O ensaio de Paul Solotaroff sobre seu filho autista Luke e a falta de serviços desesperados para adultos com deficiências intelectuais e de desenvolvimento haviam vivido no site da Rolling Stone menos de 24 horas antes que os defensores da Neurodiversity Emily Willingham e Shannon Rosa publicassem críticas violentas, acusando especificamente Solotaroff de "Desumanizando" os deficientes. O que, exatamente, o Solotaroff fez isso era tão desumanizante? De acordo com Rosa, ele "expõe os momentos mais vulneráveis de Lucas", um sentimento ecoou quase textualmente por Willingham.
Sim ele fez.
Solotaroff descreveu os livros de Clifford que seu filho ainda favorece aos 17 anos; Sua necessidade de ajuda para se banhar e usar o banheiro; sua linguagem mínima; A falta total de consciência de segurança que o torna uma ameaça constante para entrar no trânsito. Solotaroff pinta uma imagem muito clara de um adolescente cujos graves déficits o fazem funcionar mais como "uma criança duradoura".
Mas esses detalhes são apenas "desumanizadores" se tais deficiências não forem parte da experiência humana (como, digamos, respirar sob a água ou colocar ovos não são) – o que certamente são. Como Willingham aponta, até 25% de nós acabará se tornando desabilitado. Muitos podem acabar com necessidades de apoio semelhantes às de Luke – de lesões cerebrais traumáticas, doenças ou demência – e nós, como sociedade, devemos poder falar abertamente e honestamente sobre a melhor maneira de cuidar dos nossos cidadãos mais vulneráveis. O que é realmente desumanizante está implicando que as dependências de Luke e os comportamentos desafiadores, de alguma forma, o excluem da comunidade humana. Solotaroff não está desumanizando seu filho escrevendo sobre suas deficiências profundas; Rosa e Willingham são, ao sugerir que essas deficiências são muito vergonhosas ou perturbadoras para serem compartilhadas publicamente.
Uma questão completamente separada é se Solotaroff violou a privacidade de Luke escrevendo sobre ele. Eu abordei essa questão antes, então eu vou apenas dizer que a privacidade é um dos muitos valores concorrentes nos debates amplos e complexos que afetam a comunidade do autismo, e muitas vezes um dos pais de crianças com autismo e intelectualmente incapazes simplesmente não pode priorizar . Grandes déficits como o de Luke – e como o de meu filho Jonah – não os excluem da comunidade humana, mas eles, infelizmente, os excluem do processo político. Eles não podem articular suas necessidades futuras para o IACC ou para seus escritórios estatais de deficiência – eles muitas vezes não podem articular suas necessidades futuras, período, devido a profundas limitações em linguagem e raciocínio abstrato. Isso cai sobre as famílias desses indivíduos para garantir que suas necessidades substanciais e diversas sejam levadas em consideração. Porque se não o fizermos, quem será? É claro a partir das ficções fantásticas que estão sendo usadas para os decisores políticos – incluindo o meu favorito pessoal, de que todas as oficinas abrigadas e os programas do dia devem ser fechados porque cada pessoa com deficiência pode obter um emprego competitivo e de salário mínimo – que os auto-defensores não têm idéia sobre as deficiências muito diferentes e devastadoras que crianças, como Luke e Jonah, sofrem, ou simplesmente não se importam.
Elopement, destruição da propriedade e insônia são comuns entre as crianças no extremo severo do espectro. Assim como a agressão, auto-lesão, pica e esfregaço. Descrever esses comportamentos como um predicado para a ação compassiva não é "desumanizante", é exatamente o oposto: enfrentar sem medo a amplitude da experiência humana e recusar-se a desviar o olhar. Nós, como sociedade, isolamos e ignoramos as pessoas profundamente intelectualmente e com desenvolvimento e suas famílias o bastante.
