Faz quase um ano que a minha peça "Quem decide onde vivem adultos autistas" foi postada pelo The Atlantic . Desde então, me perguntaram muitas vezes se recebi muitos comentários negativos ou correspondência após sua publicação, mas, honestamente, não fiz. (Recebi centenas de vezes mais pushback de um artigo anterior sobre levar Jonah para um restaurante). Eu acho que é porque a ideia de que os deficientes intelectual e de desenvolvimento deveriam ter o mesmo direito, o resto de nós gostava de escolher onde e com quem vivemos e trabalhamos atinge a grande maioria dos americanos como bom senso. Na verdade, acho que muitas pessoas com conexão mínima para a comunidade de deficientes ficaram chocadas com o que não era o caso.
Mas, infelizmente, o amplo acordo não se traduziu em políticas mais flexíveis e expansivas. É por isso que uma questão ainda mais comum que recebi e ainda consigo com cada novo artigo que aborda esse assunto (como esta peça de opinião mais recente sobre falhas na política federal por Jill Escher) é: "O que posso fazer?"
Deve haver uma resposta simples, mas não existe. A política de incapacidade é elaborada por funcionários designados que não têm responsabilidade direta para os eleitores. Eles emitem edictos sem qualquer envolvimento público e esses regulamentos não estão sujeitos à aprovação pública. Eu escrevi anteriormente sobre as audiências que compareci em Nova Jersey em relação ao plano de transição estadual (STP) e como o feedback esmagadoramente negativo de indivíduos com deficiência, suas famílias e prestadores de serviços não resultou em mudanças significativas no rascunho enviado aos Centros para Serviços de Medicare e Medicaid (CMS). Então eu entendo por que parece às vezes que não há nada que qualquer um de nós possa fazer.
Mas muito está em jogo para nos desistir. E houve vitórias, como a reversão do oneroso programa Return Home NJ de Nova Jersey, que destaca estratégias para advocacia efetiva. Depois de consultar os meus especialistas favoritos, estas são as táticas que aprovaram:
Faça sua opinião conhecida . Esta é a coisa mais fácil e importante que qualquer um pode fazer. Muitos pais têm pouco tempo ou dinheiro de sobra, ou – especialmente pais de crianças com graves deficiências intelectuais e de desenvolvimento – simplesmente não podem deixar seus filhos o suficiente para perseguir outras estratégias. No entanto, pesando no seu plano de transição do estado ou deixando seus funcionários estatais de deficiência de desenvolvimento saberem onde você está, é gratuito e fácil. E você não precisa levar horas compondo uma análise longa e detalhada; Tudo o que é necessário é um email que permite aos formuladores de políticas saberem que você apoia a expansão das opções de habitação e emprego para aqueles com I / DD, não restringindo-os a um modelo de tamanho único que não pode atender às necessidades e preferências do comunidade inteira de deficientes. O próprio CMS pediu "uma definição mais orientada para o resultado de configurações baseadas em casa e comunidade, em vez de uma baseada unicamente na localização, na geografia ou nas características físicas de uma configuração", razão pela qual a Regra Final não exclui categoricamente as fazendas, campi, oficinas abrigadas ou qualquer configuração específica. Peça ao seu estado que não seja mais restritivo do que o CMS.
Mais de metade dos estados fecharam o período de comentários públicos em seus STPs. (Se você deseja saber onde seu estado está nesse processo, confira o site do HCBS Advocacy, que permite pesquisar datas e detalhes por estado). Se o seu período de comentários públicos estiver aberto, não só você deve comentar, mas incentivar os amigos e membros da família também a enviar comentários breves, dando-lhes um modelo que eles podem literalmente copiar e colar se quiserem (sinta-se livre para tirar algumas frases do parágrafo acima, se você quiser). Muitas agências estaduais prestam muita atenção ao número de comentários que recebem como forma de avaliar a opinião pública.
Se o período de comentários públicos do seu estado estiver fechado, procure outras oportunidades – por exemplo, meu estado, a Pensilvânia, está atualmente no processo de renovação de suas isenções e realizou várias audiências e teleconferências para solicitar feedback. Você deve escrever diretamente para funcionários do estado ou CMS na ausência dessas oportunidades? Você pode receber uma carta de formulário de volta, mas honestamente, não pode doer. Agora, a narrativa prevalecente é que a inclusão total é desejada, e mais adequada para todos, com período de I / DD. A única coisa que vai mudar essa narrativa é para aqueles que apoiam uma ampla gama de escolhas para explicar por que as precisamos.
Organize . "As famílias e os auto-defensores têm poder em números, especialmente quando eles têm mensagens claras e consistentes e" pede ", aconselha Mark Olson, presidente da LTO Ventures e co-fundador da Coalition for Community Choice, um grupo que luta para expandir a habitação e opções de emprego para aqueles com I / DD. Ele aponta para um exemplo de seu estado natal: "A A-Team em Nevada está fazendo isso muito bem. Foi organizado em um modelo que está trabalhando em Wisconsin para abordar o encerramento da oficina protegida. Os membros da A-Team aparecem em todas as reuniões de audiência, comissão e comissão em camisas verdes que dizem 'A-Team'. Eles também vão para Washington e participam de conferências ".
Organizar não requer necessariamente que você deixe sua casa. Eu pertenço a vários grupos do Facebook: alguns para autismo, alguns para deficiência intelectual; alguns para famílias locais, outros com membros nacionais. Eu também estou nas listas de discussão de grupos que fazem um trabalho importante nesta área, incluindo a Coalition for Community Choice. As informações críticas são divulgadas através dessas redes, incluindo regulamentos pendentes e oportunidades para comentar. E nunca subestime o impacto potencial que você pode ter apenas ao bater esse botão "compartilhar".
Legisladores do lobby . Os funcionários estatais de deficiência não são eleitos, mas os legisladores são. E muitos deles não tem ideia do que significa ser I / DD severo ou quão significativamente as opções desta população vulnerável estão sendo restritas por novos regulamentos. Lisa Parles, advogada de invalidez e mãe de um filho com autismo grave, credita essa tática com a reversão de Return Home NJ, uma política que exige que todos os adultos com deficiência intelectual em programas residenciais fora de estado sejam trazidos de volta a Nova Jersey, mesmo que O motivo pelo qual eles foram colocados fora do estado foi, inicialmente, porque não havia colocações apropriadas que pudessem suportar seus profundos desafios médicos e / ou comportamentais. "Os pais de Nova Jersey se juntaram por meio de uma cadeia de e-mail e começaram a se encontrar com legisladores", disse-me Parles. "Foram necessárias centenas de horas. Mas os legisladores eram incrivelmente simpáticos – e chocados. Eles simplesmente não estavam conscientes de que isso estava acontecendo. "Anteriormente, a única perspectiva que os legisladores tinham ouvido era a inclusão de zelotes argumentando que cada pessoa com deficiência é melhor servida em ambientes pequenos e dispersos da comunidade – o que é, sem dúvida, um atraente argumento. Mas uma vez que ouviram falar de adultos autistas que se fugiram compulsivamente ou estavam sujeitos a violentas violências durante as quais atacaram seus cuidadores ou derrubaram os pára-brisas de vans, entenderam por que oferecer uma solução para uma população com uma ampla gama de deficiências está condenada a falhar. Em última análise, o projeto de lei recebeu amplo apoio bipartidário.
Levar crianças com autismo e / ou deficiência intelectual para atender seus representantes estaduais também pode ser extremamente útil na obtenção de apoio direto para eles, especialmente quando envelhecem no mundo dos serviços para adultos. Na Pensilvânia, há mais de 14 mil pessoas na lista de espera para uma Renúncia Consolidada, a única isenção de Medicaid que inclui serviços residenciais em nosso estado. Durante este ano fiscal, foram concedidas apenas 200 novas renúncias. A influência dos legisladores só pode ajudar a superar essas probabilidades devastadoras.
Maximize a cobertura da imprensa . "No mesmo dia em que nosso Comitê de Supervisão do Orçamento realizou uma audiência no Return Home New Jersey, realizamos um protesto coordenado fora da casa do estado", disse Lisa Parles. "Repórteres e câmeras cobriram o protesto, e nós temos muita cobertura." Maiores eventos são mais prováveis para serem apresentados, então coordene seus esforços. Se você está planejando levar seu adolescente com autismo severo para conhecer o seu representante estadual, ligue o Facebook para seus grupos locais de autismo para se juntarem a você. Se centenas de indivíduos com I / DD e suas famílias descem na casa do estado, eu garanto que os repórteres notarão. E não se esqueça de compartilhar as histórias resultantes, então os meios de comunicação aprendem que essas questões são importantes para um público amplo.
Considere uma ação judicial . Isso, obviamente, requer grandes quantidades de tempo e dinheiro (ou advogados pro bono), mas muitos especialistas com quem falei acreditam que isso levará um processo para reverter os regulamentos mais restritivos dos estados. Isso exigiria uma pessoa com permanente – alguém com I / DD, por exemplo, ou a família de um indivíduo mais severamente incapacitado sob proteção – que estava proibido de usar dólares de renúncia de HCBS para uma colocação desejada por causa do tamanho ou local dessa configuração para processar o Estado.
É difícil imaginar como tais recusas não são exemplos de discriminação flagrante. Considere a indignação que resultaria se os idosos fossem informados de que perderiam sua Segurança Social, a menos que se mudassem de comunidades de aposentadoria "segregadas" e "isoladas", ou se proibidos os alocantes de alugar apartamentos em edifícios em que mais de 25% dos outros residentes receberam benefícios semelhantes. No entanto, regulamentos semelhantes estão vigentes agora para um grupo minoritário e apenas um grupo minoritário: os deficientes de desenvolvimento. Eu sei que não sou o único que não pode esperar por essas políticas para enfrentar o escrutínio judicial.
Se outras estratégias de advocacia trabalharem para você, comente e compartilhe. Todos precisamos trabalhar juntos para lutar contra as forças que restringem drasticamente as opções de habitação e emprego disponíveis para pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento.
