Ansiedade e o pai das necessidades especiais

Se a paternidade pode se sentir como uma montanha-russa de ansiedade, então as necessidades especiais de parentalidade são um carnaval inteiro. Um lugar onde os passeios nunca param e você sempre está fazendo malabarismos com o fogo. Em Ketchup é o meu vegetal favorito: uma família cresce com o autismo, (Autor Editora Jessica Kingsley), a autora Liane Kupferberg Carter oferece uma visão sincera e cheia de levantar dois filhos, Jonathan e Mickey, até a idade adulta. Mickey é autista e tem epilepsia. Há muito o que se preocupar, e Liane não suaviza a ansiedade, a frustração e a dor que todos sentem às vezes. Mas ao optar por operar a partir de um lugar de esperança e força, ela não consegue navegar apenas as necessidades de Mickey, mas abraçar cada momento e desenvolver seu potencial para o futuro. O resultado é um olhar profundo e inspirador sobre o amor de uma mãe além do medo. Liane foi gentil o suficiente para responder perguntas para leitores "Some Nerve" em PsychologyToday.com.

Fonte: Jessica Kingsley Publishers

SN: Ansiedade e o pai das necessidades especiais vão juntos como um cavalo e uma carruagem, você não acha? Pode ser difícil dizer qual é o controle!

LC: Quando eu era criança, um dos meus livros favoritos era The Emerald City of Oz . O assistente mostra Dorothy, uma cidade chamada Flutterbudget Center, onde as pessoas se preocupam constantemente. Eles começam cada declaração com "se". Como o pai de uma criança com necessidades especiais, é muito fácil deixar o "o que acontece" fugir com você. Eu poderia ser o prefeito do Flutterbudget Center.

SN: Você teve tantos medos legítimos para Mickey – por sua saúde física, seu desenvolvimento emocional e sua capacidade de construir habilidades de vida independentes – como você gerenciou toda a ansiedade e não deixa paralisar você?

• Manual de Crisis para Pais: Como falar com seus filhos sobre alimentos e peso
• Dissecção de uma alimentação alimentar
• Citações de autismo que você precisa saber
• Realidade familiar e pesquisa bipolar: hoje há esperança
• Proclamar seu Wabi-Sabi é um antídoto cátaro por vergonha

LC: aqueles primeiros anos foram difíceis. Nós lutamos para criar uma vida familiar comum ao lidar com as necessidades extraordinárias de uma criança autista. Muitas vezes eu pensava no cartaz que pendia na minha parede na faculdade que dizia: "Sinta o medo e faze-lo de qualquer maneira".

Eu canalizei minha ansiedade em ações: lide com sua fobia dentária. Confira um programa de habilidades sociais. Configure uma confiança de necessidades especiais. Nós não tentamos ferver o oceano – você não pode fazer tudo ao mesmo tempo. É melhor definir as prioridades e colocar os desafios em tarefas gerenciáveis. Mas faça tudo o que puder para evitar ficar paralisado. Quando as pessoas perguntam, como você fez isso? Eu sempre dou a mesma resposta: fizemos isso porque tivemos que fazê-lo. Meu marido e eu devíamos ser defensores de Mickey; nós estávamos lá para o longo prazo.

Eu também aproveitei Mickey todos os dias, assim como fiz o seu irmão mais velho Jonathan. Celebramos todas as realizações de Mickey. Muitos de seus marcos foram muito conquistados, então nós nunca tomamos nenhum deles como garantido. Eu estava determinado a não deixar que meus medos do futuro me roubassem os prazeres do presente.

• 25 ferramentas de autocuidado simples para pais
• Pesquisa recente sobre a vida sexual de Millennials
• Diga Yikes ao vestido
• O que obter seu ex para o dia dos namorados
• Como Evitar Shaming Your Child

SN: Existe alguma coisa que você temeu que você agora deseje que você não tenha desperdiçado energia?

LC: Uma das muitas coisas que eu obcecou durante anos foi como ajudá-lo a entrar. Os terapeutas nos pediram para "fazer Mickey parecer o mais normal possível" ao ter interesses apropriados para a idade. E hoje ele tem alguns: por exemplo, ele ama assistir esportes e lê a classificação no New York Times todas as manhãs. Mas ele ainda vê Nickelodeon. Eu queria que agora não tivesse investido tanta energia na tentativa de mudá-lo. Talvez querer que ele fosse mais apropriado à idade disse mais sobre meu próprio nível de conforto do que sobre o desenvolvimento de Mickey. Então, e se seus interesses não se adequam à idéia de outra pessoa apropriada? Se carregar um pequeno Sesame Street Grover no bolso o faz sentir seguro, por que não deveria? Eu vou escolher "feliz" em "normal" qualquer dia.

SN: Muitos pais de crianças que são visivelmente diferentes têm medo do que os outros vão pensar sobre seus pais. Você sentiu isso com agudeza e como você aprendeu a não deixar isso incomodar tanto?

LC: Inicialmente, eu me encolhei quando as pessoas olhavam para o meu filho. Perfurou minha armadura e cortou diretamente ao meu coração. Os olhares se sentiram tão acusatórios: ele está agindo como um pirralho, por que você não consegue controlá-lo? O que há de errado com ele? Pior ainda, o all-the-grace-of-god-go-I, oh-o-que-tragédia parece ser o que existe. Eu disse a mim mesmo para ignorá-lo. Talvez eu me acostumei a isso, ou cresci a pele mais espessa. Agora eu posso ver que às vezes esses olhares são realmente de compreensão e suporte, e não desaprovação. Ter uma criança com necessidades especiais é uma experiência humilde. Ensinou-me a nunca julgar nenhum outro progenitor cujo filho está agindo em público.

Fonte: Liane Kupferberg Carter com seu filho, Mickey. Usado com permissão

SN: Como muitos pais de crianças com necessidades especiais, você também teve medo de algo ruim acontecendo com você, porque então, quem cuidaria de Mickey? "Eu tenho que viver para sempre" tornou-se seu mantra. Esse medo o motivou de maneiras positivas para cuidar de você mesmo a longo prazo?

LC: Absolutamente. Houve um estudo há vários anos no Journal of Autism and Developmental Disorders que descobriu que as mães de adolescentes e adultos com autismo apresentam níveis de estresse crônico comparáveis ​​aos dos soldados de combate. Você sabe como em avião, o comissário de bordo lhe diz que se a máscara de oxigênio cair, colocar sua própria máscara de oxigênio antes de colocá-la em seu filho? Caso contrário, você arrisca-se a ficar apagando antes de ajudar alguém. Aprendi cedo que não era bom para meus filhos se eu não ficasse saudável e forte. Isso não significava férias de spa indulgentes. Era básico. Faz tempo para se exercitar. Coma bem. Dormir mais de seis horas por noite. Programe as noites de data com meu marido. O autocuidado é imperativo.

SN: Qualquer outro conselho para pais de necessidades especiais para lidar com a ansiedade que sentem?

LC: O humor, às vezes o humor da horca, me salvou. Rachar piadas é a minha versão de assobiar o passado do cemitério. Mas também se sente rico e restaurador. Meu melhor conselho para pais de crianças com necessidades especiais é procurar outros paises de necessidades especiais. Quando eu finalmente liguei com eles depois desses primeiros anos difíceis, senti como se eu pudesse respirar profundamente depois de segurá-lo demais. Eles vão validar seus sentimentos, fazer você rir, e apoiá-lo quando você estiver para baixo. Eles são os que realmente, realmente entendem.

Como Liane Kupferberg Carter encarou o medo de escrever um livro de memórias de família profundamente pessoal e se abrindo para o público? Dê uma olhada em "Fear of Writing: Family Memoir" em Facing Forty Upside Down.

Quer dicas de desconforto de ansiedade entregues em sua caixa de e-mail? Junte-se à lista de endereços do Some Nerve.