As crianças estão bem

Courtesy Larry Garvin
Fonte: Cortesia Larry Garvin

Estive acordado por um tempo quando ouvi a porta do quarto no corredor bater pelo menos pela quarta vez. Antes disso, batendo os pés no tapete fino, um corpo, não pequeno, empurrou o colchão – suas fontes antigas chorando na queixa. Sussurrando, um riso selvagem e depois o golpe da porta, chocalhando o botão de 100 anos. Ouvi a voz de Margaret duas portas para baixo, sufocada de alegria: "Você não é o tio Michael!" E então ela ri muito e ansiosa para si mesma na escuridão.

Estou exausta, mas enquanto abro os olhos para a escuridão, rezo para o doce bebê Jesus para a manhã. Porque, pelo menos, essa noite infernal com minha grande irmã Margaret e seu autismo, a primeira noite em uma década na cabana do lago familiar acabará.

Algumas horas depois, meus irmãos mais velhos e eu caímos na mesa da sala de jantar como sobreviventes de naufrágio. Fora da grande janela de imagem, o sol de setembro dança através da superfície verde escura do lago. Pequenas ondas correm pela praia, escurecendo a areia. Meu olho é atraído pelo par de pinheiros Ponderosa que se erguem pelo mundo ao pé da doca, e penso como vivi uma fração de seus 400 anos. Eles são parte do motivo pela qual a visão parece intemporal, dificilmente mudou nas quatro décadas em que nos reunimos nesta antiga casa do lago em Idaho. Mas o que mudou é que todos nós não estamos acostumados e muito velhos para a noite sem dormir que acabamos de suportar.

Curvo minhas mãos ao redor da minha caneca de café, confortada pelo calor. Eu sei sem olhar que estou com olhos inchados e pálido. Mike enfia o rosto nas mãos. O cabelo de Larry, grosso como sempre, fica no final como o de Radovan Karadzic.

"Eu dormi como um registro ontem à noite! Não disse ninguém no segundo andar ", ele chilreia. Mike ressoa e eu ri tanto que eu quero chorar. Ann, a mais velha, parece divertida. Ela também parece descansada. Ela dormiu no andar de baixo, tão longe dos shenanigans noturnos de Margaret como se poderia obter.

Margaret, no entanto, não diz nada. Ela está esperando pacientemente o café da manhã. Sentada ali com um dedo preso na caneca de chocolate quente, a cabeça inclinada em uma mão enquanto ela olha nossa mãe fritar bacon, ela é uma imagem de calma. Você nunca suspeitava que ela tivesse interrompido nosso sono na noite passada, para a nossa infância coletiva e nos primeiros 30 anos de nossas vidas. A menos que você a conhecesse. E as últimas 24 horas nos lembraram que sim, nós fazemos. Garoto, alguma vez conhecemos Margaret?

Nós fomos cinco filhos nascidos em seis anos. Margaret ficou em segundo lugar, e foi diagnosticada com autismo aos três anos de idade. Esta era 1970, e o efeito que tinha na nossa família era devastador. Quando leio histórias sobre autismo hoje, parece ter algum tipo de contexto social. As pessoas sabem o que é e como é tratada, mesmo que ainda não existam causas ou cura conhecidas. Em geral, entende-se que o autismo, uma chamada desordem do espectro, se apresenta de forma exclusiva em cada pessoa. Todo mundo conhece alguém com autismo, ou conhece alguém que faz. Dado que algumas estimativas dizem que afeta uma em cada 100 crianças, é fácil ver por que a palavra autismo é entendida, ao contrário de nós, crianças e adultos bem intencionados, me corrigiram suavemente; Certamente quis dizer que minha irmã era artística. O fato de que o autismo é mais comummente reconhecido, só posso esperar, ajuda a suavizar o golpe para as famílias agora.

Na minha família, o autismo era um martelo. Nossa infância foi dominada pelas limitações de Margaret e, mais significativamente, por suas frustrações. Incapaz de comunicar suas ansiedades ou perguntas, ela rapidamente escalaria para gritar e se atirar no chão. Sua magnífica raiva poderia durar horas. Quando era pequena, era assustadora. Quando atingiu a puberdade, era aterrorizante. Meus pais inevitavelmente tomaram partido – Papai com raiva e mamãe fazendo controle de dano, enquanto o resto de nós estava no fundo, confuso e assustado. Naquela época, pensei que Margaret estava com raiva, mas agora sei que estava ansiosa e com medo. E, como adulto, lamento que não tenha percebido a diferença. Pode ter nos ajudado a ambos.

O autismo de lado, nossa casa de sete era um estado de caos mal controlado. Minhas primeiras lembranças são de manhãs apressadas – vestir-se, escovar os dentes, empurrar Cheerios, tentar ficar fora do caminho de nosso pai – ele é o obstetra cronicamente dormido. Uma primeira e mais vívida memória é o som do meu irmão mais velho, Michael, chorando no escuro no quarto que ele compartilhou com Larry quando nos vestimos para a escola. Eu tinha 6 anos e eu o adorava, mas lembro-me de pensar com cansaço, "Oh. Fechar. Acima."

Havia uma infinita pilha de roupa, gavetas que nunca se abriram ou fecharam corretamente, um snarling de meias incompatíveis compartilhadas por nós, três garotas. Nosso guarda-roupa foi simplificado combinando uniformes de xadrez na escola católica. A geladeira era um museu de macarrão azul e feijão cinzento, e Deus o ajudasse se você estivesse no banheiro quando era o turno de papai para o banho. Esticamos os olhos para o minúsculo aparelho de televisão na extremidade da sala familiar por duas horas toda a noite, mas sempre fizemos nossa lição de casa primeiro. A fúria estática do futebol da noite de segunda-feira de papai sobre a pancada de Margaret "Carmina Burana" na sala de estar e o sussurro swishy da panela de pressão na cozinha. O cheiro de cebolas e sabão de Jergen. Por baixo, tudo era uma sensação constante e terrível de que as coisas nunca estariam bem.

Nós conseguimos. Posteriormente, todos nós poderíamos admitir que a vida com Margaret criou um senso de humor coletivo e distorcido que nos torna quem somos e também nos uni como família. Mas não foi um piquenique.

Dormir em dois quartos do andar de cima, nós crianças compartilhamos a agitação noturna de Margaret. Uma figura pequena em uma camisola de flanela, ela deslizou pelo corredor escuro e trovejou as escadas por uma urgência que não conseguimos entender, mas todos foram oprimidos. Ela costumava verificar seus registros – centenas de álbuns em capas de orelhas de cachorro abarrotadas de um armário de cozinha magro. Suas espinhas tornaram-se ilegíveis há muito tempo, mas Margaret as conhecia por cor e sentir.

Lançando as luzes da cozinha, ela abriu a porta, curvou-se e apertou a coleção até chegar ao registro em questão, arrastá-la, inspecionar. Então, ela o empurrou de volta, bateu a porta, desligue as luzes e corre para trás, geralmente gritando em voz alta, nunca fica quieto.

O resto de nós fica no andar de cima ouvindo e segurando os lenços nos dedos das mãos e dos pés. Às vezes, um de nós pode ir atrás dela, o que todos nós sabíamos que era inútil. Nunca uma vez dissiparam-na de completar sua missão. Não uma vez. Nós gostamos de areia e ela era o oceano. Estrondo. Batida. Não pareceu nos ver.

Nossa ansiedade veio de saber que ela iria acordar o nosso pai e ele vinha subindo as escadas em sua cueca. Esta ação também era inútil, mas ele conseguiria acordar e assustar qualquer um que tivesse tido a sorte incrível de dormir durante a primeira fase das divagações noturnas de Margaret.

Então ele pisou as escadas e bateu a porta do quarto, jurando. Margaret se castigaria com a mão em sua mão, fazendo uma imitação perfeita da voz da nossa mãe. "Agora você vai para a cama, querida! Agora você fica quieto! É hora da cama! "E então o impulso de verificar os registros a apanharia, e tudo aconteceria de novo.

Anos depois, nossas lembranças se suavizaram e toda a rotina Laurel e Hardy tornou-se uma coisa sobre a qual riremos, meus irmãos e eu. Lembre-se de que Margaret jogou uma bola de carne e zingou na orelha do pai? Lembre-se quando ela se afastou nua na cozinha e no Pe. Kuhns acabou? Como o tempo que ela correu no palco durante o seu concerto de coro? Lembre-se quando ela vomitou toda a mesa na The Old Spaghetti Factory logo depois de pagar a conta? Lembrar?

Engraçado quando estávamos sentados ao redor da varanda lateral bebendo cervejas e recordando os dias passados. Não era tão engraçado durante uma noite sem dormir que estávamos todos fora de forma. Pelo menos, cada um cresceu suficientemente esperto, ou cansado o suficiente, para perceber que sair da cama para argumentar com Margaret seria inútil. Na noite passada, todos ficamos acordados e ouvimos sua carga no corredor, desta vez examinando seu saco de higiene pessoal, sua toalha ou outra coisa que tinha captado sua atenção no banheiro. A verificação acalmou-a. Papai, vinte anos depois de aposentadoria, dormiu por tudo isso.

Quando finalmente é a manhã, ouço Margaret correr pelo corredor e explodir a água na banheira de pé de garra vermelha. Tenho certeza de que a porta do banheiro está aberta e a minha grande irmã está empoleirada na banheira, tão nua como uma batata descascada. No passado, eu teria pulado da cama para tentar gerenciar a situação – feche a porta, lembre-a de fechar a porta, certificando-se de que ela tinha uma toalha e roupas antes de abrir a porta. Mas agora eu apenas deitei na cama e penso: "Oh, quem é quem se importa. É só nós ".

É só nós. O fato de toda a minha família se ter reunido na casa do lago neste fim de semana foi tão precioso quanto pareceu improvável. Há dez anos, depois de três décadas de não falar sobre a panela de pressão da nossa infância com Margaret, minha família explodiu. Alguém disse a coisa errada no momento certo e tudo veio derramando. Não era bonito. Nunca foi resolvido, mas era inevitável. Nós sobrevivemos. Todos seguimos em frente. Margaret também.

Após a explosão, Margaret não saiu mais à cabana. E de repente, a pessoa que tinha mantido nossa infância como refém com suas ansiedades incompreensíveis, sua constante necessidade de mesmice e seu aperto feroz na atenção de nossos pais estava de repente ausente. Ela deixou um buraco. Sobre o que era a nossa família se não fosse lidar com o que Margaret nos estava infligindo – risos, raiva ou algo intermediário? Nós não parecemos saber.

Meus pais vieram às vezes, mas menos. Meus irmãos e eu retornamos em dois e três, sempre felizes por estar juntos, mas sentindo órfãos. E agora, de alguma forma, todos estávamos juntos no fim de semana do Dia do Trabalho de um lindo verão que simplesmente não desistiria.

Que Margaret concordou em vir foi uma surpresa maravilhosa porque em algum momento ao longo dos anos ela deixou claro que sua própria casa e sua rotina silenciosa eram mais fáceis para ela gerenciar do que estar entre todos nós. E isso fez todos os anos que tínhamos lutado para incluí-la de alguma forma ainda mais triste para mim quando percebi que estar conosco era mais difícil para ela do que poderíamos ter imaginado.

Eu a assisti no jantar na noite anterior, monitorando-se, entrando no quarto adjacente quando ficamos muito barulhentos, encontrando uma maneira de estar conosco, apesar do quão perturbador estivemos com a vida dela. Esta foi uma ironia que finalmente entendi – o quão difícil nós fizemos coisas por ela. Mas ela veio, ela ficou, e nós tivemos esse tempo juntos. O fato de que ela nos manteve acordados a noite inteira não diminuiu a graça disso.

Quando o bacon finalmente está pronto, o café da manhã acontece em uma tempestade, como geralmente acontece quando minha irmã está envolvida. Meus pais recolhem suas coisas. Larry vai levá-los no barco e eles vão dirigir Margaret para sua casa, onde sabemos que ela vai gritar adeus e bater a porta em seus rostos com um sorriso alegre. "Ba-bye! Obrigado por vir! ", Ela gritará.

Antes de partir, insisto em uma foto de grupo. Alpendre. Todo mundo! Nunca nos lembramos de tirar fotos nesta família, eu digo. Quando vejo essa foto, lembro o motivo. Todos nós parecemos terríveis.

Mike está no seu roupão de banho assustador, parecendo que ele não poderia ter nada embaixo. Em pijamas incompatíveis, pareço um pai, que não é mau, mas é homem e na década de 70. O cabelo eslavo de Larry parece mais sal de pimenta. Ann parece mais antiga do que penso que deveria, como a boa tia de alguém, e não a minha pequena irmã mais velha que uma vez vestia chapelaria na cama e comprou no departamento de crianças pelo colégio.

Margaret, por outro lado, parece muito boa. De repente, ela tomou banho. Seus cabelos grossos, que ela começou a colorir, fica no final como um ouriço e ela tem um grande sorriso falso em seu rosto. "Sorria!", Ela diz. Nós nos agarramos nas mãos apertadas, e logo antes do clique, Margaret diz: "Agora, cala a boca, Margaret!", Com uma imitação perfeita da minha voz adolescente. Dez anos atrás, teria me feito chorar. Agora nos faz todos uivar. Ela sorri. Ela me deixa beijar sua bochecha e então ela entra no barco para ir para casa. Todos nos despedimos. E três de nós cambalhamos de volta para a cama.

Nos anos depois que a família explodiu, Margaret me fez perceber que amar alguém tem muito pouco a ver com a outra pessoa e se elas absorvem ou não o que você sente sobre elas. Sempre amei minha irmã. E mesmo durante décadas de frustração, eu sabia disso. Eu não tinha mais controle sobre amá-la do que eu fiz sobre seu comportamento louco. Ela era o centro de tudo em nossa casa e no centro da minha vida, para melhor e pior. Eu estava consciente dela antes de me conhecer. Minha irmã mais velha – graciosa e silenciosa em um minuto e caindo em pedaços no próximo.

Eu continuo a amá-la no meio de nossas vidas, quando finalmente percebi que nunca conseguiria alcançá-la, que ela nunca conseguiria entender o quanto eu me preocupava com ela e como eu acordo na noite preocupada com ela e que eu choro depois que eu a vejo, toda vez. Ou se ela sabe disso, não existe uma maneira concebível de que ela possa me dizer o que isso significava para ela. Em vez disso, tento ser paciente e gentil quando estou com ela. E lembre-se de agradecer por tudo o que eu tenho. Eu tenho muitos outros em minha vida. Em particular, o que só ficou claro ultimamente, talvez nem mesmo até este fim de semana, é a sorte que tenho de ter meus três outros irmãos.

Nossa infância volátil com Margaret nos deixou despreparados para toda a vida de muitas maneiras. Enquanto estávamos ligados por uma perseguição maníaca e gritante através de Costco em busca de um caso faltando de Ding Dongs, nunca aprendemos, por exemplo, como fazer pequenas conversas ligeiras com novos conhecidos ou hospedar um jantar que não envolvesse alguém jogando comida de uma ponta da mesa para a outra. Ann brincou uma vez que ela chegou à faculdade e abriu sua caixa de ferramentas proverbial e a encontrou vazia. Como obter uma mulher nua de 170 libras em seu terno de natação na frente de 50 espectadores curiosos – não há problema. Mas aparecendo semi-normal em uma entrevista de emprego ou em um primeiro encontro – Senhor, ajude-nos a todos.

Quando eu estava mergulhando na minha adolescência e na idade adulta, meus irmãos e Ann eram os únicos que podiam ter entendido o que estava passando. Mas convocá-los para obter ajuda teria sentido pedir a uma pessoa que se afogasse se eu pudesse emprestar seu colete salva-vidas por alguns minutos.

De alguma forma, todos nós conseguimos isso em nossos próprios botes salva-vidas. Eu sou um escritor e faço a minha paz com o mundo, gravando a vida enquanto eu vejo isso se desenrolar. É a minha maneira de verificar os registros, suponho. Ann ensina os filhos dos imigrantes a ler o inglês. ("Ah! Putin! Muito homem ruim!", Um de seus alunos russos de primeiro ano recentemente relatado.) Mike é um cientista que usa frases que não entendemos como "polimorfismos de nucleotídeos únicos". Nós apenas assentimos e sabemos que ele sabe que não temos Eu sei o que ele quer dizer e ele vai deixar que ele seja deslizado. Larry, um advogado, lida com as pessoas em seu pior absoluto – divórcio, batalhas de custódia, mentirosos, enganando-se, mas depois ele vai para casa e tende a suas gatinhas de resgate esponjosas e pacientemente arrasa os arranhões do barco familiar a cada inverno, ano depois do ano.

Eu costumava pensar nessas três pessoas como participantes acidentais no drama não gravado da minha vida com Margaret. Mas agora eu percebo o quanto eu sempre precisei deles. Em algum momento, atravessamos os limites que definiram nossos relacionamentos como crianças – a cultura da escassez, da tristeza e da impotência. Nós nos tornamos não amigos, mas melhor do que amigos porque nunca há necessidade de antecedentes ou desculpas. Agora percebo o quanto fazem parte da minha história, que inclui o meu futuro muito mais do que o meu passado. Porque o passado, esses anos com Margaret, desapareceram. Demorou tanto tempo para deixar esses dias. Apenas recentemente aceitei o fato de que o obstáculo em que construí minha própria vida, como uma árvore que crescia em torno de uma rocha, simplesmente não existe mais. E que eu, como Margaret já o fez, precisa muito urgentemente seguir em frente e não perder o que vem depois.

Este é o filme cintilante da minha infância: Lots of Margaret. Mas também: quando Ann escorregou do cais em abril e mergulhou nas águas geladas do lago; Ann se mudou para o dormitório da faculdade e deixou um vazio em nosso quarto compartilhado; seu casamento em uma bela noite de inverno em uma grande catedral. Larry no colégio cingiu "Book of Love" no palco em frente a uma casa cheia em um pequeno smoking; Larry matando na bateria na sua banda da faculdade; sua habilidade perfeitamente inconsciente ao leme de qualquer barco desde que tinha 9 anos de idade. Mike curvou-se sobre sua mesa, estudando química, biologia e cálculo; No verão ele conseguiu uma enorme construção de trabalho e percebemos que não poderíamos nos dar mais um soco; sua vigília solitária e paciente à beira da água, bastão de pesca na mão, enquanto eu me lembro. E o filme continua evoluindo para o passado recente e para o futuro.

Lembre-se quando você se divorciou? Quando seu filho estava doente? Lembre-se quando minha casa pegou fogo e quando perdeu seu emprego? Lembre-se de como eu estava lá, e você estava lá e nós sempre estávamos todos juntos, mesmo que não soubéssemos como se consolarem um ao outro?

Eu os amo do jeito que você só pode amar alguém cujo nome você conheceu antes de conhecer o seu, antes mesmo de saber que era amor, essa lealdade feroz e sem prisão. Mike, agora em todo o mundo em Israel, fica atrasado para o Skype e ouve-me falar sobre o livro que estou tentando escrever; Eu luto para entender o que ele está fazendo com as minúsculas salamandras coloridas para jóias que ele está crescendo em seu laboratório e por que às vezes eles têm duas cabeças. Larry me ouve chorar quando meu doce e velho cachorro morre, e eu me preocupo com ele – seu trabalho, sua saúde, o estado teenaged de seu carro – como apenas uma irmã pode. Ann, com três filhos, um emprego a tempo inteiro e uma vida ocupada, sempre pega quando ligo. E quando as coisas vão para o sul, são as primeiras pessoas que penso.

Ninguém lhe diz que sua família pode quebrar seu coração e depois consertar novamente. Com 6 anos de idade, nunca acreditei que aquelas outras três crianças sentadas ao redor da mesa de café da manhã pegajosa, cuidando cereal em seus rostos cansados, seriam a cola para manter a segunda metade da minha vida juntos. Mas aqui estão eles, todos os três, na minha equipe e ano a ano ficando mais precioso para mim. Ter eles ao meu lado é como uma lanterna em um porão escuro como eu sinto por aí para o interruptor de luz. E embaixo disso tudo é o sentimento alegre e crescente de que tudo pode estar certo depois de tudo.