As obras de ficção especulativa, especialmente como retratadas nos filmes, muitas vezes destacam os potenciais espetaculares da tecnologia para o bem e para o mal. Embora os benefícios da tecnologia geralmente forneçam fundos para os futuros brilhantes e brilhantes de Hollywood, suas desvantagens geralmente se caracterizam no centro das parcelas. Por exemplo, as histórias contadas tanto no filme GATTACA quanto na novela Brave New World – definida para uma produção cinematográfica pelo grande diretor de ficção científica Ridley Scott – oferecem visões distópicas impressionantes de tecnologias reprodutivas e genéticas.
My Sister's Keeper , o primeiro filme baseado em uma novela do autor mais vendido, Jodi Picoult, enfrenta desafios mais sutis colocados pelas técnicas genéticas e reprodutivas contemporâneas. Em vez de imaginar mundos transformados, ele se concentra na dinâmica familiar. Que dano, ele pergunta, pode ser forjado em uma criança pelos pais com as melhores intenções?
A história gira em torno de Anna de 13 anos, uma criança criada para servir como doador de tecido correspondente para a irmã mais velha Kate, que sofre de leucemia. O sangue do cordão umbilical de Anna é colhido quando ela nasce. À medida que envelhece, ela sofre uma série de procedimentos progressivamente mais invasivos e arriscados para fornecer medula óssea e outros tecidos para sua irmã.
Mas depois de uma remissão, o câncer de Kate retorna. Agora Kate precisa de um rim, e os pais de Anna assumem que ela fará com que um deles esteja disponível. Mas Anna tem uma idéia diferente. Ela contrata um advogado para ajudá-la a se tornar "medicamente emancipada" de sua família.
A premissa básica de My Sister's Keeper – famílias que decidem criar "irmãos salvadores" para tentar salvar um filho existente – não é ficcional. Os técnicos podem pesquisar vários embriões que são tipicamente produzidos com fertilização in vitro e escolher aqueles que possuem as características genéticas desejadas. O procedimento de seleção de embriões é conhecido como diagnóstico genético pré-implantação (PGD).
Alguns dos esforços dessas famílias parecem ter resultados completamente felizes, salvando uma criança mais velha simplesmente usando o sangue do cordão umbilical do recém-nascido compatível com tecido. Não há casos relatados em que um irmão salvador tenha doado um órgão. Mas como a maioria dos observadores reconhece e, como o Guardião da Minha Irmã dramatiza, o gelo ético pode ficar bastante magro. O que acontece se forem necessários outros tecidos, e o irmão salvador se torna um "bebê de peças sobressalentes"?
Uma mãe britânica que concebeu uma criança geneticamente correspondente para tratar um filho mais velho com uma forma rara de anemia ameaçadora da vida recentemente discutiu sua reação ao Guardião da Minha Irmã com um repórter. Sua história é uma das mais felizes. Mas, ela reconheceu: "Nunca me perguntei que teríamos que usar novamente Jamie, e também nunca nos foi mencionado." Perguntou o que ela faria se seu filho mais velho tiver uma recaída, ela disse: "Bem, Eu não sei. Mas essa não seria nossa decisão. Seria de acordo com os tribunais. Não como neste filme, onde eles apenas usaram essa criança por tudo, sem sequer consultar ela ".
Para algumas pessoas, o uso do PGD para criar um irmão salvador pertence à mesma categoria lógica e ética que o usa para escolher as outras características da criança. A mãe de Jamie infelizmente não concorda. Ela rejeita a noção de que crianças como seu filho são "criadoras de bebês". "O que nós designamos sobre Jamie?", Perguntou ela. "Não é a cor dos olhos, a cor do cabelo, o QI, o auge".
O argumento desta mãe – e a situação de sua família – são atraentes. Mas, ao pensar sobre os usos e a regulamentação do PGD, é importante notar que algumas das práticas de design a que ela se refere não estão longe em declive em uma inclinação muito escorregadio. PGD originalmente foi oferecido para prevenir o nascimento de crianças com doenças infantis fatais como Tay Sachs. Em breve, estava sendo usado para detectar embriões com genes associados a condições muito menos graves, incluindo algumas que nunca se manifestam, nunca ocorrem até a idade média, ou são tratáveis.
Agora, nem mesmo 20 anos após a introdução do PGD, muitas clínicas de fertilidade anunciam abertamente que o usarão para selecionar o sexo de futuras crianças. Em 2006, uma pesquisa descobriu que 42% das clínicas que oferecem PGD reconheceram fornecer o serviço para seleção de sexo não médica.
E no início deste ano, o especialista em fertilidade de Los Angeles, Jeffrey Steinberg, anunciou que sua clínica em breve ofereceria o PGD para escolher a futura cor do olho, a cor do cabelo e a cor da pele. Ele inicialmente demitiu a barragem de críticas que se seguiu, argumentando que o que ele oferece é pouco diferente dos procedimentos existentes para adultos: "Eu moro em LA e todos aqui querem ter um nariz reto e maçãs do rosto altas e estão perfeitamente felizes em pagar pela cirurgia estética ".
Steinberg eventualmente recuou, pelo menos por enquanto, dizendo que estava "suspendendo" sua oferta. Mas este episódio e o crescente uso de PGD para selecionar sexo fazem preocupações sobre crianças com características pré-determinadas, muito relevantes. O conhecimento crescente da função genética significa que cada vez mais características poderiam ser selecionadas, pelo menos sob uma base probabilística.
Olhando para além da seleção para os animais geneticamente manipulados que agora povoam laboratórios em todo o mundo, alguns entusiastas defenderam o uso de técnicas de modificação genética para "redesenhar" e "melhorar" futuras crianças e gerações. Isso é especialmente preocupante desde os EUA, tem pouca política pública significativa em tecnologias reprodutivas e genéticas. Em vez disso, confiamos em diretrizes não vinculativas elaboradas por representantes do setor de fertilidade de US $ 3 bilhões. E ao contrário de quase todas as outras nações industrializadas, não temos leis federais que proíbam a modificação genética das gerações futuras.
Alguns comentaristas estão preocupados com o fato de o Guardião da Minha Irmã incentivar a rejeição sem pensamentos de um procedimento que pode salvar vidas. Mas, embora a história que conta sobre uma criança que se espera que não faça uma doação de seu rim é extrema, certamente vale a pena considerar cuidadosamente. Podemos confiar em pais e médicos para proteger os irmãos salvadores tão ferozmente quanto eles lutam pelos irmãos, seus filhos mais novos foram criados para salvar? Por mais que assumimos suas melhores intenções, também devemos notar as pressões conflitantes e os traumas emocionais que enfrentarão. E precisamos reconhecer o importante espaço de preocupação com os usos já existentes e prospectivos do PGD para fins não médicos.
O que é necessário são algumas regras básicas e exigentes da estrada para PGD e outros procedimentos de reprodução de alta tecnologia – políticas que levariam os EUA de acordo com outras nações. Talvez o Guardião da Minha Irmã catalíse algum debate tão necessário.