Como a indústria do charlatão prejudica os filhos autistas

O Dr. Michael Fitzpatrick, autor de Derrotar o Autismo , recentemente falou comigo sobre como criar uma criança com autismo pode ser infinitamente difícil – emocionalmente, financeiramente e praticamente – pela "guerra contra o autismo" charlatânica.

O autismo de derrota do Dr. Michael Fitzpatrick : um engano prejudicial não é apenas um relato pessoal emocionante dos desafios enfrentados pelos pais de uma criança com autismo. É também uma exposição poderosa dos efeitos prejudiciais das inúmeras campanhas que prometem "derrotar o autismo agora" através de vários tratamentos "biomédicos", como dietas e suplementos especiais, desintoxicação e medicação.

"Os pais estão lutando contra batalhas erradas contra pessoas erradas na hora errada", disse o Dr. Fitzpatrick quando nos encontramos em um café em Hackney, Londres, perto de sua cirurgia de GP. Ele acredita que os pais são impedidos de fazer o que é melhor para seus próprios filhos pelas falsas promessas de ativistas biomédicos, cuja "raiva" é "uma força divisória e destrutiva".

Não só são muitas das chamadas "curas" para o autismo que promovem pior do que inútil – causando desconforto e angústia para as crianças, e até mesmo, em casos muito raros, a morte – mas o impulso contínuo para "vencer o autismo" impede os pais de acordo com a condição de seus filhos, e pode fazer com que eles tenham uma visão bastante negativa de seus próprios filhos.

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"O sofrimento irrestrito dos pais de crianças com autismo é um problema particular", escreve Fitzpatrick em seu livro, "porque eles ainda têm uma criança, embora talvez não seja a criança que eles anteciparam".

Houve uma experiência similar na minha própria família. O filho primogênito do meu irmão mais novo, Chris, foi diagnosticado com uma forma grave de epilepsia aos seis meses de idade. Embora existisse a possibilidade de uma combinação de drogas anti-epilépticas ou neurocirurgia curar sua epilepsia, em retrospectiva ficou claro que seu distúrbio neurológico provavelmente resultaria em dificuldades de aprendizado moderadas ou severas.

Dirigir-se ao fato de seu filho nunca se desenvolver normalmente ou levar uma vida independente é muito difícil para qualquer pai e, inevitavelmente, levará tempo. Mas, em algum momento, a aceitação é necessária, não apenas para a própria paz da mente dos pais, mas também para o bem de seus filhos. Caso contrário, como Fitzpatrick pergunta, "o que acontece com a criança, o ser humano, que é visto apenas como um" fardo "? É claro que criar uma criança com graves dificuldades de aprendizagem é difícil, mas é muito mais difícil na ausência de aceitação.

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Os pais de crianças com autismo que são bombardeados com todos os tipos de promessas de tratamentos maravilhosos são impedidos de trabalhar com seu sofrimento e chegar ao estágio de aceitação. Toda a ênfase nas "janelas de oportunidade" e a importância da "intervenção precoce" colocam uma enorme pressão sobre os pais de crianças com autismo e outras dificuldades de aprendizagem, que muitas vezes acabam correndo buscando desesperadamente uma "cura".

Meu irmão e sua esposa passaram os primeiros anos da vida de seu filho Magnus tentando tudo o que achavam que ajudaria; e muitas das coisas que tentaram foram tratamentos testados empiricamente que tiveram algum grau de sucesso. Mas não havia "cura" para Magnus, e quando meu irmão foi forçado a enfrentar esse fato, seu sofrimento foi intenso. Logo depois, no entanto, ele também sentiu que um enorme peso tinha sido levado pelos ombros. Como ele me disse recentemente, é então que ele conseguiu parar de esperar desesperadamente por uma "recuperação", e se concentrar em desenvolver um relacionamento com Magnus como um filho a quem ele poderia amar e apreciar por quem ele é.

Fitzpatrick descreve emocionantemente o sofrimento que ele e sua esposa passaram enquanto concordavam com o autismo de seu filho James – um sofrimento profundo que eventualmente levou à aceitação:

"Nós aceitamos que James nunca conduzirá uma vida independente e nossos esforços são dedicados a garantir que ele obtenha o nível de apoio que ele precisa para manter a qualidade de vida mais alta possível. E tentamos olhar para o lado positivo. Apreciamos a satisfação de prazeres simples, risadas infecciosas, seu sorriso maravilhoso, seus cabelos encaracolados. Nunca teremos que nos preocupar com seus resultados de exames ou em que horas ele volta para casa a partir de uma noite de boates ", ele escreve.

É compreensível que os pais tentem qualquer coisa que pensem que possivelmente possa melhorar a condição de seus filhos. É por isso que Derrotar autismo: A Delusion Damage é um livro tão importante. Fitzpatrick mostra claramente que os pais precisam canalizar suas energias em estratégias que beneficiarão seus filhos autistas e suas famílias, não gastarão todo seu tempo e energia na tentativa de tratamentos não testados, demorados, caros e potencialmente prejudiciais.

"Eu decidi escrever o livro depois de ver tantos pais descer o buraco do coelho, enfiando uma idéia depois do outro que eles acreditavam que ofereceria alguma esperança de cura", Fitzpatrick me disse.

Em seu livro, ele analisa laboriosamente as evidências disponíveis para tudo, desde a "cura maravilhosa" de secretin e desintoxicação e tratamentos do sistema imunológico para dietas e suplementos especiais – e expõe a clara falta de evidência científica de sua eficácia. Não há evidências de que esses tratamentos funcionem, e pior, alguns deles são potencialmente prejudiciais.

Fitzpatrick escreve: "Aqui está outro paradoxo provocado pelo movimento biomédico. Seus apoiantes são estridentes em suas demandas de testes de segurança das vacinas [mas] quando se trata de tratamentos biomédicos, eles rejeitam qualquer sugestão de que estes devem ser submetidos a uma avaliação adequada. Eles estão indignados com a presença de quantidades infinitesimais de mercúrio em vacinas (o que evita a contaminação bacteriana sem nunca estar associado a nenhum efeito adverso), mas eles parecem bastante felizes em injetar crianças com um produto como secretin, um extrato bruto de pâncreas de porco que era desenvolvido com o objetivo de testar a função pancreática, mas nunca foi testado de forma alguma para uso terapêutico ".

Fitzpatrick adverte que "teorias plausíveis e seus defensores equivocados poderiam entregar pais desesperados nas mãos de praticantes sem escrúpulos", acrescentando: "Isto foi confirmado para mim um dia em [minha cirurgia] quando a mãe de um menino com autismo me disse que ela tinha gastou o equivalente a seu subsídio de subsídio por incapacidade durante um ano em um curso de injeções de secretinos fornecido por uma clínica de rua Harley. Para um único pai dependente dos benefícios, o resultado desse encontro com um profissional biomédico não foi apenas decepção quando a cura milagrosa falhou, mas dificuldades financeiras para toda a família ".

Alguns podem interpretar a mensagem de Fitzpatrick como uma demissão. Mas seu livro está longe de ser pessimista. Em vez disso – expondo os charlatães que se aproveitam dos pais e tentando ajudar a evitar que os pais desviem suas energias – pode fazer uma grande diferença para as famílias com crianças autistas. Como Fitzpatrick me disse: "Não é resignação aceitar o estado atual da ciência em relação ao autismo". Não há "curas" e a maioria daqueles que afirmam ser capazes de vencer o autismo estão atacando o sofrimento de pais desesperados.

Como Roy Richard Grinker, professor de antropologia da Universidade George Washington e autor de Unstrange Minds, diz de Fitzpatrick: "Ele nos mostra que nossos filhos estão realmente sendo ajudados tremendamente, não por tratamentos de autismo não científicos que prometem falsamente cura ou recuperação, mas por educadores , cientistas, terapias baseadas em evidências e novos entendimentos do que significa ser humano e diferentes, no século XXI.

Fitzpatrick também persuadiu e eloquentemente demolir a placa-chave dos dois principais pânicos de vacinação: reivindicações no Reino Unido de uma ligação entre a vacina contra o sarampo, as caxumba e a rubéola (MMR) e o autismo, e nos EUA de uma ligação entre vacinas à base de mercúrio e autismo.

Quando entrevistei o Fitzpatrick em 2004 para discutir seu livro anterior, MMR e Autismo, ele enfatizou que quaisquer riscos associados à vacina MMR eram praticamente inexistentes: "Quando 500 milhões de doses de uma vacina foram administradas em mais de 80 países do que 30 anos, e as reações adversas graves são extremamente raras, então é justo descrevê-lo como "seguro", disse ele. E ele argumentou que o caso da imunização é indiscutível: "Doenças que causaram epidemias devastadoras na memória viva e produziram um número significativo de mortes e incapacidades no pós-guerra, praticamente desapareceram".

Os ativistas argumentam que tem havido um crescimento nos casos de autismo de proporções "epidêmicas" no mundo ocidental nas duas últimas décadas – devido a tudo, desde vacinas e antibióticos até pesticidas e dieta. Mas o aumento da prevalência de autismo é melhor explicado pelo aumento da conscientização e melhora do diagnóstico, juntamente com a ampliação do conceito de autismo, mostra Fitzpatrick.

Em vez de tentar lutar contra a "toxicidade ambiental" do mundo moderno, os pais devem se concentrar em lutar pela melhor educação possível e assistência social para seus filhos. Mas acima de tudo, eles devem interagir com eles, ele diz. Fitzpatrick argumenta: "Às vezes, é mais difícil simplesmente passar o tempo com nossos filhos do que buscar investigações e tratamentos". Ele explica que as crianças com autismo podem recuar em seu próprio mundo. Eles podem buscar rituais obsessivos e comportamentos desafiadores. "O próprio fato de que é tão difícil se envolver com crianças com autismo sublinha a importância de continuar a tentar", ele escreve.

"Aceitação" significa que os pais e outros aceitam e amam a criança autista como outro ser humano, e isso significa aceitar que a busca de uma cura milagrosa não é provável para sua criança autista, para qualquer outra criança que eles possam ter, ou de fato, para eles mesmos.

Este livro deve ser lido, não apenas por pais de crianças autistas, mas por formuladores de políticas, profissionais e profissionais que trabalham no autismo e por acadêmicos e cientistas interessados ​​na mídia e na apresentação pública de ciência e medicina.

Helene Guldberg é a autora de Reclaiming Childhood: Freedom and Play in a Age of Fear . (Compre este livro da Amazon (Reino Unido) ou Amazon.com.)

Derrotar o autismo: um engano prejudicial , de Michael Fitzpatrick é publicado pela Routledge. (Compre este livro da Amazon (Reino Unido) ou Amazon.com.)