Eu sou doente, mas o que está errado comigo?

Fui doente e sofreu desde maio de 2001. Recentemente, encontrei-me dizendo: "Basta é suficiente. O que há de errado comigo? Por que tenho as dores e as dores da gripe o tempo todo? "

O meu diagnóstico oficial é a síndrome da fadiga crônica, embora eu não corresponda perfeitamente à definição do caso do Centro para Controle de Doenças (CDC), ou aos Critérios de Consenso Canadense (CCC), ou aos critérios recentemente recomendados do Instituto de Medicina (IOM). Eu não tenho alguns dos sintomas "necessários" em suas listas, e eu tenho outros sintomas que não estão em suas listas. Este não é um fenômeno incomum. Na verdade, é difícil encontrar duas pessoas com diagnóstico de CFS que compartilhem a mesma constelação de sintomas.

A síndrome da fadiga crônica não é uma doença discreta

Eu sei que as pessoas podem ter a mesma doença sem todos os seus sintomas sobrepostos, mas por que ainda não consigo encontrar uma única pessoa cujos sintomas são idênticos aos meus? Na minha opinião, é porque as pessoas que sofrem de diferentes doenças que a ciência médica ainda não isolou foram agrupadas em uma designação: Síndrome de Fadiga Crônica.

Se isso for correto, isso significa que, quando um estudo é realizado sobre aqueles que receberam um diagnóstico de SFC, os pesquisadores não estão olhando para as pessoas que têm a mesma doença. Não é de admirar que estes estudos tendem a produzir informações que não são úteis. E não é de admirar que, quando um estudo de pesquisa parece mostrar algo significativo, raramente pode ser replicado em outro estudo de pessoas com diagnóstico de CFS.

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Se a síndrome de fadiga crônica é, de fato, várias doenças discretas – ou mesmo subconjuntos discretos da mesma doença – até que essas doenças ou subconjuntos sejam isolados uns dos outros e estudados individualmente, pouco progresso será feito para encontrar tratamentos ou curas eficazes.

Dinheiro muito precioso é alocado para pesquisa da Síndrome de Fadiga Crônica

Uma vez que há tanta confusão quanto ao Síndrome de Fadiga Crônica, a resposta lógica seria aumentar o financiamento da pesquisa. Infelizmente, ocorreu o contrário. O financiamento da pesquisa para CFS está perto do fundo do monte. Dois exemplos: recebe uma fração do que é alocada para pesquisas sobre alergias e até mesmo para a calvície masculina, apesar de o CFS deixar as pessoas incapazes de trabalhar e, em muitos casos, de dormir. Eu tive que desistir de uma carreira produtiva devido a essa doença. Quem é forçado a deixar a força de trabalho devido à calvície masculina?

Uma das razões pelas quais tão pouco dinheiro de pesquisa é atribuído ao CFS é que a doença não é levada a sério por grande parte do estabelecimento médico. A Academia Americana de Médicos de Família apresentou recentemente uma Folha de Informação do Paciente sobre Síndrome de Fadiga Crônica que descreveu assim:

• Níveis de testosterona dos espectadores e final da Copa do Mundo.
• Whoch Enchilada de Mike Watt
• Comer por dois? Pense de novo
• Partindo no momento certo
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"A síndrome da fadiga crônica é uma desordem que faz com que você fique muito cansado".

Uau. Muito cansado? Nem estou cansado. Eu estou doente. (Eu escrevi sobre essa farsa em "Outra explosão de sofredores de síndrome de fadiga crônica".) Como podemos esperar que o CFS seja levado a sério como uma doença com extrema necessidade de financiamento de pesquisa quando seus pacientes são descritos como "muito cansados"?

A palavra "fadiga" na Síndrome da Fadiga Crônica traz um estigma com ela

Hoje, o nome preferido da doença entre a maioria dos pacientes e defensores do SFC não é Síndrome de Fadiga Crônica, mas ME / CFS (ME para Encefalomielite Miálgica). Mesmo o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA agora usa oficialmente a designação ME / CFS. No entanto, ME / CFS não está entre os códigos de diagnóstico na lista do meu médico. Na verdade, é apenas recentemente que tem havido um código de diagnóstico para síndrome da fadiga crônica. Antes disso, meu médico precisava categorizar-me sob este código impreciso e enganador: "Fadiga, outro".

Ele pediu desculpas por mim, mas explicou que ele não tinha outra escolha se eu quisesse que meus compromissos, trabalhos de laboratório e prescrições fossem cobertos pelo seguro. Nunca foi um problema entre nós dois, porque ele sempre soube o quanto estou doente, mas o que outros médicos achavam quando vi minha doença classificada como "Fadiga, outra"?

Infelizmente, sei muito bem como alguns médicos respondem à palavra "fadiga". Escrevi sobre isso há três anos em "O estigma da síndrome da fadiga crônica". E há alguns meses atrás, meu marido estava sentado ao lado de um terapeuta em uma recepção de casamento. A conversa voltou para o porquê eu não estava lá. Quando meu marido disse que eu tinha Síndrome de Fadiga Crônica, o terapeuta disse: "Oh, eu pensei que estava tudo na cabeça de uma pessoa." (Felizmente, meu marido guarda uma cópia do meu primeiro livro em seu carro e entregou a esse sujeito. )

No dia seguinte, quando ele me contou sobre essa interação, pensei: "Fiquei doente por 13 anos e meio, e alguns profissionais médicos ainda pensam que esta doença está toda na minha cabeça". Foi um momento desanimador. Não é de admirar que muitas pessoas evitem a frase "Síndrome de Fadiga Crônica" ao informar as pessoas sobre sua doença. Eles dirão que eles têm um distúrbio neuro-imune ou uma disfunção imune hormonal.

Costumo dizer às pessoas que contratei uma infecção viral grave em 2001 e nunca me recuperei. Se eles fizerem mais perguntas, eu lhes digo que o vírus comprometeu o meu sistema imunológico de alguma forma, fazendo com que ele seja disfuncional. E, no entanto, sempre me sinto mal quando evito usar a designação Síndrome de Fadiga Crônica. Isso porque, embora eu saiba que estou fazendo isso para me proteger da possibilidade de um comentário insensível, também sinto que estou minando o trabalho incansável do paciente – defensores desta doença, muitos dos quais são forçados a envolver-se em advocacia de suas camas.

"Fadiga crônica" é um sintoma, não uma doença

Falando em confusão de nomes, não sofro de "fadiga crônica", embora seja uma frase comumente usada – mesmo pelas pessoas que aqueles com diagnóstico de síndrome de fadiga crônica têm trabalhado duro para educar. A fadiga crônica é exatamente isso: sentir-se cansado o tempo todo. Pode ter muitas causas. É um dos sintomas de todas as doenças debilitantes, como esclerose múltipla e artrite reumatóide e câncer. A fadiga crônica também pode resultar do estilo de vida de uma pessoa, como consistentemente ficando com muito pouco sono ou envolvendo hábitos alimentares pobres ou sob estresse constante. A fadiga crônica é um sintoma, não uma doença.

***

Enquanto isso, os anos continuam a correr para mim e milhões de outros que estão igualmente doentes. Não gosto de comparar doenças, mas o bem-respeitado especialista ME / CFS Dr. Nancy Klimas fez, então me sinto confortável compartilhando o que ela disse. Isto é do New York Times de 15 de outubro de 2009:

Meus pacientes de HIV, em sua maior parte, são honestos e saudáveis ​​graças a três décadas de pesquisa intensa e excelente e bilhões de dólares investidos. Muitos dos meus pacientes com CFS, por outro lado, estão terrivelmente doentes e incapazes de trabalhar ou participar dos cuidados de suas famílias. Eu dividi meu tempo clínico entre as duas doenças, e posso dizer-lhe, se eu tivesse que escolher entre as duas doenças em 2009, preferiria ter HIV

Para a maior parte, aceito que o diagnóstico que recebi não descreve adequadamente meus sintomas e, na medida em que os descreve, a razão pela qual eu sofro desses sintomas permanece inexplicada.

E, no entanto, apesar desta aceitação, agora mesmo, por algum motivo, quero saber o que há de errado comigo . Por que estou tão doente? Por que estou com dor? Por que eu sou diagnosticado com uma doença que contém a palavra "fadiga" mesmo que eu não esteja cansado? Por que eu seria rotulado como deprimido em alguns países (e por alguns médicos nos EUA), embora eu saiba (e meu médico de família concorda) que eu não sou de forma, forma ou forma deprimida (ou hipocondríaco para esse assunto? )?

Conclusão: eu não sei o que há de errado comigo, mas eu gostaria de descobrir. Infelizmente, isso não acontecerá até que o estabelecimento médico dê a essa devastadora doença a atenção que merece.

Eu terminei com o meu discurso. Não posso dizer que me fez sentir melhor. Só posso esperar que isso fará com que vocês com ME / CFS ou qualquer diagnóstico incompreendido se sintam menos sozinhos em sua frustração, e que talvez seja possível – alcançar algumas pessoas que têm a capacidade de influenciar o financiamento da pesquisa.

© 2014 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

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