Prescrevendo a conversa de fim de vida

Como a maioria dos médicos,

Eu era um jovem residente – fora da faculdade de medicina – quando eu tive minha primeira experiência com a maneira americana de maltratar os moribundos.

Taras Skripchenko era um homem frágil e de cama de 78 anos com câncer de pulmão inoperável que foi internado no meu serviço durante meu primeiro ano de treinamento de residência. Skripchenko estava muito confuso para ter uma conversa lúcida e faltava membros da família para orientar sua tomada de decisão. Seus oncologistas não haviam falado com ele no início de sua doença sobre o que era importante para ele, então ele era um "código completo". Ele não tinha nenhuma ordem de "não ressuscitar" no arquivo. Em suma, estávamos prontos para fazer todo o possível para mantê-lo vivo.

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Uma enfermeira tinha verificado seu pulso apenas para perceber que ele não tinha um. Corri para o seu quarto e encontrei o time já realizando CPR. Eu meio vezes agarrei minhas mãos em um par de luvas de látex e juntei-me ao ritual, aliviando uma das enfermeiras fazendo compressões torácicas, o que é muito mais fisicamente exigente – e brutal – do que o que é retratado na televisão. Minhas mãos apertadas apertaram forte contra o frágil peito de Skripchenko, e tudo o que eu podia ouvir e sentir era o rachamento de suas costelas com praticamente cada compressão. O bombeamento rítmico emitiu estranhamente um som grosso e parecido com Velcro.

O coração de Skripchenko acabou por se estabilizar, e nós o transferimos para a UTI. Na manhã seguinte, ele tinha um tubo ou um cateter em quase todas as partes do corpo, para um total de oito intrusões plásticas, incluindo um tubo endotraqueal (pulmões), duas linhas intravenosas centrais (veias), uma linha arterial, um tubo nasogástrico (estômago), um cateter foley (bexiga), um tubo de trombeta retal e um tubo colocado no saco de seu coração para drenar fluido. Taras foi "consertado".

Os médicos gostam de resolver problemas e corrigi-los. E é verdadeiramente surpreendente o que a medicina moderna conseguiu em um período relativamente curto de tempo. Não pode respirar? Podemos consertar isso com máquinas respiratórias. Tem uma infecção no sangue? Podemos consertar isso com antibióticos poderosos. Tem algum fluido ao redor do coração? Podemos consertar isso, retirando-o com uma agulha ou cortando um buraco no saco circundante.

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A questão mais difícil, no entanto, é quando reconhecer que as pequenas correções não alteram a imagem maior, reconhecer que corrigir problemas específicos pode não consertar o paciente inteiro.

Esta é a versão da medicina de não ver a floresta para as árvores. Nós, médicos, reparamos o coração de Skripchenko, mas qual foi o benefício para ele? Ele poderia continuar vivendo de forma significativa? Os médicos sempre procuram a próxima correção, mas precisamos saber quando usar – ou não usar – nosso kit de ferramentas crescente de correções. Se ninguém pergunta ao paciente crítico se quer ou não deseja que esses procedimentos de risco sejam apenas benefícios marginais, se houver, então os médicos continuam tentando mais intervenções.

O coração de Skripchenko parou mais três vezes e, milagrosamente, o time da UTI o trouxe de volta a cada vez. Ainda assim, não surpreendentemente, um paciente nos estágios tardios do câncer avançado terminal sucumbiu à sua doença. Seja qual for a próxima nova correção, a natureza eventualmente leva seu curso inexorável. Taras Skripchenko morreu 48 horas após o Código Azul inicial, nunca tendo recuperado a consciência.

Os cuidados de fim de vida na América estão quebrados em todos os níveis. Um recente relatório do Institute of Medicine denomina uma imagem condenatória dos cuidados de fim de vida neste país; Ele precisa ser completamente revisto. Eu trabalho em um dos melhores hospitais da Terra, e assisti a pacientes morrerem de maneiras que são prolongadas, desumanizadoras e muito mais dolorosas do que elas precisavam ser.

Ouvi falar de pacientes e famílias exigir que "façamos tudo" para prolongar a vida, mas em muitos casos, infelizmente, têm pouca idéia do que "tudo" significa porque ninguém explicou claramente suas opções. Às vezes, pacientes e famílias não querem enfrentar a morte. Mas, mais frequentemente, o problema reside na profissão médica. A principal razão pela qual tínhamos encontrado a morte tão errada é porque os médicos não conseguiram conversas significativas com os pacientes e suas famílias sobre como viver o capítulo final da vida.

Há muitas razões para isto. Não somos treinados para ter essas discussões, para explicar em termos simples o que significa CPR e o que isso implica (costelas quebradas para os frágeis), ou como é difícil para um paciente com uma doença terminal ser desmamado de uma máquina respiratória . Quando tentamos explicar, muitas vezes deixamos pacientes e famílias confusos e assustados de que não serão bem cuidados. Eles sentem que os abandonamos. Eles muitas vezes se sentem responsáveis ​​por sua própria incerteza, não percebendo que sua confusão reflete nossa incapacidade de se comunicar efetivamente.

Os americanos recebem alguns dos melhores cuidados de saúde que o dinheiro pode comprar; Eles também experimentam algumas das piores mortes no mundo desenvolvido. Segundo a maioria das contas, a transformação americana da morte de um processo natural que ocorre em casa para um evento medicalizado que ocorre fora da casa tem sido desastrosa. O sistema de saúde está repleto de cientistas brilhantes, mas há uma escassez de comunicadores e defensores efetivos.

Um efeito colateral tóxico do progresso extraordinário que foi feito na tecnologia médica é o assalto às intervenções médicas no final da vida. O primeiro passo necessário para um remédio reside em um retorno à ferramenta mais antiga na bolsa negra proverbial da medicina: conversando com os pacientes sobre seus desejos de como eles querem viver no tempo restante.

Se o sistema de cuidados de saúde retarda o gigante tecnológico o suficiente para que os médicos possam explicar plenamente aos pacientes gravemente doentes, as opções de atendimento médico como o fim da vida se aproximam – incluindo a escolha de renunciar a inúmeras intervenções em doenças avançadas, se isso é realmente o que é desejado – então os pacientes podem realmente escolher como gastar seus últimos dias.

Entre as perguntas que todos nós, como futuros pacientes, precisamos considerar e discutir com familiares, amigos íntimos e nossos médicos são os seguintes:

■ Que tipos de coisas são importantes para você em sua vida?

■ Se você não pudesse fazer as atividades que você gosta, existem algum tratamento médico que seria demais?

■ Que medos você tem sobre ficar doente ou cuidados médicos?

■ Você tem alguma crença espiritual, religiosa, filosófica ou cultural que o orienta quando toma decisões médicas?

Algumas pessoas deixarão decisões de fim de vida para seus médicos pessoais e outros especialistas, sem questioná-los. Alguns escolherão buscar qualquer remédio possível, independentemente de quão extremos, dolorosos ou experimentais, em um esforço para evitar os estragos da doença, o trauma de acidente grave ou lesão, ou apenas o desenrolar gentil das funções da vida que acompanha a velhice . Outros vão optar por cuidados paliativos para garantir conforto, senso de comunidade e acesso a familiares e amigos à medida que o fim se aproxima.

O sucesso desta conversa essencial sobre cuidados de fim de vida não está no caminho individual escolhido, mas sim na participação ativa e plenamente informada do paciente e dos membros da família. Em outras palavras, essas discussões capacitam os pacientes a receber qualquer tipo de assistência médica de fim de vida que desejem.

Mas às vezes as palavras não são suficientes. Uma razão adicional pela qual os pacientes são maltratados no final da vida é que as palavras não podem explicar o que nós, como profissionais da saúde, vimos. Descobri que, para alguns pacientes, nenhuma explicação simples é tão poderosa quanto as imagens reais. Imagens de vídeo, que podem complementar as discussões verbais, foram usadas com sucesso para educar os pacientes sobre suas escolhas médicas perto do final da vida. Mais importante ainda, quando os médicos não conseguem perguntar aos pacientes sobre suas preferências, os pacientes podem se capacitar com vídeos que lhes proporcionem o conhecimento que precisam para estar no centro e no controle de seus cuidados de saúde.

O que as pessoas mais precisam nessa jornada não é a promessa da próxima nova tecnologia, mas sim um guia para ajudá-los a navegar nesta floresta escura, na qual todos nós, sem dúvida, nos encontraremos. As pessoas precisam de médicos honestos e capazes de explicar as novas tecnologias com os riscos e benefícios que acompanham e discutindo se essas tecnologias realmente os beneficiarão. Quando pacientes com uma doença grave têm a chance de entender suas opções, muitos fazem escolhas muito diferentes e não acabam como Taras Skripchenko.

Este artigo apareceu originalmente na edição de 11 de janeiro de 2015 do Boston Globe.