Quando você primeiro obtém um diagnóstico de autismo para seu filho, tudo parece esmagador e surreal, mesmo que você suspeitasse que algo estava errado. O que você faz em seguida? Neste post do blog, e na próxima semana, vou dar-lhe algumas primeiras etapas básicas que você vai se sentir capacitado para avançar.
Participe de um grupo de suporte local . Há muitos lugares para recorrer para informações on-line, mas você ainda pode se sentir sozinho. É por isso que é importante encontrar um grupo de suporte local para se conectar. Quando Jeremy era pequeno, não era fácil para mim ir ao meu primeiro encontro de grupo de apoio, porque significava que eu estava dando mais um passo em direção a reconhecer que Jeremy tinha uma deficiência e que não iria desaparecer. Senti como se eu estivesse se tornando um membro de um clube que eu realmente não queria participar. Tendo acabado de mudar para a Inglaterra, a única coisa que eu tinha em comum com a sala de pessoas era o rótulo que nossos filhos compartilhavam, mas mesmo assim nossos filhos eram tão diferentes um do outro. Mas nos ajudamos uns aos outros. Nós compartilhamos recursos, informações, raiva, lágrimas e conselhos. Nos entregamos energia e coragem para fazer o que era necessário. Nós compartilhamos histórias sobre nossos filhos que eram muito constrangedoras para contar a outra pessoa, e nós nos rimos do absurdo de nossa situação. E o mais importante, ao longo do tempo, o grupo desenvolveu recursos que eram inexistentes e que nossas famílias precisavam. Criamos mudanças no status quo.
Obter informações e se conectar com as pessoas on-line é ótimo, mas não há nada como conhecer pessoas cara a cara e obter informações sobre sua área local que você precisará saber. Procure organizações locais, bem como capítulos das organizações nacionais listadas no meu último blogpost. Exemplos de organizações locais ativas incluem a Rede de Necessidades Especiais em Los Angeles (especialmente para famílias desatendidas) e NFAR (National Foundation for Autism Research) e ATPF (Autism Tree Project Foundation) em San Diego. Sua comunidade provavelmente também possui grupos locais ativos.
Saiba mais sobre qualquer serviço ou financiamento para o qual você ou seu filho podem ser elegíveis . Se você ainda não está, você e seu filho em breve serão consumidores dos vários sistemas maravilhosos que estão lá para ajudá-lo. Isso lhe dá certos direitos e responsabilidades. Você pode ler mais sobre isso no transtorno do espectro autista: o guia completo para entender o autismo. Como cada estado tem diferentes formas de fornecer intervenção e educação precoce com mandato federal, você precisará saber como acessar esses serviços em seu estado. Seus grupos locais de suporte para pais podem fornecer as informações que você precisa para começar na sua área. Conhecer outros membros pode ser uma ótima maneira de obter informações úteis sobre recursos locais – você aprenderá sobre os diferentes profissionais e distritos escolares em sua área. Muitas vezes, esses grupos de suporte possuem palestrantes convidados, incluindo profissionais na área e você pode fazer-lhes perguntas. Eduque-se falando com outros pais que estiveram lá antes.
Saiba mais sobre qualquer cobertura de seguro que você possa ter . Muitos estados agora exigem que as companhias de seguros ofereçam cobertura para tratamentos e tratamentos relacionados ao autismo. Autism Speaks tem as últimas atualizações em seu site nesta página. Mais uma vez, chegar a grupos locais de apoio e outros pais na sua área pode ajudá-lo a lidar com diferentes prestadores de serviços e com o seguro que eles tomam.
Na próxima semana, irei listar mais alguns primeiros passos a seguir. Com cada passo que você leva, você se sentirá mais forte, mais experiente. Lembre-se, você não está sozinho – outros pais estarão lá para você.
