Era julho de 2003 que eu partia em uma viagem a Cape Girardeau, no Missouri, para visitar Edwin J. Masters, o médico envolvido no combate corpo a corpo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças sobre a existência de doença de Lyme na Sul dos Estados Unidos. Trabalhando com alguns colegas intrépidos, o Dr. Masters conseguiu gerar evidências poderosas para o sul de Lyme, embora sua evidência fosse minada continuamente.
Durante dois dias, eu me sentei com o Dr. Masters em seu porão superdimensionado, revisando o documento após o documento mostrando como os dados foram lançados para derrubar a doença. A história de Ed Masters revela luz não apenas sobre a doença de Lyme, mas também sobre os perigos que todos enfrentamos quando os medicamentos são politizados e os estudos são distorcidos. Sua grande persistência finalmente levou ao reconhecimento da doença de Masters, a Lyme do sul.
O heróico Dr. Masters morreu em 21 de junho de 2009. Em sua homenagem, vou passar vários dias relatando seu terrível e fascinante relato.
PARTE I // PARTE II
PARTE III
Durante duas semanas, em julho de 1991, pesquisadores da CDC ocuparam espaço no escritório de mestrado, entrevistando seus pacientes com Lyme e revisando seus gráficos. Com base em suas entrevistas, os cientistas do CDC foram às áreas em que os pacientes disseram que foram mordidos e colecionados carrapatos. O Masters forneceu ao CDC amostras de sangue e biópsia retiradas dos pacientes durante a doença. Finalmente, o CDC tomou os carrapatos, as amostras e os dados de volta para Fort Collins para realizar suas análises e escrever seu relatório.
Foram quase dois anos depois, em maio de 1993, que o CDC enviou um rascunho final para o mestrado, e ele ficou alarmado. A primeira coisa que se destacou foi a afirmação do CDC de que, de acordo com "dados não publicados", as erupções do Missouri diferiam das erupções cutâneas reais de Lyme com base na "coloração, grau de homogeneidade, nitidez das fronteiras e forma". O CDC também afirmou que As lesões EM em Missouri eram menores, em média, do que as observadas em pacientes com doença de Lyme em Wisconsin, com base em um estudo de 12 pacientes ainda em imprensa.
Masters ficou espantado. Afinal, ele havia mostrado suas fotos precipitadas em todo o mundo, e os dermatologistas mais experientes do planeta, da Suécia e da Alemanha a Long Island, disseram que ele tinha uma "campainha". Quanto ao tamanho da lesão, por que ele se perguntou o CDC diferiu para este pequeno estudo de Wisconsin sobre o trabalho do dermatologista Bernard Berger, um especialista em doenças de Lyme internacionalmente reconhecido que realizou os estudos seminais sobre a erupção cutânea? O relatório amplamente divulgado de Berger em 196 pacientes mostrou que o tamanho médio da erupção cutânea de casos confirmados de Lyme e casos de Missouri Lyme eram exatamente os mesmos.
Algum da confusão pode ser atribuído a um erro descuidado? Comparando seus prontuários de pacientes com dados de CDC, os Masters encontraram erros inexplicáveis. Um paciente com uma erupção cutânea em suas costas foi relatado com uma lesão com apenas um quarto de polegada de diâmetro. Dois pacientes com erupções oculares óbvias evidentes foram classificados como tendo "nenhuma limpeza central". E um paciente cujo gráfico continha uma fotografia de uma erupção cutânea em seu abdômen tinha sido relatado como não tendo nenhuma erupção cutânea.
"Liguei para Fort Collins e um grupo deles estava ao redor do viva-voz. Fui balístico ", lembra o Masters. "Eu disse, você está me dizendo que minhas erupções cutâneas são visivelmente distintas da Lyme real, o que significa que você pode dizer, olhando, que estas não são erupções reais? Então, por que estamos fazendo o estudo do friggin? Ei, se você consegue, olhando, eu exijo que você segure uma conferência de imprensa para nos ensinar idiotas e estúpidos aqui nas boonies como fazê-lo. Eu sou um autor neste artigo – e você diz que você tem dados não publicados? Eu nunca vi isso, nunca ouvi falar disso e, se esses dados existem, é uma das chaves mais importantes deste enigma. Quero ver os dados agora. "
A equipe dos CDC estava virtualmente silenciosa. Então, três dias depois, o Masters recebeu uma nova versão do artigo, com o material que ele desafiou removido. Mas, como os mestres e seu colega, Denny Donnell, leram o que seria mais alguns rascunhos do manuscrito dos CDC, eles sabiam que nunca poderiam assinar. Como os Mestres viram, o CDC tinha "desviado de tudo, e tinha literalmente lançado dados, fazer o que encontramos em Missouri parece uma doença única de erupção cutânea, e tão diferente da doença de Lyme como poderia ser".
O mais enganador, segundo ele, foi a parada arbitrária e as datas de início que o CDC impôs ao estudo depois de a coleta de dados estar completa. Na maioria desses estudos, cada paciente é estudado pela mesma quantidade de tempo que todos os outros participantes. As datas de início são baseadas no início da doença para cada paciente e as datas finais são determinadas pela adição de uma quantidade consistente de tempo – a mesma para cada paciente – sobre isso. Mas no estudo de Missouri, o CDC decidiu cortar todos os pacientes na mesma data, não importa quando a doença tivesse começado. Assim, alguns pacientes foram seguidos por alguns anos, outros durante algumas semanas. A parte perturbadora foi que as datas de parada colocaram os pacientes com os sinais mais objetivos de doença, incluindo cardite (inflamação do coração) e artrite, fora do período de estudo e, portanto, além do escopo do relatório. A saber: Mesmo que os pacientes no estudo tenham desenvolvido sérios sinais de estágio tardio considerados clássicos para a doença de Lyme, o documento CDC referiu, sem qualificação, a "ausência de complicações neurológicas, cardíacas e artríticas precoces documentadas". (Uma analogia seria a situação em que os cientistas que estudavam a infecção pelo HIV cortaram seu estudo após duas semanas e, assim, concluíram que o vírus não é uma causa de AIDS).
Os mestres reclamaram apaixonadamente sobre as datas de corte para Phillip R. Lee, MD, Secretário Adjunto da Saúde, que ele esperava que pudesse intervir. Um dos pacientes, ele escreveu para Lee, era um jovem jovem previamente saudável que desenvolveu cardite 14 dias após a aparência de sua erupção cutânea, mas cinco dias após o final arbitrário do período de estudo. Não havia motivos para cortá-lo, disse Masters, porque demorou mais um ano antes do manuscrito estar pronto para enviar. Da mesma forma, três casos de artrite foram excluídos do "período de estudo" e do relatório. A erupção cutânea de um paciente ocorreu antes da data de início do CDC, "e que pena", disse Masters, "porque ele também teve um Western blot positivo e documentou o inchaço nas articulações no joelho". Dois outros pacientes desenvolveram artrite após o ponto de parada. "Um desses pacientes com artrite teve sintomas emergentes 58 dias após o início da erupção cutânea, apenas 34 dias após o final arbitrariamente determinado do estudo. Tais omissões eram "absurdas", disse Masters, uma vez que o início da cardite de Lyme ocorre, em média, 4,8 semanas após a erupção cutânea e a artrite de Lyme pode não se desenvolver por meses.
Havia mais: o CDC havia demitido o trabalho de laboratório, uma grande extensão disso, que indicava algum tipo de borreliose em jogo. Por exemplo, o relatório não colocou muito estoque na descoberta, por cientistas do CDC, de "espiroquetas móveis" em quase cinco por cento dos carrapatos ninêmicos de estrelas solteiras observados por microscopia de campo escuro. Nem o CDC informou que, quando os espiroquetas dos carrapatos foram inoculados em ratos, eles cultivaram mais tarde espiroquetas dos orelhas dos animais. "Tendo visto esses espiroquetas sozinhos, não estou confortável com a posição do CDC de que o Missouri é o buraco do donut", escreveu o mestre para Lee, e que, de algum modo, Missouri é uma zona mágica e sem Lyme e que estes observaram o Missouri espiroquetas não têm nada a ver com doenças humanas ".
Finalmente, e esta foi a última gota para Masters, o CDC rejeitou dúzias de exames de sangue positivos realizados em seu próprio laboratório. Embora fosse verdade que o CDC usava testes mais específicos à medida que os anos passavam – metodologias indisponíveis quando o estudo começou – Os mestres não conseguiram entender como tantos resultados positivos e equívocos em tantas amostras não foram considerados sugestivos de outro organismo similar, mesmo que não é Borrelia burgdorferi. Em vez disso, resultados positivos em que nenhuma doença de Lyme era possível – como no Missouri – eram apenas o tipo de incentivo que o CDC precisava para apertar a válvula. O CDC continuou refinando e re-testando porque, como os resultados do Missouri mostraram, a barra de diagnóstico era muito baixa.
Em poucas palavras, o CDC insistiu que a doença no Missouri, seja lá o que for, não tinha nada a ver com a doença de Lyme, enquanto os mestres insistiam que a evidência havia sido deixada no chão da sala de corte. Quando se tratava da insistência dos mestres, Duane Gubler, chefe da Divisão de doenças vetadas no Fort Collins, era especialmente claro: quando você biopsia uma erupção cutânea de Lyme no nordeste, cultivou Borrelia burgdorferi – não com erupção cutânea do Missouri. Se ele não pudesse cultivar Borrelia burgdorferi das erupções cutâneas, então não estava causando a doença. Se as erupções no Missouri não foram causadas por B. burdorferi , nenhuma outra evidência poderia convencer Gubler para chamar a epidemia de doença de Lyme. Independentemente dos dados que os Mestres sentiram que tinham sido deixados de fora, isso poderia significar pouco em comparação com isso.
LEIA A PARTE IV
Adaptado de Cure Unknown, Inside the Lyme Epidemic. (St. Martins Press, 2008)
