Fadiga: Isso nunca vai embora?

Aumentar a funcionalidade após uma lesão cerebral significa que não há mais fadiga?

Fonte: Shireen Jeejeebhoy

Fadiga é uma palavra tão inadequada para descrever o cansaço indescritível que surge em uma pessoa com fibromialgia ou lesão cerebral apenas porque uma pessoa acordou de manhã.

Quando alguém que tem uma doença crônica ou lesão, particularmente lesão cerebral, fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica, diz que está cansado, não significa o que você sente no final de um longo dia. Eles não significam algo que pode ser superado com um pouco de força de vontade, como quando você precisa se forçar a levantar da cadeira para ir jantar depois de um dia longo e longo. Eles não significam o esgotamento normal do trabalho ou da escola. E não é um eufemismo para preguiçoso ou desmotivado. É pior. Muito pior.

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Eu tenho dor física crônica de lesões dos tecidos moles, incluindo whiplash. Durante anos, a dor sempre permaneceu como listras sobre meus músculos; quando aumentava, a dor entrava em minhas fibras musculares e subia na minha cabeça, desabrochando em enxaqueca. Eu também sofro de fadiga. Dos dois, muitas vezes penso que o cansaço é o pior. A dor pode ser gerenciada. A dor com a qual se pode aprender a viver, torna-se o ruído de fundo da vida. A maior parte da dor pode ser resolvida e tratada – supondo que uma pessoa tenha sido sábia o suficiente para colocar a saúde antes dos dispositivos domésticos sem dívida e adquiridos. E a dor das lesões diminui com o tempo – desde que você não use a área lesionada como se não estivesse machucada e fizesse os exercícios prescritos pela fisioterapia. Mas a fadiga continua como um peso de chumbo vingativo que suga cada gota de combustível de seus músculos, cada pensamento de sua mente. Está sempre lá. E isso sempre aumenta à medida que você faz qualquer coisa: levante-se, tome café da manhã, escove os dentes, leia e-mails, tente responder. . . hora de deitar no sofá. Parece não haver pílula, nenhum remédio para a fadiga. A fadiga não pode ser resistida.

Vários anos atrás, meu coração deu um pulo de horror e minha mente gritou: “Nããão!” Quando ouvi o orador em uma reunião da Brain Injury Society de Toronto – uma pessoa com lesão cerebral – dizer que ele continua a lidar com a fadiga 14 anos após a lesão.

Eu já sabia, por falar com outras pessoas com lesão cerebral que sofreram lesões nos anos 90, que a fadiga é um problema sem fim. Ele enfraquece com o tempo, tanto quando o cérebro se cura quanto quando você aprende a gerenciar e aceitar as limitações que ele impõe. Mas, por alguma razão, eu pensava que tinha feito tratamentos de biofeedback cerebral – que, embora esgotados além das palavras, aumentaram minha energia ao começar a curar meus neurônios – porque eu uso meu arrastamento audiovisual e dispositivos de estimulação cranioelétricos diariamente e porque Suplementos, coma bem e se exercite de uma maneira que meu corpo possa lidar com o fato de que meu cansaço desaparece. Eu estava, naquele momento, aumentando meu tempo de escrita para as horas de meio período, e motivando-me foi o pensamento de que uma pessoa com lesão cerebral que pode trabalhar não deve mais ter problemas com a fadiga, certo?

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O orador tinha um emprego. O orador tinha energia suficiente para viajar para falar com o público sobre suas experiências. O orador parecia “normal”. No entanto, ele ainda lutava com a fadiga.

Como ele tão eloqüentemente colocou, quando ele voltou para a escola, foi tudo o que ele fez. Ao contrário de antes de sua lesão, onde ele teria sido capaz de ir ao ginásio, trabalhar a tempo parcial, socializar, além de estudar, pós-lesão, ele não poderia. Tudo o que ele podia fazer era ir para a escola e voltar para casa. Como resultado, ele ganhou 40 libras. Eu não voltei para a escola. Meu equivalente desse tipo de carga cognitiva era o biofeedback cerebral. Eu ganhei 8 kg.

Quando ouvi esse palestrante, estava me preparando para retomar os tratamentos médicos, e sabia que isso significava aumento da fadiga. Eu temia que a fadiga se tornasse mais poderosa e me impedisse de acompanhar meus textos, blogs, fotografias, coisas que me faziam sentir funcional e de valor. Eu temia que a fadiga mais uma vez sugasse toda a vitalidade e alegria da vida o tempo todo, em vez de naquela época talvez semanalmente. Para dor aflige; fadiga morta. A dor pode ser resistida à medida que aumenta, mesmo que seja por apenas 5 minutos. Resistir à fadiga crescente é fútil.

Sim, pode-se usar a inércia para completar uma tarefa, uma vez que drena todas as células do seu corpo e o cérebro do combustível. Mas então você não poderá se mover por horas ou dias depois.

Antes de ouvir esse homem falar, pensei que, se eu atingisse um certo nível de funcionalidade, significava que a fadiga teria perdido o controle. Aparentemente não. Ainda assim, eu tinha onze anos de pós-lesão na época e acreditava que poderia vencer a fadiga. Sua experiência não me impediu de voltar à briga de recuperar minha saúde. Reclamei e passei por novos tratamentos que, pouco a pouco, aumentaram minha energia total. Suportei as colisões regulares que exigiam muito tempo no sofá, depois voltei e continuei na esteira de recuperação com a fadiga me drenando a cada passo do caminho. Mas depois da minha cirurgia ocular em 2016 e do isolamento resultante, eu tive o suficiente. Eu não podia mais tolerar a solidão espiritual da fadiga. Talvez se eu tivesse um suporte social robusto, se tivesse tido assistência médica colaborativa que não dependesse de eu ser o motorista, eu poderia ter continuado a suportar os altos níveis de fadiga aos quais eu me acostumara. Agora eu não quero sentir isso. Fazer muito menos significa viver na bolha de acreditar que alguém tem alguma energia. No final, a fadiga nunca se solta.

Copyright © 2019 Shireen Anne Jeejeebhoy. Não pode ser reimpresso ou republicado sem permissão.