Síndrome de Fadiga Crônica: Uma História Impressionante

Julie Rehmeyer

Fonte: Foto de Kerry Sherck, usada com permissão

O novo livro de Julie Rehmeyer, Through the Shadowlands: A Odisséia do escritor de ciência em uma ciência da doença não entende , é uma leitura excelente, mesmo que sua vida não tenha sido afetada pela síndrome da fadiga crônica. Isso porque Julie é um grande escritor, e assim o livro está sozinho como um livro de páginas. Dito isto, é muito mais. Julie descreve ficar doente e ser diagnosticada com Síndrome de Fadiga Crônica (o nome preferido hoje é Encefalomielite Miálgica ou ME / CFS). Isso a coloca em uma viagem para encontrar ajuda de uma comunidade médica que tem pouca compreensão desta doença e cujos médicos muitas vezes tratam seus pacientes com desdém. Não dissuadido, ela invoca seus antecedentes científicos para investigar possíveis causas e experimentar diferentes tratamentos. Ela não desiste até encontrar o culpado que virou sua vida de cabeça para baixo: alergia ao molde tóxico.

Síndrome de Fadiga Crônica é um rótulo que é aplicado a muitas condições diferentes. Fui diagnosticado com ele desde que não consegui me recuperar do que parecia ser uma infecção viral de rotina em 2001. Julie tem o mesmo diagnóstico, mas é claro para mim que sofremos de diferentes doenças. Nossos sintomas não combinam. Na verdade, nos dezesseis anos desde o meu diagnóstico, ainda tenho que encontrar alguém cujos sintomas correspondem aos meus. Além disso, nossas experiências em descobrir o que ajuda e o que não difere (exceto a importância do ritmo).

Não obteremos respostas para o mistério em torno desta doença até que mais dinheiro seja alocado para pesquisas. Se isso acontecesse, estou confiante de que descobriremos que ME / CFS é um termo abrangente que engloba vários subconjuntos de doenças, cada um com um conjunto de causas que indicam a necessidade de diferentes abordagens de tratamento.

Julie é tão afortunada de ter encontrado a causa de sua doença. Em seu livro, você a acompanhará do bem-estar à doença e de volta ao bem-estar. É uma viagem que vale a pena tomar, porque Julie é um grande contador de histórias, e ler sua prosa é um prazer. Eu também quero dizer o quão emocionada eu estou por ela e quão impressionado eu sou que, através da qualidade e da determinação, ela descobriu a chave para recuperar a saúde.

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Meus sinceros agradecimentos a Tiffany Lee Brown por elaborar essas perguntas para Julie. Tiffany é um escritor-artista que sofre de fibromialgia e doença de mofo. Ela também é editora da Plazm, uma revista impressa de arte, design, literatura e dissidência feita em Portland desde 1991 (https://magazine.plazm.com).

E agora, aqui está a entrevista com Julie.

1. Todos têm sua própria jornada através da doença, sofrimento e lesões. Resumidamente, como você descreveria sua jornada de estar tão doente, não poderia se virar na cama, diagnosticado com Síndrome de Fadiga Crônica, para ser saudável e móvel a maior parte do tempo?

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Minha doença ocorreu gradualmente, ao invés de uma doença súbita como a gripe, como acontece com muitos pacientes. Foi um período de enorme estresse para mim: eu tinha um trabalho muito exigente, estava construindo uma casa de palha com minhas próprias mãos, e meu marido estava passando por uma doença muito séria. Então, inicialmente, pensei: "Quem não estaria exausto?" Ao mesmo tempo, parecia extremamente extremo – lembro-me, por exemplo, de arrastar a mão ao longo da parede enquanto caminhava até o banheiro, com medo de me desmaiar. Ainda assim, eu esperava que, quando terminei a casa e consegui minha vida em ordem, ficaria bem.

Eu não estava. Eu me senti um pouco melhor ao longo do tempo, mas continue com muitos problemas com o exercício. Meu corpo sentiu-se como um velho nag, e eu tive que chutar cruelmente para que ele se movesse. Pior ainda, o dia após o exercício, muitas vezes me sentia mal. Isso era muito diferente de mim – antes de construir a casa, eu correria uma maratona.

Então, em 2006, acordei uma manhã que mal podia andar. Eu cambaleei, e senti como se minhas pernas pesassem 300 libras e como se os sinais nervosos estivessem mexendo enquanto eles viajavam do meu cérebro para minhas pernas. Eu estava tendo problemas crescentes com exercício e exaustão ao longo do ano anterior, mas nada assim.

Fui a um neurologista e ele me diagnosticou síndrome de fadiga crônica. Mas para ele, isso significava claramente: "Saia do meu escritório. Não tenho nada para te oferecer. "Sem testes, sem tratamentos, sem outros médicos, nada.

Eu visitei um zilhão de médicos depois disso, mas gradualmente cheguei à difícil conclusão de que nenhum deles tinha muito a oferecer. Desde que eu sou um escritor de ciência, comprei a literatura científica, mas fiquei chocado com o quão fraco foi, preenchido com pequenos estudos que não foram replicados. Eu não tinha certeza de que nenhum dos estudos apontasse algo real. Concluí que nem a medicina nem a ciência tinham algo para me oferecer.

Então eu comecei a experimentar sobre mim e descobri algumas estratégias muito úteis. O mais importante deles estava passando um passo para outro – eu aprendi a parar o momento em que pensei: "Estou um pouco cansado". Se eu continuasse minha atividade por mais alguns minutos, paguei. Eu também descobri um tratamento verdadeiramente bizarro, um que ainda não entendo: se eu fosse nadar no meio de um dos meus episódios de paralisia, ele foi para o resto do dia. Não funcionou de forma profilática, infelizmente, mas me curou temporariamente uma vez que fiquei aleijado.

Essas estratégias me permitiram um nível razoável de função por cerca de quatro anos, embora com dias ruins ou semanas ruins. Mas, no final de 2010, sofri um grave revés, e passei um ano na metade da hora, às vezes incapaz de virar na cama. Naquele momento, eu fui aos melhores especialistas do mundo, mas seus tratamentos finalmente não fizeram muita diferença.

Foi um momento terrível. Eu estava em um relacionamento que estava desmoronando sob o peso da minha doença, e concluí que tive que sair. Mudei de volta para casa em Santa Fé, depois de passar seis anos na área da Baía, e fiquei emocionado por estar em casa, mas meus relacionamentos em Santa Fe se secaram durante minha ausência. Eu quase não conseguia trabalhar e estava ficando sem dinheiro. Eu realmente não poderia mesmo cuidar de mim mesmo. Eu tinha pouca família para recorrer. Eu tinha 39 anos, e sobre o único futuro que eu poderia imaginar para mim era residência em um lar de idosos financiado pelo Medicaid.

Então, quando ouvi sobre um grupo de pacientes que acreditaram que melhoraram drasticamente ao tomar medidas extremas para evitar o mofo, fui rebitado. Eu também era extremamente céptico: eu não tinha provas de que eu tivesse uma séria exposição ao molde, e também o que eu sabia da ciência sugeria que o molde poderia causar problemas respiratórios, mas não neurológicos como os meus. Ainda assim, estava desesperado o suficiente para ouvir e, finalmente, dirigir um experimento seguindo o conselho dos "moldes", como eles se diziam: eu fui ao Vale da Morte por duas semanas com nenhum dos meus pertences. Eu estava apenas o suficiente de um aumento que eu esperava que eu pudesse retirá-lo.

Os moldes previram que, quando cheguei em casa, minha própria casa e coisas me deixariam dramaticamente doente, e isso provaria que o molde era meu problema. E, de fato, como aconteceu, 30 segundos em casa eram suficientes para me paralisar.

Eu acabei me livrando de quase todos os meus pertences e me mudando para uma casa diferente, e eu tive uma melhoria quase inacreditável. Uma semana depois, voltei, consegui escalar uma colina de 350 pés, que não consegui fazer por um ano. Eu tirei uma foto da grande visão de lá e enviei a todos os meus amigos, com a linha de assunto, "Oh. Minhas. Deus."

2. A doença do molde obriga os pacientes a abandonar muito – não apenas metaforicamente. Você teve que deixar sua casa, sua cidade, um relacionamento … e você teve que se livrar das posses repetidamente: roupas, computadores, livros. O que este processo lhe ensinou?

Antes de ir ao Vale da Morte, eu disse a amigos que senti que estava indo para o deserto para morrer. Eu esperava estar respirando no final da viagem, mas eu não conseguia continuar o caminho que eu tinha, trabalhando tão duro para manter tudo juntos, apesar da minha doença. Era muito difícil. Eu estava pronto.

E enquanto eu estava lá, senti-me completamente despojado da vida como eu sabia disso. Eu estava a quilômetros de outro ser humano, com apenas meu cão Frances para companhia, mesmo sem meus pertences.

Descobri uma incrível liberdade nisso. Toda a minha vida, eu tinha sido conduzida por uma ambição inquieta, um sentimento de que eu precisava fazer um sucesso da minha vida. No Vale da Morte, esse movimento de repente parecia absurdo, muito além da minha capacidade. Tanto esforço , pensei. Eu desisto! Apenas tomando uma respiração após a outra, conseguindo aquecer minha comida e lavar meus pratos, ocasionalmente varrendo a areia da tenda – que sentia sucesso suficiente para mim. Fiquei surpreso ao descobrir que uma gratidão gentil estava embaixo, o tempo todo, como uma batida de bateria, como o meu próprio batimento cardíaco. Com todas as minhas obrigações assumidas removidas, a vida parecia incrivelmente espaçosa. Apenas estar viva era uma emoção, uma bênção, um pequeno milagre além da minha expectativa ou controle. Qualquer coisa que consegui realizar acima foi um presente.

Quando cheguei em casa e descobri que a hipótese do molde era verdade para mim, eu tinha que me livrar de quase tudo o que eu possuía. Mas achei isso surpreendentemente fácil nesse ponto. Eu tenho uma demonstração tão dramática que evitar o molde provavelmente ajudaria que minhas coisas se sentissem triviais em comparação.

3. Muitos de nós com doenças crônicas são informados de que é "tudo em nossas cabeças". Isso pode parecer um insulto médico, uma maneira desdenhosa de encarar doenças físicas graves. Por outro lado, através de práticas emocionais, mentais e espirituais, muitos de nós melhoramos nossas vidas e às vezes até nossos sintomas. Como você mantém essas aparentes contradições e faz paz com elas?

Minha mãe era uma cientista cristã, então eu cresci imerso na idéia de que nossas mentes influenciam fortemente o funcionamento de nossos corpos. Eu certamente não sou cientista cristão, mas não acredito nessa divisão da mente e do corpo. Esse modelo inteiro me parece tão não científico. Não faz sentido imaginar nossas mentes flutuando livremente fora de nossos corpos, ocasionalmente aparafusando e criando doenças. A mente e o corpo não estão apenas conectados, são aspectos do mesmo, cabeças e caudas, yin e yang, totalmente inextricáveis.

Lidar com a doença com habilidade, pensei, exigia analisar essa relação de yinang em uma maneira matizada. Psicologia e fisiologia não foram adversários em um jogo vencedor-take-all. Eles eram parceiros em uma dança. E foi meu trabalho ajudá-los a se mudar para a música com mais conexão e graça.

Utilizei abordagens psicológicas para melhorar a minha saúde de muitas formas diferentes: pensei na minha experiência imediata de uma forma que me impedisse de me sentir vitimada e me ajudou a criar riqueza e significado na minha vida; Revisei um velho trauma para ver se havia maneiras de mudar meu relacionamento para ele e talvez melhorar minha saúde física como resultado; Trabalhei para acalmar a resposta do meu sistema nervoso à exposição. Eu também agi consistentemente da crença de que a atenção diligente aos sentimentos e atitudes internas é o melhor lugar para começar a resolver um problema, permitindo-me agir de forma mais poderosa no mundo e às vezes abrir as portas para mudar de maneiras que não consegui prever .

Mas também foi assustador abrir-me a abordagens psicológicas no contexto de uma doença que tenha sido "psicologizada", causando danos inimagináveis ​​aos pacientes. Eu temia que, se eu permitirei qualquer rachadura na porta imaginada que separava a mente do corpo, eu (e toda a doença) seria empurrada através dela, trancada no lado do wacko.

4. Finalmente, qual conselho único ofereceria a pacientes como você?

Doenças mal compreendidas como ME / CFS são empurradas para a sombra em nossa cultura. Estou pensando na sombra no sentido junguiano: Jung sugeriu que, como indivíduos, nós tendemos a empurrar os aspectos de nós mesmos, que nos incomodamos com os cantos da nossa consciência. Ele argumentou que, ao fazê-lo, bloqueamos uma espécie de energia e vitalidade, e que, se iluminarmos uma luz nesses cantos escuros e redescobrindo as partes de nós que encerremos, essa energia pode ser liberada.

Penso que o mesmo está acontecendo a nível social com doenças mal compreendidas: a idéia de ficar doente sem saber o que está acontecendo é terrivelmente assustadora, de modo que as pessoas tendem a empurrá-la patologizando os doentes. Claro, essa abordagem não é mais uma opção quando você fica doente você mesmo.

No começo, eu assumi que eu poderia encontrar respostas médicas claras que me tirariam das áreas sombras da doença. Com o tempo, reconheci que não tinha mais escolha do que residir nesse país escuro.

Então, meu conselho para os meus companheiros é reconhecer que eles estão fazendo um trabalho importante para viver nessas sombras. Lidar com a doença come quantidades inacreditáveis ​​de energia vital, e muitas vezes parece que a energia é simplesmente desperdiçada. Mas eu acredito que, simplesmente sendo quem você é, ao viver com a doença estúpida, horrível e terrível que o aflige, você está trazendo luz para essas sombras. E ao fazê-lo, você está liberando energia para a sociedade como um todo.

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Julie Rehmeyer é a autora de Through the Shadowlands: A Odyssey do escritor de ciência em uma Ciência da Doença não entende. Ela também é uma editora contribuinte para o Discover e foi publicada no New York Times , Washington Post , O Magazine , Wired e muitas outras publicações.

Toni é o autor de três livros: como ser doente: um guia inspirador budista para os doentes crônicos e seus cuidadores , como se acalmar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza e como viver bem com a dor crônica e Doença . Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.