Não é meu hábito reenviar blogs aqui que postei recentemente em outro lugar. No entanto, a enormidade do que pode acontecer com os direitos civis das pessoas com deficiências de desenvolvimento na Califórnia, se os recortes de orçamento propostos se tornem uma realidade, leva-me a reenviar a minha carta aberta do Huffington Post ao governador Brown, que inclui um artigo escrito por meu filho, Jeremy, que é severamente impactado pelo autismo. Ele escreve com um dedo, e leva muito tempo para escrever seus artigos, mas ele é um escritor pessoal no jornal em sua faculdade comunitária. Jeremy está determinado a falar por si mesmo e por aqueles como ele que não podem.
FYI, este não é apenas um problema da Califórnia, este é um problema nacional, já que muitos adolescentes com autismo estão atingindo a idade adulta e os serviços da sociedade e adultos não estão preparados. Então, se você conhece o presidente Obama, talvez você possa levá-lo a ler isso também?
Prezado governador Brown,
Ao escrever isso, tanto a Assembléia quanto os Subcomités do Orçamento do Senado em Saúde e Serviços Humanos estão se preparando para audiências sobre cortes propostos nos Serviços de Desenvolvimento.
Quando eu votei para você em 1978, eu estava trabalhando no Fairview State Hospital e estava preparando jovens adultos com graves deficiências de desenvolvimento para desinstitucionalização para que eles pudessem viver em sua própria comunidade – um direito civil que eles tiveram após a aprovação da Lei Lanterman.
Quando eu votei por você em 2010, eu estava preparando meu próprio 22-year-old que tem uma deficiência de desenvolvimento grave para a vida adulta. Jeremy, que é afetado pelo autismo e usa tecnologia assistiva para se comunicar, foi criado para acreditar que ele tem direito a uma vida plenamente incluída e produtiva em sua comunidade doméstica. Infelizmente, ele precisa de apoio para fazê-lo. Ele espera que no futuro seja capaz de ganhar dinheiro suficiente para pagar seus próprios apoios, mas agora, ele precisa de ajuda.
Jeremy se formou na Escola Secundária Torrey Pines em junho passado com um diploma académico completo e inspirou muitas pessoas com seu discurso de início. Agora, ele está passando muito tempo a lidar com a incerteza de "serviços para adultos" desde o envelhecimento dos serviços do distrito escolar. Meu filho foi muito bem preparado por seu distrito escolar e sua família para a transição para a vida adulta, no entanto, os sistemas no lugar não estão preparados para os gostos dele. Como um autor reconhecido nacionalmente e especialista em autismo e transição para a idade adulta e os adolescentes, eu me pergunto se é tão difícil para meu filho transição para a vida adulta, como é para aqueles que não são tão afortunados quanto nós? Qual é o ponto de uma Lei Lanterman – que é legislação de direitos civis para pessoas com deficiências de desenvolvimento – se não há dinheiro para promulgar e proteger esses direitos civis? Os cortes no orçamento nos últimos anos já foram cometidos em alguns desses direitos.
Mas acho que você deveria ouvir diretamente de Jeremy como todos esses cortes estão afetando suas esperanças e sonhos para o futuro – e ele é apenas um dos muitos. Jeremy escreveu o seguinte artigo, que foi publicado pelo jornal estudantil MiraCosta College, Chariot, em 31 de janeiro de 2011. Jeremy é um escritor da equipe no Chariot e está escrevendo um livro para ser publicado pela Palgrave MacMillan em abril de 2012.
Em seu discurso de início em junho passado, Jeremy escreveu que "Quando Helen Keller cresceu, ela se formou na faculdade, tornou-se autor e advogada para pessoas com deficiência. Espero fazer o mesmo. "Claramente, ele está seguindo nesse caminho. Apesar dos cortes no orçamento, a liberdade de expressão ainda é um Jeremy certo.
Respeitosamente,
Chantal Sicile-Kira
A mãe de Jeremy; Copresidente de 2010 do Grupo Regional de Assuntos de Autismo dos Comités do Sul do Comitê Seletivo do Senado da Califórnia sobre Doenças do Autismo e Relacionadas; Membro da Força-Tarefa do passado em Serviços de Transição e Apoios à Comissão de Leis Blue Blue Legislativo da Califórnia sobre Autismo
Derramando luz no autismo: ao ser um estudante com deficiência
Por Jeremy Sicile-Kira
Meu nome é Jeremy e eu sou um estudante de 22 anos no MiraCosta College. Minha primeira experiência no MiraCosta com programas e serviços de estudantes com deficiência (DSPS) foi com Connie Wilbur, coordenadora / conselheira de DSPS quando me inscrevi na minha primeira aula, enquanto ainda era sênior na Escola Secundária Torrey Pines. Connie perguntou como poderia ajudar. Eu disse a ela: "Você pode ajudar, fornecendo um bom professor que compreende o autismo, mas que espera um bom trabalho. Eu preciso de tempo para processar e um tomador de notas e um assento perto da porta no caso de eu ter uma sensação de aborrecimento sensorial. Preciso de mais tempo para testes, porque eu tenho que fazer as provas para mim por causa de problemas de processamento visual e preciso de mais tempo para apontar ou digitar com um dedo. Mas eu não preciso de menos expectativas na qualidade do curso que eu preciso concluir. "Bem, Connie foi muito útil.
Sendo um aluno com deficiência, o caminho para ser um graduado da faculdade é um longo cheio de blocos rodoviários. No entanto, os conselheiros em DSPS e leis, incluindo o American with Disabilities Act (ADA), tornam a possibilidade para aqueles que são inteligentes e que são capazes de defender suas necessidades. Assim como a minha irmã que é formíada da UC Davis, quero uma educação. Por favor, devo admitir que, embora minha linda irmã tenha trabalhado muito para conseguir um lugar em uma universidade de prestígio, tive que trabalhar muito mais para ter a oportunidade de frequentar uma faculdade comunitária. Mesmo agora, minha família se esforça para fornecer uma pessoa de suporte de comunicação pessoal para levar-me às aulas. Sob a Lei de Pessoa com Deficiência em Educação (IDEA), fui providenciado um auxiliar paraprofesional que é o ensino médio treinado nas minhas necessidades de suporte de comunicação na recomendação dos membros da equipe do Programa de Educação Individual (IEP). Agora, fora do sistema escolar K-12 e transição para serviços para adultos, ainda estou esperando para saber como as agências adultas responsáveis fornecerão o apoio que eu preciso para obter uma educação universitária (e ganhar a vida), pois esse suporte não é um responsabilidade do DSPS. DSPS oferece bem a acomodação, mas não a pessoa de apoio que um aluno como eu precisa. (No meu próximo artigo, vou escrever sobre as diferentes maneiras pelas quais o DSPS aceita bem estudantes com deficiência no MiraCosta College.)
Os meus parceiros de suporte de comunicação são necessários porque preciso de ajuda com meu planejamento motor e meus desafios sensoriais como uma pessoa sem controle muscular precisa de uma cadeira de rodas. Assim como algumas pessoas em cadeira de rodas precisam de alguém para empurrá-las, eu preciso de alguém para me ajudar com os problemas do meu motor. Talvez eu não pareça inteligente, mas meu cérebro funciona bem. Só porque tenho problemas para controlar meus movimentos não é uma razão para me privar de uma educação e uma carreira.
Como um adulto com uma deficiência de desenvolvimento, tenho o direito, de acordo com a Lei Lanterman, de viver na minha comunidade como qualquer pessoa neurotípica. O Ato Lanterman foi aprovado na Califórnia em 1977, e dá às pessoas com deficiências de desenvolvimento os direitos e os apoios necessários para viver uma vida independente como seja possível. Os centros regionais da CA são obrigados a garantir que possamos receber os apoios que precisamos para viver em nossas comunidades. No entanto, quando a Lei Lanterman foi votada, os serviços para adultos provavelmente não esperavam que pessoas como eu pudessem aprender e obter uma educação. Era mais fácil colocá-los em oficinas protegidas quando deixaram os distritos escolares K-12. Agora, sob IDEA, os serviços de educação melhoraram para estudantes com deficiência e muitos conseguiram se formar. Embora a qualidade da educação tenha melhorado ao longo dos anos, não parece que os serviços para adultos tenham mantido essas mudanças. O problema é nacional e também um estado.
Bem, preciso explicar que as pessoas gostam de mim no passado não obtiveram educação na escola; Eles aprenderam a sentar-se quietamente em grupos. Agora, pessoas como eu estão saindo do sistema escolar com o desejo de viver uma vida totalmente incluída na comunidade como qualquer outro ser humano. Infelizmente, os serviços para adultos, como o Centro Regional, não acompanharam esta realidade. Os problemas atuais do orçamento do estado tornam pior, mas o problema real reside grandemente na atitude do sistema.
Minha mãe justifica a falta de apoios no momento em que estou escrevendo isso dizendo que é um jogo. Francamente, não acredito que o governo tenha o direito de jogar com meus direitos. Muito, estou muito chateado com a minha mãe porque ela estava falando sobre mudar para que eu pudesse ter serviços porque parece que o Centro Regional de San Diego facilita o apoio às pessoas se eles não moram em casa com seus pais. A coisa é, a Lei Lanterman existe para ajudar as pessoas com deficiências de desenvolvimento a poderem permanecer em suas comunidades de origem e com a família se quiserem. No entanto, está configurado aqui em San Diego para que eu possa ter que viver longe de minha mãe para obter o apoio que eu preciso.
Francamente, os direitos de todas as pessoas com deficiência estão cobertos por várias leis, mas também são fundados na Declaração de Independência. Os autores desse documento acreditavam que todos os homens eram criados iguais e que cada pessoa tinha o direito de buscar a felicidade. O que me faz feliz é aprender e também escrever para ganhar a vida. Este não é um objetivo não realista. Já tenho um contrato de livro para ter um livro publicado pela Macmillan em 2012.
MiraCosta College é um lugar maravilhoso para eu aprender e obter uma educação e trabalhar em meus objetivos de transferir para uma faculdade de quatro anos. Eu quero ganhar a vida como escritor para que eu possa ser um membro produtivo da sociedade. Sou grato pela paciência dos professores e estudantes, bem como do DPSP e das acomodações que eles fornecem.
