É abril – mês nacional de sensibilização ao autismo nos Estados Unidos.
Há semanas, assisti minha caixa de entrada para um fluxo diário de e-mails sobre eventos em todo o país trabalhando para aumentar o conhecimento público sobre pessoas que vivem com Transtorno do Espectro Autista.
Muitos capítulos estaduais da Sociedade de Autismo hospedam eventos para arrecadar dinheiro para seus programas, que apóiam pessoas com ASD e suas famílias. A caminhada no meu estado natal de Oregon é 17 de abril e no estado de Washington da minha irmã, o capítulo está hospedando uma bola de mascarada em 28 de abril.
Em uma campanha organizada por Autism Speaks, marcos de destaque em todo o mundo ficaram azuis em 1 de abril e 2 de abril em reconhecimento ao Dia Mundial do Consenso sobre Autismo (incluindo o Empire State Building e Cristo Redemptor do Corcovado no Brasil.
Como um irmão de uma mulher com autismo, o mês de abril sempre me faz parar e pensa em como reconhecer melhor na minha vida. A questão que eu pergunto é: o que eu espero em termos de consciência do autismo?
Não estou procurando uma cura. Claro que apoio pesquisas contínuas e espero que a ciência desbloqueie esse quebra-cabeça em particular, que afeta mais de 1,5 milhão de americanos até à data. Mas quando a descoberta vier, não mudará nada para minha família ou para quem tenha autismo.
Margaret tem autismo e viverá com ele o resto de sua vida. Por extensão, também será minha família. Sua vida é definida por esse transtorno e teve e continuará a ter um impacto inegável na minha vida como meus irmãos, pais e eu planejamos seu futuro.
Como inúmeros irmãos de pessoas com deficiência, eu tomarei o papel de guardião quando meus pais envelhecem e quando eles passam.
Então, o que posso fazer neste aniversário nacional para aumentar a conscientização sobre o autismo? O que faz mais sentido para mim é renovar meu compromisso pessoal de continuar a apoiar Margaret nas melhores maneiras que posso.
Este ano, isso significa sentar-se com os meus pais para falar sobre as nozes e os perigos da tutela e os principais fatores de estabilidade em sua vida – sua habitação, seus cuidados de saúde e seus hobbies. Isso também significa que você está tentando ajudar a Margaret a encontrar um emprego a tempo parcial. Esta tarefa parece muito mais sentir o interruptor da luz no escuro, mas muito do caminho da minha família com Margaret foi assim.
Eu também continuarei a defender os irmãos das pessoas com autismo para tentar conscientizar sobre seu impacto em suas vidas como crianças e adultos. Este mês falarei em Detroit na conferência "Living With Autism" da Revista Metro Parent, e em Spokane, nossa cidade natal, em um evento promovido pelo Centro de Autismo do Noroeste.
Durante o mês de abril, o mundo também celebra o Dia Internacional dos Irmãos. Eu vou pensar em Ann, Mike e Larry, bem como minha família crescente de irmãos – o Projeto de apoio ao irmão, a Rede de Liderança de Irmãos, YAI Internacional e outros.
Feliz abril, todo mundo.
