Na Física de absorver golpes inesperados

Quando eu ainda estava felizmente inconsciente de que minha família estava balançando na beira do abismo, eu ouvi a palavra "Asperger's" pela primeira vez. Eu estava grávida de Benjy e deitada do meu lado numa mesa de massagem, um travesseiro debaixo da minha enorme barriga. A massoterapeuta acabara de me contar sobre um adolescente com uma paixão obsessiva por ela. O menino tinha síndrome de Asperger.

Eu sei que isso é tão South Park, e claramente abaixo de mim, mas eu estava torpe com gravidez e massagem sueca, e eu a ouvi dizer "hambúrgueres ass". Isso evocou imagens de carne de burro (ou pior) em um bolo.

"Ele os come?" Eu murmurei, emergindo do sublime direto para o ridículo.

"Coma o quê?", Ela disse.

"Ass Burger".

Ela riu. "Não! Ele tem . "E aqui minha anedota acaba, porque aqui é onde eu dormi.

Olhei o problema de Asperger quando cheguei em casa; minha filha estava na creche e meu marido no trabalho, e não havia muito mais para fazer, exceto para limpar a caixa do gato, que estava temporariamente fora de limites para mim.

A Síndrome de Asperger, descobriu, era uma forma de autismo. Não sabia nada sobre distúrbios que começaram com a letra "A." Nem me importaria muito, porque as aflições do meu povo começaram com outras letras. Eu tinha uma irmã uma vez, cujo nome começou com um "A", mas ela foi levada jovem por um agressivo "C" – como era nossa avó paterna, seu homônimo. "C", "MI", "OCD" e "TS" eram nossos demônios alfabéticos. Este material de Asperger / autism não nos preocupou.

E eu aposto que você conhece exatamente onde essa história está indo.

Vinte e quatro meses depois, eu digitei as palavras "A" em um motor de busca e fui atingido na cara por um estudo de um milhão e um ilegível e com tantos estrondos lunáticos, encontrei-me criando uma criança que deve ter sido uma emendar ou trocar de nascimento. Este não era o herói semideuses que esperava quando esperava. Ele não era mesmo o bebê chateante dos sacos de batata que morava na rua. Ben era diferente de sua irmã mais velha, os filhos de nossos amigos e as hipotéticas crianças apresentadas em todos esses manuais parentesamente otimistas.

Ele pode ter sido como crianças afligidas com autismo ou Asperger, mas não havia mais tempo para olhar coisas assim.

Agora, minhas horas conscientes foram divididas entre trabalho remunerado mal realizado e gerenciamento familiar e infantil mal realizado. Tudo era desordem, o tempo todo em nosso lugar: birras da variedade colossal, marcos perdidos e um tipo de caos doméstico do Oeste Selvagem. Benjy não tinha linguagem, exceto o jargão que ele entendia sozinho. Ele tinha um mau contato visual. Não fingir jogar, sem apontar objetos de desejo de seu bebê, e sem roupas em seu corpo quando possível. Nós não sabíamos o que tudo isso significava, mas uma vez que jogamos fora nossa negação, sabíamos que os comportamentos do nosso filho não eram tão "corretos". Emoções inflamadas cronicamente, movendo as mãos, dançando sobrancelhas e rastejando como um fuzileiro naval, enquanto outras crianças de sua idade estavam cambaleando naquela moda adorável e bêbada-marinheiro – essas maneiras de nosso menino provocaram comentários do público em geral que variaram de bem-intencionado a curioso a estúpido a cruel.

A maior conquista de Ben, em seus anos tão ternos, pode ter sido sua habilidade estranha para levar Lars e eu ao limite do desespero – e estranhos totais, provavelmente pessoas agradáveis ​​a maioria dos dias da semana, para dizer coisas que eles deveriam ter condenado si mesmos.

Acredite, leitores: o inferno não tem fúria, como uma mãe com necessidades especiais desprezada.

O que se seguiu foi um longo trecho de várias terapias, centenas de visitas a hospitais para testes e especialistas para diagnósticos – e da minha parte, olhares persistentes em momentos inadequados na caixa de papelão no porão onde armazenamos o vinho.

Ao longo dos anos, muitas outras coisas seguiram esses olhares persistentes. Depois que a doença mental criou sua cabeça assustadora, houve mais olhares persistentes, apenas desta vez no material mais forte e de cor âmbar que vivia na nossa sala de jantar. Mais diagnósticos e re-diagnósticos em várias categorias: desenvolvimento, físico, psiquiátrico. Um milhão e um de medicamentos tentam – e quase tantas tentativas de segunda. Crises e crises e mais crises. Momentos de completo desespero para todos nós. E alguns presentes transcendentemente maravilhosos do universo, apenas para garantir que continuássemos nadando.

Sinal de desvio de pedestre, Singapura

Se você é humano, você esquivou-se contra a adversidade. Às vezes você ganhou, às vezes você perdeu. Por outro lado, se você é humano (em oposição a, digamos, um spambot – e se você é um spambot, remova-se imediatamente das instalações, ou eu chamarei de segurança), você também experimentou coisas que são apenas perfeito. São esses presentes inesperados e não solicitados de beleza que precisamos lembrar, se quisermos sobreviver aos desafios que a vida nos traz. Um sorriso raro e radiante no rosto de uma criança deprimida. O vasto, azul sem nuvens de um céu no início do verão. Essas coisas são tanto nossas como a tristeza e a dor. E eles fazem um trabalho muito melhor do que a caixa de papelão no porão, ou as garrafas de cor amberta na sala de jantar, ajudando-nos a manter um impulso para frente – mesmo se acabarmos em uma rota diferente daquela que " Está planejado.

Leitores, eu adoraria ouvir suas histórias sobre golpes inesperados e rotas alternativas. Por favor compartilhe!