Você faria seu DNA público em benefício da ciência? Mesmo os pedaços embaraçosos?
Se você diz que não, não inteiramente, você está em boa companhia: James Watson, o co-descobridor do DNA, lançou todo o seu genoma para pesquisadores, com exceção de um gene específico. Aquele que ele não queria que ninguém soubesse, porque pode indicar se é provável que você tenha início de doença de Alzheimer. Na verdade, ele não queria se conhecer porque não havia nada que pudesse fazer a respeito.
Mas e se nenhum pesquisador pudesse dizer que os genes que eles estavam olhando eram seus? Isso certamente seria diferente. Essa é a ideia de uma pesquisa genômica anônima e multidimensionada. Tornou-se uma tendência significativa. A idéia é que, se milhares de pessoas com uma doença particular – Parkinson, por exemplo – contribuem com amostras de seu DNA, então os cientistas podem analisar os dados e talvez isolar algumas informações comuns importantes.
Mas sempre há um delicado equilíbrio entre dados e privacidade. O que os voluntários podem ser felizes em dizer aos pesquisadores científicos – por exemplo, que eles têm sintomas iniciais de uma doença que pode tornar-se debilitante – eles podem não querer contar aos seus empregadores. É muito fácil imaginar um chefe (ilegal, mas compreensivelmente) que quer se livrar de potenciais responsabilidades antes do tempo.
O mesmo vale para proprietários e escolas e banqueiros. O 2008 Genetics Information Nondiscrimination Act (GINA) protege contra abusos por companhias de seguros de saúde. Mas não em habitação, educação ou crédito hipotecário, para citar apenas alguns. É por isso que alguns estados, como a Califórnia e Massachusetts, estão buscando expandir essas proteções.
Sua família também pode querer dizer. Como você compartilha genes com seus parentes mais próximos, o que você descobre sobre seus genes tem uma influência direta na probabilidade de seus irmãos ou seus filhos terem as mesmas tendências. Você pode querer saber se você tem um maior risco de câncer de mama, digamos, mas eles não podem. Na verdade, algumas culturas são bastante claras, que seu patrimônio genético compartilhado pertence a sua família extensa como um todo: "Não é seu para dar." É por isso que Louise Erdrich se recusou a testar seu DNA em um dos programas de TV de Henry Louis Gates.
E, claro, as previsões são notoriamente vagas quando aplicadas a indivíduos. Se você tem, digamos, uma probabilidade de 10% maior de desenvolver alguma doença para a qual não há prevenção e, possivelmente, nenhuma cura, o que isso faz de bom? Não muito. Mas pode haver uma chance de que um grande estudo combinado que analise o DNA de milhares de pessoas possa provocar algumas associações que podem ser valiosas.
Talvez um alelo – isto é, uma versão de um gene – correlaciona-se com uma boa resposta a uma medicação específica. Eventualmente, você pode querer que seu médico saiba se você possui esse alelo ou outra variante. Se houvesse uma pílula ou uma injeção que protegesse a doença de Alzheimer para pessoas com um alelo particular, então valeria a pena saber se você deveria tomar isso; Watson certamente concordaria.
(No momento, não existe essa vacina, e nem sequer está no horizonte, isso é apenas uma experiência de pensamento. Mas, mesmo que você tenha o tiro, você gostaria que todos os outros conhecessem? E se você tivesse que tomar todos os dias? Isso afetaria sua decisão sobre tornar público?)
Voltar ao presente: por muitas razões, o anonimato é uma pedra angular importante do fenômeno da multidão quando se trata de pesquisa genômica. Quando você dá seu DNA para análise, é suposto ser "anonimizado", isto é, separado de qualquer possibilidade de conectá-lo com sua identidade no futuro. Em particular, os bancos de dados distribuídos na comunidade de pesquisa não possuem o DNA em si, mas evidência de como o DNA é expresso como RNA. Concentrando-se nos efeitos dos genes e não nos próprios genes, pensou-se que os doadores individuais poderiam ser isolados da própria pesquisa, de modo que um snoop não poderia trabalhar para trás a partir dos dados disponíveis para a pessoa original.
Isso acaba por dar uma falsa sensação de segurança. Um artigo recentemente publicado na Nature Genetics diz essencialmente que a impossibilidade de manter o agregado de dados de DNA anônimos. O artigo completo é somente de assinatura, mas o Science Insider possui um relatório acessível:
Eric Schadt e colegas … desenvolveram uma técnica para gerar um perfil pessoal de SNP, ou um "código de barras" de DNA, para um indivíduo com base em seus resultados de expressão gênica. Isso significa que, em princípio, se alguém tivesse uma amostra de DNA de um participante em um estudo armazenado no GEO, eles poderiam elaborar um código de barras SNP, combiná-lo com uma amostra GEO [Gene Expression Omnibus database] e analisar os dados biológicos desse participante .
Este não é o primeiro artigo a levantar questões sobre o anonimato dos dados de DNA. Em 2008, David Craig et al publicaram um na PLoS Genetics que demonstrou "a capacidade de determinar de forma precisa e robusta se os indivíduos estão em uma complexa mistura de DNA genômico". Como resultado, os Institutos Nacionais de Saúde nos EUA e Wellcome Trust em o acesso público limitado do Reino Unido a alguns dados genéticos.
A discussão acadêmica continuou, por exemplo, com artigos no International Journal of Epidemiology no final do ano passado [resumo] e, em fevereiro de 2012, no Journal of Medical Ethics [resumo]:
Quão anônimo é "anônimo"? Algumas sugestões para um sistema de codificação universal coerente para amostras genéticas
Esta questão está se tornando crítica, particularmente quando a pesquisa de crowdsourcing é realizada por empresas privadas. Genentech e 23andMe formaram uma parceria para investigar pacientes com câncer de mama que podem ter se beneficiado do uso de Avastin, depois que a FDA retirou sua aprovação de usar o medicamento para câncer de mama no ano passado por causa de preocupações com segurança e eficácia. O estudo 23andMe / Genentech foi criticado por alguns, incluindo Karuna Jaggar, diretora executiva da Breast Cancer Action em São Francisco, em parte por preocupações de que as empresas privadas terão os dados de DNA dos pacientes. A qual a resposta é:
Funcionários da Genentech disseram que as amostras são des-identificadas e protegidas sob as mesmas diretrizes científicas e leis federais que outros estudos.
Bem, sim. Esse é o problema, não a solução.
Enquanto isso, há um debate crescente e relacionado sobre a privacidade em outro domínio, ou seja, o mundo on-line. No Reino Unido, o governo planeja aumentar o monitoramento da Internet, em particular o email e as mídias sociais. Na verdade, o inventor da web falou fortemente contra isso, em abril:
Sir Tim Berners-Lee, que serve de conselheiro do governo sobre como tornar os dados públicos mais acessíveis, diz que a extensão dos poderes de vigilância do estado seria uma "destruição dos direitos humanos" e faria uma grande quantidade de informações altamente íntimas vulneráveis ao roubo ou ao lançamento por funcionários corruptos. Em uma entrevista com o Guardian, Berners-Lee disse: "A quantidade de controle que você tem sobre alguém se você pode monitorar a atividade da internet é incrível.
Ele foi fortemente apoiado por Sergey Brin, co-fundador do Google, que vê a ameaça em parte dos "jardins murados", como o Facebook e a Apple, e particularmente dos "governos cada vez mais tentando controlar o acesso e a comunicação dos seus cidadãos". À crítica, ele reiterou que a "filtragem do governo da dissidência política" é a maior ameaça à liberdade da Internet.
A esposa de Brin corre 23 e Me. Não só a empresa trabalha com Genentech na análise genômica, é extremamente ativa na análise de Parkinson. (A mãe de Brin tem a doença, e ele corre o risco disso). De fato, esse tipo de pesquisa parece ser o coração do plano de negócios da empresa. Em 2008, o analista de tecnologia David Hamilton escreveu que o teste de consumo individual não era o ponto:
Em vez disso, seus negócios geralmente dependem da acumulação de um gigantesco banco de dados anônimo de informações genéticas de clientes que podem ser minados para estudos de pesquisa por pesquisadores acadêmicos ou empresas farmacêuticas.
Brin está preocupado com o governo e com os concorrentes, mas presumivelmente pensa que as empresas nas quais ele tem uma mão, como afirma o Google, não são do mal. Suas intenções podem ser boas, mas eles podem controlar o acesso aos seus dados?
Enquanto isso, os pesquisadores continuam tentando extrair o DNA por traços de personalidade, bem como identidade. "Você pode prever o status social de um macaco olhando seus genes?", Pergunta um artigo em Scientific American . Nós, na Encruzilhada Genética (e muitos pesquisadores, incluindo alguns que discordam fortemente de nós), menosprezam os esforços para descobrir o "gene para" alguma característica desagradável ou desejável. Mas as pessoas continuam a olhar, e ainda podem encontrar alguma coisa – ou, pior, os políticos podem implementar algum tipo de discriminação com base em uma descoberta falsa.
É bem possível que o público realmente não se preocupe com as questões de privacidade envolvidas em bancos de dados de DNA. Dan Vorhaus, um advogado que é especialista nestes assuntos, parece ter aceitado que a privacidade é uma relíquia de uma época passada, já que "a idéia de que podemos prometer uma separação completa de dados e identidade agora é amplamente desacreditada". Ele conclui que as pessoas que participam de estudos devem ser avisadas e "livres para assumir esse risco se desejarem".
Vorhaus pode conhecer os riscos; a maioria das pessoas não. E até muito recentemente não havia nenhum risco. Este é um tema que exige debate e regulamentos fortes – que devem abranger instituições privadas e públicas. Não é hora de atualizar a Lei de Não-discriminação de Informação Genética?
E até então, nós, no público em geral, precisamos nos manter informados e conscientes. Doador de advertência!
