O isolamento social de uma doença dolorosa

Pacientes com fibromialgia são cativos à dor; isolamento só piora.

Fonte: Milaphotos / Shutterstock

Nós visitamos B pela primeira vez em três anos por causa de nossas viagens infrequentes ao país em que ela mora, a milhares de quilômetros e a vários fusos horários longe de nós. E-mails e telefonemas haviam nos informado sobre o agravamento da fibromialgia, mas não estávamos preparados para o isolamento quase total imposto por sua dor crônica. Ela tem dificuldade para andar por causa de dor nas pernas, e movimentos simples, como se levantar de uma cadeira ou subir um lance de escadas, são difíceis ou impossíveis em alguns dias. Planos para socializar com os amigos ou participar de uma palestra na universidade onde ela costumava ser professora muitas vezes são cancelados, ela nos disse, devido à fadiga avassaladora.

A fibromialgia é uma doença que parecia desafiar o diagnóstico ou a categorização por décadas, porque nenhuma medida objetiva, como exames de sangue ou exames, revelou a origem dos sintomas. Um anúncio de uma droga para aliviar a dor da fibromialgia demonstra a natureza oculta da doença: uma mulher nos diz que podemos supor que ela está perfeitamente saudável, porque não há sinais externos de seus sintomas, mas ela está em constante dor.

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Felizmente, a comunidade médica já aceitou a fibromialgia como uma doença real com múltiplos sintomas. A mais comum é a dor que parece migrar quase ao acaso pelo corpo, afetando tecidos moles, tendões, ligamentos e músculos. No entanto, os pacientes podem experimentar enxaquecas graves, distúrbios do sono, transtornos de humor e cognitivos, distúrbios gastrointestinais e fadiga.

Não está claro o que causa a doença ou porque a dor é sentida quando não há lesão visível, inflamação, infecção ou sinal de qualquer outra causa, como o câncer. Agora, os pesquisadores estão investigando se a dor não é causada por alguma lesão ou outro distúrbio dentro do corpo, mas sim por mensagens inadequadas de centros no cérebro que sinalizam a presença de dor.

Uma abordagem terapêutica tem sido o uso de drogas que ativam os neurotransmissores, como a serotonina e a norepinefrina, para ver se podem neutralizar os sinais de dor do cérebro. Mas as drogas nem sempre são eficazes e têm seus próprios efeitos colaterais. Atualmente, aconselha-se uma abordagem terapêutica multifacetada, incorporando o aconselhamento psicológico, a terapia cognitivo-comportamental, a meditação, o exercício e a redução dos distúrbios do sono.

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No entanto, essas intervenções nem sempre são bem sucedidas. Nosso amigo nadou e fez exercícios na água por dois anos sem melhora. Agora, um fisiologista do exercício treinado para trabalhar com pacientes com fibromialgia está disponível para ajudá-la a se exercitar duas vezes por semana, mas as sessões são freqüentemente canceladas porque a intensidade de sua dor torna qualquer tipo de exercício muito difícil.

Os médicos e outros profissionais de saúde não conseguiram encontrar nenhuma intervenção eficaz para permitir que essa mulher, outrora vibrante, retornasse à sua antiga vida ativa. Ensinou cursos de nível universitário, transformou sua pesquisa em livros conceituados e atuou em uma organização que trabalhava com crianças carentes. Agora, a maior parte de seus dias é gasta sozinha em seu apartamento com um zelador de meio período. Suas amigas se afastaram, não porque não querem ficar com ela, mas porque sua dor torna difícil para ela ser social. Suas mãos doem muito para enviar mensagens de texto ou e-mail ou participar de mídias sociais, e ela acha difícil manter conversas telefônicas. Nós não sabemos quanto a nossa visita lhe custou em dor. Como havíamos viajado tão longe para vê-la, ela nunca nos revelou, honestamente, como estava se sentindo.

E, no entanto, era evidente que ter visitantes que faziam questão de não focar toda a conversa em sua doença teve um efeito positivo. Nós a divertimos com algumas fofocas interessantes, envolvemo-la em uma discussão política que sabíamos que a animaria, compartilhamos memórias de uma época em que vivíamos na mesma cidade e conversamos sobre sua pesquisa.

Sua dor diminuiu como resultado? Nós nunca perguntamos, mas a energia que ela convocou vários minutos em nossa visita pareceu indicar que talvez sua dor não estivesse tomando conta de sua vida naquele momento.

Infelizmente, nós tivemos que deixá-la e voltar para casa, prometendo não esperar tanto antes de fazermos a viagem novamente. Mas nossa visita apontou como uma doença cronicamente dolorosa reduz a qualidade de vida e, em particular, a perda do contato humano. E não é óbvio o que pode ser feito. É difícil passar tempo com alguém que está em constante dor; não sabemos o que dizer, como ajudar ou como entender o que estão sentindo, a menos que tenhamos experiências semelhantes. Nós tememos que possamos estar causando mais estresse ao paciente, forçando-a a colocar um rosto alegre e bater papo conosco como se nada estivesse errado quando todos nós sabemos que ela está profundamente angustiada. Às vezes é mais fácil ficar longe.

Mas não devemos ficar longe. Não devemos permitir que a dor e outros sintomas, como distúrbios do sono, limitem nossas visitas ao paciente. Se permitirmos que isso aconteça, então estamos permitindo que a doença substitua nossos relacionamentos.

Quando vimos a nossa amiga, ficou aparente que, uma vez que paramos de falar sobre sua doença e mudamos para tópicos que consumiram nossos interesses mútuos por décadas, ela parecia se concentrar menos em sua dor e mais em conversar conosco sobre os interesses que tínhamos. compartilhada por muitos anos. De fato, em algum momento, todos nós nos esquecemos da fibromialgia e simplesmente nos lembramos de como era bom estar um com o outro.

Talvez o contato social deva ser adicionado ao topo da longa lista de intervenções para essa doença. A dor pode estar presente, seja o paciente sozinho ou com os outros. Mas quando os outros estão por perto, boas conversas, risos, histórias, argumentos, etc., podem ser uma distração inestimável da dor. Pode nem sempre funcionar; a dor pode fazer com que as interações sociais sejam atrasadas ou canceladas. Mas é importante tentar, porque as recompensas de ver um amigo ou membro da família aliviado da dor crônica, mesmo que temporariamente, são imensas.

Referências

Goldenberg DL. Síndrome de fibromialgia. Uma condição emergente, mas controversa. JAMA 1987; 257: 2782.

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