O Dia Mundial da Alzheimer é terça-feira, 21 de setembro, e um grupo de pesquisadores da doença de Alzheimer que também são ciclistas, apresentará uma petição aos legisladores no Capitólio, pedindo-lhes que finalmente tornem a doença de Alzheimer uma prioridade nacional.
Isto é o que é o Alzheimer's Breakthrough Ride. O grupo iniciou um relevo de tag-team em San Francisco em 17 de julho. Quando o último piloto terminar em Washington, DC, na terça-feira, mais de 55 pilotos terão viajado aproximadamente 4.500 milhas, ziguezagueando por todo o país. Lá, apresentarão ao Congresso mais de 50.000 assinaturas que colecionaram ao fazer várias paradas em todo os EUA. (A petição, de fato, atualmente possui mais de 106.000 assinaturas. Você pode adicionar seu nome à lista clicando aqui.)
É por isso que você deveria:
Harry Johns, presidente e CEO da Alzheimer's Association e ciclista no Alzheimer's Breakthrough Ride diz: "[para] corrigir o subinvestimento crônico na pesquisa de Alzheimer e exigir um plano estratégico nacional do nosso governo federal".
O Alzheimer's Breakthrough Ride foi originalmente concebido pelo investigador da doença de Alzheimer, Bruce Lamb, PhD, cientista de pessoal associado no Departamento de Neurociências do Lerner Research Institute da Cleveland Clinic, bem como Professor Associado no Departamento de Medicina Molecular da Cleveland Clinic Lerner College of Medicine e nos Departamentos de Neurociências e Genética na Case Western Reserve University. Durante um passeio de bicicleta casual no verão passado, o Dr. Lamb refletiu as dificuldades em obter financiamento federal adequado para a pesquisa de Alzheimer e ficou convencido de que os pesquisadores precisavam fazer ainda mais para lutar contra a doença.
Ele foi gentil o suficiente para responder algumas perguntas que tive sobre o passeio.
Meredith: O que inspirou a ideia para o passeio de bicicleta? Havia um ponto de viragem ou momento singular – algo que tocava um nervo ou emoção?
BRUCE: Foi um morno, úmido, domingo de manhã no verão passado em Cleveland e eu decidi seguir meu passeio de bicicleta usual de 30 milhas pelo Vale do Rio Chagrin. Quando eu criei a primeira grande colina do passeio, minhas pernas queimaram, meu coração bateu e minha cabeça doía com indecisão sobre o que poderia ser feito para chamar a atenção para essa necessidade crítica e insatisfeita. A meio caminho da colina, não tinha certeza de que chegaria ao topo. Eu finalmente me levantei, abrandou, atravessava meu caminho de um lado para o outro e subi meu caminho para cima através das notas mais íngremes da colina. À medida que cheguei ao topo, percebi que era necessária uma abordagem diferente para atrair atenção e fundos para a investigação da doença de Alzheimer, algo que envolveu pesquisadores de todo o país unidos em seu compromisso de combater a doença. *
Acabei de voltar de revisar as bolsas de investigação da doença de Alzheimer para o Instituto Nacional de Saúde e senti cada vez mais perplexo e preocupado com o financiamento da investigação da doença de Alzheimer através do Instituto Nacional sobre o Envelhecimento (NIA). O percentual das bolsas de Alzheimer sendo financiado estava em declínio e, além disso, todas as bolsas financiadas foram submetidas a um corte de 18%. Por isso, a maioria dos laboratórios de pesquisa da doença de Alzheimer foram forçados a se contrair em tamanho e alguns laboratórios de pesquisa foram forçados a fechar todos juntos. Pior ainda, isso significava que uma pesquisa crítica que poderia fornecer novos conhecimentos sobre mecanismos de doenças e terapias potenciais para a doença não seria realizada.
Embora os pesquisadores freqüentemente se queixem de taxas de financiamento, avaliações de bolsas e manuscritos e barreiras burocráticas para realizar pesquisas, raramente fazemos o tempo e o esforço para aumentar a conscientização pública sobre a pesquisa e defender o aumento do financiamento. Agora é a hora, percebi através da minha respiração pesada e trabalhada, subir e subir a milha extra e escalar a próxima colina. E se os pesquisadores de Alzheimer de todo o país pudessem se unir e andar de bicicleta, desde a costa oeste até a costa leste através de pequenas cidades e grandes cidades, ao longo dos oceanos e montanhas, chegando a tantas pessoas quanto possível e finalmente chegando ao Capitólio. Ao longo do caminho, os pesquisadores poderiam convencer os americanos do papel vital que a pesquisa deve desempenhar na luta contra a doença de Alzheimer.
Meredith: Qual foi a reação inicial dos médicos que alistou – ou quem se alistou para montar?
BRUCE: A resposta dos pilotos foi tão variada quanto as razões para a equitação. Alguns pilotos congratularam-se com a ideia e se inscreveram imediatamente. Alguns desses cavaleiros tiveram razões muito pessoais para andar, incluindo alguns com membros da família que tinham doença de Alzheimer. Alguns pilotos são atletas incríveis e viram isso como uma forma incrível de treinar e participar. E ainda outros despejavam suas velhas bicicletas que não haviam andado em anos para treinar e se envolver. Alguns estavam preocupados com o clima (particularmente o Texas em agosto!), Outros estavam preocupados com o trânsito. Alguns precisavam de um pouco de mão segurando, enquanto outros queriam se inscrever para montar segmentos adicionais.
O objetivo do passeio é "aumentar a conscientização para o Ato de Avanço da Alzheimer e outras leis para tornar a Alzheimer uma prioridade nacional". Ao torná-la uma prioridade nacional, o que seria em um nível macro? Agora, o que seria em um nível micro?
Meredith: O que mais falta na legislação hoje?
BRUCE: The Breakthrough Ride tem múltiplos objetivos.
Legislação: a primeira é a obtenção de assinaturas em apoio a três partes da legislação atualmente antes do congresso. Isso inclui o Ato Nacional do Projeto de Alzheimer, que estabelecerá um escritório que desenvolverá uma estratégia nacional para combater a doença de Alzheimer (algo que nosso país está surpreendentemente faltando!) E o Ato de Avança de Alzheimer, que levará financiamento de pesquisa do nível atual de US $ 465 milhões / ano (em comparação, o governo federal gasta atualmente US $ 6 bilhões / ano na pesquisa sobre câncer, US $ 3 bilhões / ano na pesquisa sobre HIV / AIDS e o custo estimado atual de cuidar de indivíduos com doença de Alzheimer é de US $ 172 bilhões / ano) para US $ 2 bilhões / ano. Isso permitirá pesquisas críticas que atualmente não estão sendo financiadas para serem conduzidas.
Ambas as iniciativas foram recomendadas pelo Alzheimer's Study Group, um painel bipartidário formado para fazer recomendações sobre a resposta da América à doença de Alzheimer. A terceira legislação visa o apoio aos cuidadores e cuidadores. Embora tenha sido feito um grande acordo com a aprovação do recente projeto de lei sobre reforma da saúde, esse projeto de lei não controlará os aumentos antecipados dos custos da doença de Alzheimer (até US $ 1 trilhão em 2050) que provavelmente falecerão tanto no Medicare quanto no Medicaid. O país precisa de ação nesta legislação!
Conscientização: esperamos conscientizar sobre a doença em todo o país. Muitas vezes, parece que aqueles com doença de Alzheimer e suas famílias são esquecidos e não têm voz. Continua a haver um estigma associado à doença que torna o tratamento da doença ainda mais difícil. Embora eu não pense que o Breakthrough Ride irá resolver esta questão, talvez tenha algum efeito pequeno em trazer à luz a magnitude desta questão para a nossa sociedade. Uma das partes mais esclarecedoras (e em movimento) deste processo foi ler os milhares de comentários aos pilotos no site daqueles impactados pela doença de Alzheimer. É claro que agora estamos andando por muito mais do que as assinaturas para a petição.
Meredith: O que é mais mal interpretado sobre a doença de Alzheimer – e o que as famílias podem fazer sobre isso?
BRUCE: Há alguns equívocos sobre a doença de Alzheimer. Primeiro, a doença é incrivelmente comum. Estima-se que mais de 40 a 50% dos indivíduos com idade superior a 85 anos estejam em algum estágio da doença. Em segundo lugar, não há ligações claras entre a exposição ao alumínio e a doença de Alzheimer. Eu acho que uma das melhores coisas que as famílias podem fazer é fazer ouvir suas vozes.
Os indivíduos com doença de Alzheimer muitas vezes não podem falar por si mesmos, mas famílias / amigos e colegas podem falar e contar suas histórias, assinar a petição, contatar seus representantes, se envolver na causa e ajudar a encontrar uma cura para a doença.
* De acordo com Bruce, este primeiro parágrafo foi incluído em uma de suas entradas de blog no site do Alzheimer's Breakthrough Ride. Mais uma vez, você pode acessar esse site e ver a rota do passeio e quem está atualmente rodando, clicando aqui.
Visite o site da Associação de Alzheimer aqui.
