As 9 coisas mais frustrantes sobre ser cronicamente doente

"Lady with Pearl Necklace" de Vera Rockline

Fonte: domínio público

Saudável ou não, todos têm a sua parte de frustrações na vida. Os doentes crónicos não têm um canto nesse mercado! Esta peça centra-se em frustrações únicas para aqueles com problemas de saúde em curso. Eu experimentei todos eles como resultado de estarem cronicamente doentes com uma doença debilitante que se instalou depois de eu contrair o que parecia ser uma infecção viral aguda em 2001.

Aqui estão nove coisas que eu acho mais frustrantes sobre ser cronicamente doente – sem nenhuma ordem de intensidade específica; Isso depende do dia! Espero que esta peça aumente a compreensão das pessoas sobre o que é como lutar dia a dia com problemas de saúde.

1. A monotonia dos sintomas

A maioria das pessoas que conheci on-line informa que seus sintomas do dia-a-dia permanecem relativamente inalterados. Se sofrem de dor crônica, estão com dor o tempo todo. Se os músculos doem, doem todos os dias. Como nós, na comunidade da doença crônica, gostaria de salientar: "Crônica significa crônica".

No meu caso, nunca estou sintoma. Mesmo em um "bom dia", eu acordo com sintomas de gripe de baixo nível e me deterioro lentamente à medida que o dia avança. À noite, sempre sinto o mesmo que eu teria acordado pela manhã com sintomas intensos. A palavra operacional dessa última frase é invariavelmente . A monotonia – e implacável – dos sintomas é realmente frustrante.

• Algum comportamento pode ser viciante?
• Celos nos animais e inveja nos seres humanos
• O que os cavalos e os genes estão nos ensinando sobre o vício
• Que Comportamentos Herdamos através de Genes?
• Competindo pelo amor

2. Ter pessoas que me diagnosticam continuamente

Embora eu saiba que as pessoas têm as melhores intenções, para ser sincero, é frustrante. O fato é que, após quase 16 anos de doença, tive todos os testes – da vasta gama de exames laboratoriais e outros testes da medicina ocidental tradicional para a saliva, a urina e outros exames esotéricos da medicina alternativa para o diagnóstico de pulso e língua da medicina oriental – de modo que As probabilidades são extremamente elevadas de que a doença que alguém está sugerindo que eu tenho é uma que foi descartada várias vezes, por múltiplas modalidades.

Parte da minha frustração é que eu sei que as pessoas estão tentando ajudar, e então eu sinto que preciso ser gracioso em responder às suas sugestões. E eu também, mesmo que a pessoa que me diagnostica pode ser a 10ª pessoa em tantos dias para sugerir que eu tenho um teste ou doença particular.

3. Ter que estar em uma agenda rígida que exclua a socialização nos melhores momentos

Eu não posso sair para almoçar com as pessoas, porque, entre as 11:30 da manhã e a 1:00 da tarde, meu corpo colapsa em cansaço debilitante e não tenho mais escolha do que deitar e tentar sonhar. (Eu tentei pular a soneca, mas isso só me coloca na cama por dias).

• Como usar o poder da vulnerabilidade
• 4 Verdades sobre o poder nas relações (incluindo a sua)
• Bias em ambos os lados
• 10 razões pelas quais as equipes precisam de inteligência emocional
• Quer danificar seu relacionamento? Aqui estão 2 maneiras fáceis

Então, por volta das 5:00 da tarde, eu começo a murchar, o que significa que minha funcionalidade cai lentamente para cerca de 10%. Se estou me sentindo bem o suficiente, às vezes meu marido e eu vamos jantar no início, mas quem quer se juntar a nós para jantar às 5:00? As festas estão fora das perguntas, assim como os concertos noturnos (tentei encontrar concertos diurnos, mas são uma raça rara).

Isso deixa um brunch antecipado como uma possibilidade e, de fato, de vez em quando vou fazer uma data para ter brunch com alguém com quem costumava trabalhar.

Conclusão: é frustrante que minha doença exija que eu esteja em um cronograma que me impeça de estar com pessoas durante os melhores momentos de socialização do dia ou da noite. Essa frustração é agravada pela necessidade de fazer desculpas o tempo todo porque não posso fazer isso ou não posso fazer isso.

4. Esperando "em cadeiras"

Aprendi este termo do programa de TV ER . Eu tive muita espera "em cadeiras", tanto em consultórios médicos quanto em laboratórios ou outras instalações de teste. É frustrante porque nunca sei se a espera será de cinco minutos ou mais de uma hora. E se eu estou vendo um médico, a espera é em duas partes. Parte 1: Esperando na área de recepção com todos os outros que estão lá para ver um médico. Parte 2: Esperando na sala de exames para que o médico entre em uma vez eu fui acompanhado de volta. Costumava ser que, se eu precisasse me deitar, poderia fazê-lo na sala de exames, mas todos os anos as tabelas de exames ficam cada vez menores. Eles têm cerca de quatro metros de comprimento agora, então está de volta a esperar "em cadeiras".

Em meu livro, How to Be Sick , escrevo sobre como me tornei um especialista em transformar uma cadeira em uma cama de mudança de mão, deitado em mais de um (isto é, se não tem apoios de braços no caminho ). Em 2014, coloquei essa habilidade em bom uso no UC Davis 'Veterinary Hospital. Não, eu não estava esperando para ser tratado eu mesmo (!). Eu estava esperando o meu cão Scout depois que ela tinha quebrado a perna e tinha cerca de uma dúzia de compromissos de acompanhamento. Algumas dessas esperas foram durante duas horas enquanto eles tomavam as radiografias de seguimento que primeiro exigiam que ela a seduzisse. É frustrante esperar enquanto outro "membro da família" está recebendo cuidados médicos quando você já está doente você mesmo!

5. A invisibilidade de tudo

Exceto para os meus amigos e familiares mais próximos, não estou doente. Como resultado, posso me achar sem vontade de sair, mesmo que eu me sinta bem o suficiente porque meu desejo de ser entendido parece ser mais importante do que a possibilidade de que as pessoas interpretem mal o que significa que eu fique sentado em um restaurante em 5:00 da tarde, comendo um jantar cedo.

Desta forma, eu estou trabalhando para obter minhas prioridades em linha reta: é mais importante para mim sair se eu estiver preparado para isso do que é para as pessoas entenderem isso, embora eu possa ficar bem, talvez não me sinta bem.

6. Febre da cabine

Aprendi esse termo quando morava em Winnipeg, Manitoba, onde os invernos frígidos podem manter as pessoas internadas durante semanas, exceto aventurar-se por necessidades, como ganhar a vida ou obter comida. Eles se referem a estar preso assim como ter "febre de cabana". Mas para os saudáveis, quando o inverno passa, a febre da cabine também. Não é assim para os doentes crónicos. E quanto a quem vive em climas mais quentes? Eu vivo na California. Nós temos nossos feitiços de frio de inverno, mas eles nunca impedem as pessoas de sair, ou seja, a menos que estejam cronicamente doentes. E assim, a febre da cabine pode ser uma frustração de um ano em torno de nós.

7. O custo

Mesmo que as pessoas tenham um bom seguro de saúde, muitos tratamentos não são cobertos ou são apenas parcialmente cobertos. Isso foi verdade para mim. Vários tratamentos que tentei com a aprovação do meu médico de atenção primária (da acupuntura aos suplementos ao uso sem rotina de medicamentos prescritos) não são cobertos pelo seguro e, na maioria das vezes, são muito caros.

Além disso, a doença crônica traz consigo muitos custos ocultos. Por exemplo, antes de entrar em casa, nos dias em que eu estava no trabalho, meu empregador pagou para me manter quente no inverno e legal no verão. Agora eu pago … e não é barato.

8. Levar as pessoas a entender que estou doente, não estúpido

Outras pessoas compartilharam comigo que isso os frustra também. Não queremos ser falados como se estivéssemos mentalmente deficiente. Nós estamos doentes, não estúpidos. Eu escrevi sobre isso antes: é chamado de infantilização. É frustrante e está triste.

9. Ver todas as coisas que precisam ser feitas em torno da casa e quintal, mas não ser capaz de fazer nada sobre isso

É frustrante olhar o dia todo nas paredes que precisam de pintura, tapetes que precisam ser limpos e um quintal que necessite de desmame, mas não seja capaz de fazer isso sozinho ou lidar com a interrupção da contratação de outra pessoa para fazê-lo. Temo que minha casa esteja se tornando lentamente um "fixador-superior".

***

Estas são as 9 coisas que mais me frustrarão sobre estar cronicamente doente. Espero que você compartilhe suas frustrações na seção de comentários abaixo.

© 2017 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Sou autor de três livros.

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações.

Usando o ícone do envelope, você pode enviar por e-mail esta peça para outras pessoas. Estou ativo no Facebook, Pinterest e Twitter.

Você também pode gostar de "Dez coisas que eu não sabia antes que eu fiquei doente".