Alguns anos atrás, neste blog, contei a história de Lula. Nascido na Rússia, Lula era uma criança adotada que demonstrou dificuldades comportamentais e emocionais clássicas associadas à exposição pré-natal ao álcool; No entanto, não houve documentação de exposição ao álcool em nenhum dos registros que a família adotiva conseguiu obter. Sua história levantou a questão de um diagnóstico que poderia descrever sua condição e poderia torná-la elegível para os muitos serviços que ela precisava na intervenção precoce e nos sistemas escolares.
As palavras são importantes, e como as usamos para descrever a situação de uma criança e, ao mesmo tempo, evitar um rótulo prejudicial é algo que os médicos, os psicólogos e as famílias enfrentam diariamente. Esta questão surgiu nos últimos anos, já que a American Psychiatric Association (APA) desenvolveu a quinta edição do seu Manual de Diagnóstico e Estatística (DSM 5). O objetivo deste manual é trazer consenso a critérios diagnósticos e estabelecer linguagem comum que possa ser usada na definição – e codificação – de condições de saúde comportamental que afetam crianças e adultos.
A inclusão da síndrome do álcool fetal (FAS) e suas condições associadas que se enquadram em um continuum tem sido uma questão controversa. Uma das maiores barreiras foi a falta de consenso sobre os critérios diagnósticos dentro do espectro e a terminologia utilizada para rotular essas condições. A descrição original da Síndrome do Álcool Fetal, estabelecida no início da década de 1970, foi bastante direta – insuficiência de crescimento, deficiência intelectual e mudanças características na estrutura facial. No entanto, à medida que a experiência com as crianças pré-natal expostas ao álcool cresceu, os clínicos e os pesquisadores perceberam que a apresentação clínica não é tão direta como se pensava originalmente. O termo "efeitos do álcool fetal" emergiu; foi usado para descrever crianças cujo comportamento e funcionamento cognitivo foram afetados pelo consumo de álcool durante a gestação de sua mãe, mas cujo crescimento e características faciais, bem como o funcionamento cognitivo global, eram normais ou não atingiam déficits específicos. O Instituto de Medicina e os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) avaliaram os critérios diagnósticos para FAS, FAS parcial (ou FAS com crescimento normal), Transtorno do Neurodesenvolvimento Relacionado ao Álcool (ARND) e Defeitos de Nascimento Relacionados ao Álcool (ARBD). Em 2004, o CDC introduziu um novo termo, Transtornos do Espectro do Álcool Fetal (FASD), um termo abrangente destinado a abranger todos os indivíduos ao longo de um amplo continuo de déficits clínicos relacionados à exposição pré-natal ao álcool. O que resultou é uma sopa do alfabeto de termos e múltiplas interpretações do estado clínico, com inconsistência na prática clínica, bem como na literatura de pesquisa.
O Comitê de Coordenação Interagências do FGE no FASD (ICCFASD – desculpe, outro acrônimo!) Trabalhou arduamente com seus vários subcomités nos últimos oito anos para tentar chegar a um acordo com os critérios diagnósticos. Esses esforços culminaram em critérios diagnósticos geralmente aceitos para o FAS e um consenso razoavelmente bom em relação aos critérios diagnósticos para crianças que foram expostas pré-natal ao álcool, mas que não atendem aos critérios completos para o diagnóstico de FAS. Nova terminologia foi desenvolvida para este segundo grupo – Transtorno do Neurodesenvolvimento – Exposição Prenatal ao Álcool (ND-PAE).
Com esta informação em mãos, um pequeno grupo de pesquisadores e clínicos com experiência significativa em trabalhar com indivíduos com exposição pré-natal ao álcool apresentaram um caso forte para a APA para inclusão de uma categoria de diagnóstico para indivíduos afetados pela exposição pré-natal ao álcool no DSM 5. Há más notícias e boas notícias. A má notícia é que o ND-PAE não foi listado no DSM 5, embora esteja incluído no apêndice como condições que necessitem mais estudos (página 798). A boa notícia é que ND-PAE é usado como um exemplo para "Outro Desordem Neurodesenvolvida Especificada", código 315.8 (página 86).
O que isto significa? Isso significa que crianças, jovens e adultos que foram expostos pré-natal ao álcool e com déficits de desenvolvimento neurológico consistentes com aqueles que foram demonstrados na literatura de pesquisa para serem associados à toxicidade do álcool agora têm um código de diagnóstico. Este código desencadeia o pagamento de serviços relacionados à condição, bem como ajuda as pessoas a acessar as intervenções e tratamentos necessários. Na verdade, são ótimas notícias!
Mas há muito trabalho a fazer. Os pesquisadores no campo precisam determinar quais os níveis de exposição ao álcool são necessários para produzir déficits associados e como diferenciar claramente ND-PAE de outras condições comuns expressas através de mudanças neurocomportamentais, por exemplo, Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Os clínicos precisam se familiarizar com o amplo espectro de manifestações clínicas com as quais os indivíduos afetados pela exposição pré-natal ao álcool podem apresentar. E os pais de crianças que podem ter sido afetadas pela exposição pré-natal ao álcool precisam educar os clínicos com quem trabalham, de modo a garantir que todas as crianças e jovens recebam as intervenções e as terapias específicas de que necessitam.
É um momento emocionante que traz novos desafios – mas também uma grande quantidade de oportunidades.
