento recomendado seria um curso de radiação específica e cinco anos de terapia hormonal (o último sob a forma de pílulas para redução de estrogênio). Comecei esses dois tratamentos; É uma luta, mas estou pendurado.

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Exceto pelo que me disseram por pessoas que me escreveram sobre suas experiências com câncer, esta foi uma nova arena médica para mim. Aprendi que é um mundo por conta própria em muitos aspectos. No centro médico que tenho feito durante mais de 20 anos, os pacientes com câncer até chegam a um conjunto especial de edifícios. Nada estava familiar para mim. Tem sido uma experiência desorientadora.

Como eu costumo fazer, eu tenho escrito sobre isso. Embora minhas observações se concentrem no câncer de mama, muito do que tenho a dizer aplica-se a doenças crônicas e dor crônica em geral.

Aqui estão as minhas primeiras impressões.

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Melhore suas habilidades de espera.

Não estou me referindo a estar sentado em salas de espera para ver médicos, fazer testes ou receber tratamentos (embora tenha havido muito disso esperando também). Estou me referindo à espera em sua mente – e não é uma experiência agradável. Esperando os resultados do teste e esperando para ouvir o que o próximo especialista em linha tem a dizer é particularmente difícil quando você está internado, porque há menos maneiras de distrair-se para ajudar a passar o tempo.

Primeiro, eu tive que esperar os resultados do teste que levaram à necessidade da biópsia. Então eu tive que esperar os resultados da biópsia. Então, para uma ressonância magnética. Esses resultados levaram a uma consulta com um oncologista cirúrgico que disse que eu precisava de uma tumorectomia. Então eu tive que esperar mais de duas semanas após a tumorectomia para os resultados dos testes de patologia em meus linfonodos e em amostras de tecido da cirurgia.

E, mesmo depois de discutir os resultados da patologia com o cirurgião, tive que esperar para ouvir o que os proximos especialistas em linha deveriam dizer (o oncologista de radiologia e o oncologista médico), porque suas interpretações determinaram quais os tratamentos que recomendariam. E, claro, agora haverá "espera crônica" para ver se o câncer volta.

Não há como contorná-lo: houve – e será … muita espera.

Como eu tenho mantido ansiedade e preocupação na baía enquanto eu espero? Tenho tentado manter minha atenção no momento presente, usando práticas como "soltar" do meu livro How to Be Sick . Por exemplo, quando percebi que me sentia ansioso durante aquela longa espera para os resultados dos exames da cirurgia, doumo-me, mas com firmeza, dizia a mim mesmo "solte-o". Então, imediatamente voltei minha atenção para algo agradável no ambiente ao meu redor – talvez o Olhando as folhas soprando no vento fora da minha janela ou a sensação física de um raio quente de luz do sol na minha pele. Eu me envolvi neste pequeno exercício muitas vezes.

Além disso, praticar equanimidade tem sido extremamente útil. A equanimidade refere-se a um estado de espírito equilibrado que aceita com graça que a vida é uma mistura de experiências agradáveis ​​e desagradáveis ​​sobre as quais muitas vezes temos pouco ou nenhum controle. Ter que esperar tanto às vezes deu origem a um assustador sentimento de falta de controle sobre minha vida. Quando isso acontece, eu me lembro que há muita coisa sobre a vida que eu não controle – como é verdade para todos. Negar isso ou tentar montar uma batalha militante contra isso só piora uma situação desagradável. E, eu tive que lembrar que a vida nem sempre é divertida; Por mais desagradável que seja, esperar às vezes é a ordem do dia.

Eu também tenho cultivado auto-compaixão. Quando me sinto sobrecarregado com o desejo de responder todas as minhas perguntas agora , falo em voz baixa ou silenciosa comigo mesmo. Quando eu estava esperando por resultados de teste, eu disse algo como: "É tão difícil querer os resultados agora, mas não ter controle sobre quando eles estarão disponíveis". Quando eu estava lutando para dormir uma noite por causa da ansiedade Sobre uma consulta crucial no dia seguinte, eu disse a mim mesmo: "Descanse pacificamente, doce corpo; descanse pacificamente, doce mente. "E agora, às vezes eu digo:" É muito difícil sentir-me tão incerto quanto ao futuro da minha saúde ".

Falar comigo mesmo torna mais fácil esperar, em parte porque isso me ajuda a reconhecer uma das verdades da vida – a falta de controle sobre tanto que acontece – e em parte porque aumenta minha consciência de outros que estão na mesma situação e Isso me ajuda a sentir menos sozinho.

A internet pode ser inimiga … e amigo.

Horas de gastos on-line podem levar à sobrecarga de informações (e pior: sobrecarga de informações conflitantes!). É bom respirar de vez em quando e, como minha amiga Alida gosta de dizer, afaste-se do computador . Quando fui diagnosticado pela primeira vez, passei horas online, saltando desta página para aquela página; Isso me deixou sentindo sobrecarregado e completamente exausto.

Posso melhor ilustrar o quão louco isso poderia ser ao compartilhar uma experiência. Uma questão crucial que seria respondida no meu compromisso pós-cirúrgico era se o cirurgião obteve margens "limpas" bastante largas em torno do nódulo ("limpo", o que significa câncer livre). Caso contrário, eu teria que ter a lumpectomia refeita, ou talvez tenha uma mastectomia.

Em preparação para este compromisso, eu estava lendo sobre esse tópico na web e aprendi que não há uma regra de linha brilhante sobre o que constitui uma margem limpa. Alguns cirurgiões querem ver 2 mm, outros 1 mm, outros ainda estão satisfeitos com menos de 1 mm. O que? Nenhuma regra de linha brilhante? Isso não se sentou bem comigo, que foi treinado como advogado!

Em um mini-pânico, abaixei meu laptop, encontrei a sala de estar e anunciei ao meu marido: "Temos que ter uma segunda opinião sobre as margens limpas!" Ele olhou para o que estava fazendo e calmamente disse: " Segunda opinião? Ainda não temos uma primeira opinião. "Nesse ponto, ambos começamos a rir, e percebi que era hora de afastar-se do computador . (Como acabou, não precisava de uma segunda opinião. O cirurgião obteve mais do que margens limpas adequadas ao redor.)

Não há dúvida sobre isso: a internet pode adicionar uma camada de ansiedade a uma situação já estressante. Mas também pode ser tremendamente útil. Poucos dias antes da lumpectomia, na minha caixa de entrada de e-mail veio um relatório de patologia complementar sobre a biópsia. Ele disse que o nódulo era positivo ao receptor de estrogênio (ER +). Meu coração começou a bater e pensei: "Oh, não. Isso parece ruim . "Não tendo ninguém para perguntar, voltei para o Google. Aprendi imediatamente que ser ER + é uma coisa boa porque existem medicamentos para tratá-lo – drogas que reprimem a produção de estrogênio e, ao fazê-lo, tornam a recorrência menos provável. Graças à internet, no espaço de alguns minutos, passei de grande ansiedade para um grande suspiro de alívio.

Pode ser difícil escapar da "consciência do câncer".

Parece que me vem de todos os ângulos. Cheguei a chamá-lo de "cc". Sempre que eu acho que estou prestes a tirar um dia de pensar em ter câncer de mama, algo sempre parece colocá-lo de frente e de centro novamente. Eu não estou criticando – todos têm boas intenções, e percebo o quanto eu tenho a sorte de receber cuidados médicos tão excelentes. Mas, por vezes, anseio por apenas um dia, quando posso colocar cc de lado. Até agora, esses dias foram difíceis de encontrar.

A consciência do câncer pode aparecer na forma de uma chamada telefônica do meu médico fornecedor, estabelecendo uma consulta com o próximo especialista em linha (cada consulta parece gerar mais duas). Logo depois disso, recebo um formulário de "novo paciente" de várias páginas no correio para preencher e trazer para o compromisso. Uma vez lá, recebo um pacote de material de leitura para levar para casa comigo. Eu já tenho uma pilha de papéis em casa com mais de uma polegada de espessura.

Além disso, cada nova consulta desencadeia pelo menos quatro comunicações do meu fornecedor médico: uma carta de lembrete no correio; um lembrete de telefone; um e-mail de lembrete; um telefonema após o compromisso, perguntando se eu recebi esse lembrete antes do compromisso! Com todos esses lembretes e follow-ups chegando, é difícil não ter câncer em minha mente.

Uma noite, nas poucas semanas após o cadastro pós-cirúrgico e antes da radiação deveria começar, eu acendi as luzes, pensando: "Ah, amanhã não terei que pensar sobre câncer. Que alívio! "Mas quando eu abri meu laptop no início da manhã seguinte, havia um e-mail do meu provedor médico, instruindo-me a clicar em um link para receber informações importantes. E lá estava: um programa animado interativo de 30 minutos explicando tudo o que eu precisava saber sobre radiação. Quando a voz automatizada disse: " Eu sei que ser diagnosticado com câncer pode ser esmagador, mas você não está passando por isso sozinho ", sentindo-se sozinho, fechei meu laptop e pensei "Mais tarde com isso".

Depois, há familiares e amigos que querem que eu os mantenha informados. Um fim de tarde, quando eu estava completamente exausto de mais um dia de cc, eu disse a mim mesmo: "É isso. Não mais pensando em câncer hoje. "Então o telefone tocou. Foi um bom amigo, chamando para descobrir os resultados dos testes pós-cirúrgicos. E então … de volta ao cc.

Às vezes, confesso que a consciência do câncer é minha própria: algo que vou ouvir ou ler me desencadeia em uma pesquisa do Google, rastreando informações. Eu também parece "drift" para sites de câncer de mama. Algumas semanas atrás, em vez de fazer algo divertido no meu laptop, como navegar por Pinterest, encontrei-me em um fórum no breastcancer.org, onde as mulheres que completaram o tratamento foram publicando que esse era o pior momento para eles porque eles já não faziam nada pró-ativo para combater o câncer, e isso alimentava seus receios de que ele voltaria.

Aqui estava eu, cinco anos depois de completar o tratamento, lendo sobre como eu ia sentir muito pior depois que eu tivesse terminado. Sim, cc da minha própria criação que não serviu de propósito construtivo e nem mesmo foi gentil comigo mesmo. E, claro, escrever sobre isso, enquanto estou aqui, aumenta a CC, mas a escrita parece ser a resposta às minhas experiências, especialmente a adversidade.

Como eu disse, não estou criticando essas pessoas (nem mesmo as automatizadas … nem mesmo eu). Mas ainda é difícil. Foi útil fazer uma luz sobre isso, como eu tenho tentado fazer às vezes nesta peça e, como ocasionalmente, eu faço com o meu marido, transformando tudo o que aconteceríamos em um momento de cc, dizendo algo como " Não esqueça; É tudo sobre como eu tenho câncer! "Humor escuro, eu sei. Mas ajuda ambos a lidar. Dito isto, eu certamente gostaria de ter mais dias sem "cc". Até agora, eles foram poucos e distantes.

Esteja preparado para um passeio emocional de montanha-russa.

Às vezes, acho dificil não ser jogado emocionalmente pelo que está acontecendo. Eu vi uma série vertiginosa de assistentes médicos, assistentes médicos (sim, eles são diferentes), técnicos, enfermeiros, estudantes de medicina do quarto ano, moradores, bolsistas e especialistas em oncologia.

Aparentemente, todos eles vêem uma série vertiginosa de pessoas também: era difícil manter a calma quando uma enfermeira entrou na sala de exame durante meu compromisso pré-cirúrgico no dia anterior à tumorectomia e anunciou que ia me ensinar a manter-se limpo o dreno que estariam inserindo durante minha cirurgia abdominal. "Cirurgia abdominal?" Eu disse com alarme, quando a montanha-russa começou a descida e meu estômago terminou na minha garganta.

Também é difícil ficar longe da montanha-russa de altos e baixos quando cada vez que um médico me dá boas notícias, parece ser seguido por notícias problemáticas: "Você não precisará de quimioterapia … mas você precisará de um curso de radiação e terapia hormonal . "Ou esta variação:" Você não precisará de quimioterapia … embora haja uma pequena chance de que um teste recém-desenvolvido que nós pedimos no seu tecido indicará o contrário . (Atualização: os resultados deste teste indicaram que não precisava de quimioterapia).

Então, havia isso: "A terapia hormonal é fácil – você apenas toma uma pílula todos os dias … mas você terá que fazê-lo por cinco anos, suportar muitos efeitos colaterais e ser monitorado quanto ao desbaste ósseo porque a medicação aumenta a riscos de fraturas ".

E aqui está o meu momento preferido de "montanha-russa" até agora: "Seu relatório de patologia não poderia ser mais favorável … agora vamos ver esta tabela de mortalidade que mostra as taxas de sucesso associadas a cada opção de tratamento ".

Além disso, o pedágio físico do tratamento pode me afastar emocionalmente. Eu fui de ter o luxo de poder cuidar da minha "doença pré-existente", ter que ignorá-la quase inteiramente para tratar eficazmente o câncer de mama. Por exemplo, a radiação implica levar uma viagem de ida e volta de uma hora para o meu provedor médico por 21 dias nas segundas segundas consecutivas até às sextas-feiras. Isso se resume a mais de quatro semanas seguidas – um monte de "não internado" para uma pessoa que é praticamente incomodada por doenças crônicas. O pedágio que este e outros tratamentos estão levando no meu corpo pode se espalhar para minha mente, dificultando-se manter essa montanha-russa emocional.

Diante desse passeio selvagem, de novo e de baixo, mais uma vez, tenho praticado equanimidade e auto-compaixão. Lembro-me que, embora esta seja definitivamente uma experiência não tão maravilhosa, a vida sempre será uma mistura de alegrias e tristezas. Dado o que está acontecendo, é compreensível que eu me sinta atirado às vezes. Agora, o que mais importa é que eu me tratarei gentilmente e me certifico de que não me culpo por se sentir tão vulnerável.

***

Eu ainda estou perto do início desta maratona (graças ao meu filho Jamal por apontar que é realmente uma maratona). Espero que isso tenha sido útil de alguma forma para quem sofre de uma doença crônica e para aqueles que se preocupam com eles.

© 2015 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

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