Sua voz importa

Fonte: faithiec annoise @ bigstock.com

Você já sentiu que sua opinião não é reconhecida ou reconhecida por aqueles que pesquisam em psiquiatria – aqueles que estão procurando melhores tratamentos para você? Que as suas experiências em viver com uma doença mental não são consideradas importantes por elas? Talvez você tenha sintomas ou efeitos colaterais de medicamentos que você deseja que eles saibam e você não sabe como fazê-lo. Bem, eu posso ver como você pode se sentir desse jeito. Eu também conheci pessoalmente alguns dos principais clínicos que fazem a principal pesquisa em psiquiatria e posso dizer-lhe que eles se importam muito com nossa opinião e experiências. Seus objetivos são os mesmos que os nossos.

Uma coisa emocionante que aconteceu recentemente é uma nova abordagem para fazer pesquisas em psiquiatria. É um novo e ambicioso projeto de pesquisa que é uma colaboração on-line entre aqueles que têm depressão ou transtorno bipolar, clínicos e pesquisadores em psiquiatria. É chamada de Mood Network . O objetivo é melhorar vidas e capacitar pessoas com transtornos do humor. Um projeto do Departamento de Psiquiatria do Hospital Geral de Massachusetts, Boston, MA, chefe do estudo ou investigador principal, é o Dr. Andrew Nierenberg, um brilhante clínico e professor de psiquiatria na Harvard Medical School e um cara super legal .

Na prática tradicional, os clínicos muitas vezes não têm uma boa maneira de prever quem responderá às terapias, para que as pessoas possam tentar muitos tipos diferentes de tratamentos até encontrarem aquele que se adapte às suas necessidades. A Mood Network é uma parceria que respeita a pessoa que sofre de depressão como "perito por experiência" no esforço para encontrar qual tratamento, terapias e prática funcionam melhor para quais tipos de sintomas e qual pessoa. É uma maneira de nos dar uma voz, onde nossas perspectivas, opiniões e experiências são importantes e são bem-vindas. É a primeira vez que fomos convidados a participar de pesquisas clínicas como esta como parceiros iguais no que é importante para nós. O foco é sobre como você se sente sobre seus sintomas e tratamento.

O costume habitual para estudos de pesquisa em psiquiatria é envolver um número relativamente pequeno de pessoas que experimentam uma doença, como depressão ou transtorno bipolar. Isso provou ser um pouco limitante em nossa compreensão se as conclusões do estudo aplicadas a um número maior de pessoas com diferentes tipos de sintomas. O objetivo da Mood Network é envolver 50 mil pessoas com depressão ou transtorno bipolar em seus estudos on-line. A informação obtida com os estudos, que é confidencial, contribuirá para um conjunto de dados que agora serão suficientemente amplos para que os pesquisadores descobrem quais tratamentos funcionam melhor para o tipo de transtornos de humor em que as pessoas.

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Veja como funciona. A Mood Network está baseada em https://moodnetwork.org. É grátis. É confidencial. Se você estiver interessado em participar, você criará seu próprio nome de usuário e senha para fazer logon no site da Mood Network. Então você pode acessar os Blogs e Fórum do Mood Network (grupos de discussão), onde você pode ler sobre as opiniões e experiências de outras pessoas com a doença, efeitos colaterais, diferentes tratamentos, etc. Você também pode publicar seus próprios comentários ou responder de maneira confidencial para o que outros escreveram. Compartilhar informações como essa tornou-se muito útil e valioso para muitas pessoas. Os pesquisadores da Mood Network prestam muita atenção ao que está publicado nessas seções. Há também um lugar onde você pode fazer perguntas a um clínico especialista e dar seus comentários sobre o que é importante para você em termos de áreas de pesquisa para que eles se concentrem. Você pode ir a uma seção chamada "Como eu estou fazendo?" E pegue um questionário ou dois para ver se você atualmente tem depressão ou mania e, em seguida, rastreie seu progresso ao longo do tempo. Esta é uma informação concreta muito útil para você ter.

Além disso, a Mood Network tem estudos de pesquisa on-line contínuos em que você pode escolher participar, de forma confidencial, como os benefícios de fazer yoga com um determinado vídeo on-line ou o uso de uma aplicação específica de telefone inteligente em distúrbios de humor. Não é o tipo de pesquisa onde você toma um novo medicamento ou aparece na clínica. A Mood Network usa todas essas informações, de forma confidencial, para entender como as pessoas estão fazendo em geral e quais tratamentos eles consideraram úteis. Eles ligam essas informações sobre tratamentos úteis (de forma confidencial) ao tipo de sintomas, que sabemos que variam entre as pessoas. Você não precisa se preocupar com a obtenção de informações de identificação pessoal. Há também um lugar onde você pode dar feedback aos médicos da Mood Network sobre quaisquer preocupações que você tem.

É um conceito interessante e uma oportunidade emocionante para poder participar como parte da solução. Eu encorajo você a dar uma olhada nisso.

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Fique bem!