Pensando sobre o impensável

No filme de 1990, Awakenings , há uma cena que eu sempre achei relaxada. Nela, o Dr. Malcolm Sayer, um personagem ficcional baseado no Dr. Oliver Sacks, visita um especialista em uma tentativa de entender a condição (parkinsonismo pós-encefalítico) de vários pacientes no hospital crônico onde ele trabalha.

Esses pacientes foram sobreviventes de um surto de encefalite letargica que ocorreu entre 1915 e 1926. Ao assistir a velhas filmstrips de pacientes que o especialista viu, ele explica o que aconteceu com aqueles que sobreviveram aos estágios agudos da infecção:

"Aqueles que sobreviveram, que acordaram, pareciam bem, como se nada tivesse acontecido. Nós simplesmente não percebemos o quanto a infecção havia danificado o cérebro. Os anos passaram – 5, 10, 15 – antes que esses estranhos sintomas neurológicos aparecessem, mas sim. Comecei a vê-los no início da década de 1930. Pessoas idosas trazidas pelos filhos. Jovens trazidos pelos pais. Eles não podiam mais se vestir ou se alimentar. Eles nao poderiam mais falar na maioria dos casos. Algumas famílias ficaram loucas. Pessoas que eram normais agora estavam em outro lugar ".

De pé, observando esses seres humanos na tela, incapaz de se mover ou se comunicar, o Dr. Sayer pergunta: "Como é ser eles? O que eles estão pensando? "

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"Eles não são". O especialista responde: "O vírus não poupou suas faculdades superiores".

Disturbed, Dr. Sayer desafia. "Nós sabemos isso de fato?"

A resposta do especialista é mais uma vez direta e afirmativa, mas o Dr. Sayer continua a desafiar: "Porque?"

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Para o qual o especialista responde devastadoramente: " Porque a alternativa é impensável. "

A resposta do especialista, para alguns, pode ser compreensível. Alguns podem mesmo olhar é tão empático. Afinal, ele está colocando-se no lugar dos pacientes, imaginando o que deve sentir ser eles. Claramente, ele não gosta do que vê quando o faz, e, portanto, o rejeita. Mas, eu não consigo olhar para isso como empático. Na verdade não. Por quê?

É a saída fácil.

Rejeitar a realidade imaginada de uma condição que ele achou repugnante abriu o caminho para consequências devastadoras para os pacientes em questão. Quando você não acredita que uma pessoa pensa, ou é sensível, é a porta para acreditar que eles não são humanos. E acreditar que eles não são humanos é parte da razão do que aconteceu com esses pacientes na vida real.

O mundo virou as costas para eles. Escrevi-los. Relegado para instituições onde apenas os mais dedicados membros da família visitariam ou se importariam. Warehoused, como Diane Sawyer disse uma vez, como "móveis humanos".

No livro do mesmo nome, o Dr. Sacks, o verdadeiro médico por trás da ficção, afirmou que alguns de seus pacientes "conseguiram um estado de desesperança gelada semelhante à serenidade". Abandonados por amigos e familiares, eles estavam "profundamente isolados" e "privado de experiência". Um resultado impensável para os seres conscientes que eles realmente eram – e as atitudes que rejeitaram sua sensibilidade foram parte do que permitiu que isso acontecesse. Por que visitar alguém que os especialistas lhe dizem é essencialmente "morto", uma estátua humana?

Alguns podem se perguntar, o que isso pode ter a ver com o autismo … bem, para mim, tem tudo a ver com isso. Eu vejo esses tipos de atitudes desdenhosas ao redor da comunidade do autismo. Em muitos círculos, o discurso em torno do autismo é tudo o que não existe, e o que as pessoas autistas "não podem fazer". Isso leva a resultados devastadores.

Pegue, por exemplo, um encontro que tive há alguns anos. Uma tarde, encontrei-me falando com uma jovem que trabalhou com jovens, muitos dos quais tinham necessidades especiais. Ao fazer pequenas conversas, pedi-lhe que me falasse sobre o trabalho dela. Ela esboçou suas experiências com traços largos, da maneira típica que você faz com alguém que você não conhece muito bem. Então, ela de repente se virou para mim com ótima animação. Agarrando meu braço, ela explodiu: "E eu odeio os autistas! Eles mordem."

Meu mundo parou. O ataque foi tão repentino e virulento, que literalmente tirou o fôlego. Com medo, abri minha boca para falar e descobri que não podia. Tal é a crueldade de perder o discurso sob o estresse. Você o perde quando você mais precisa. Claro, ela não tinha idéia de que ela estava falando com uma pessoa autista, que é uma das maldições de ter uma versão menos visível da condição. Você obtém um assento na primeira fila para os sentimentos reais, muitas vezes editados, a feiúra que as pessoas colocam em exibição quando pensam que ninguém está escutando, pelo menos, ninguém que se importa.

Quando eu me recuperei, as areias migratórias da situação social haviam acontecido sem mim. Até hoje, porém, lembro-me exatamente do que eu queria desesperadamente gritar com ela naquele dia: "SABE a quantidade de dor que uma criança precisa para entrar assim?" Mas, muitas pessoas não Não vejo isso dessa maneira – nem sequer ocorre com eles. Porque, de acordo com as opiniões de muitos educadores e especialistas, as pessoas autistas não podem mostrar empatia. O que se segue é o pressuposto de que uma pessoa que se destaca, como as crianças descritas por esta mulher, faz isso porque eles simplesmente não sabem (ou não se importam) sobre o impacto de seu comportamento na outra pessoa.

Mas há uma explicação alternativa. Dor.

Eu olho para isso deste jeito. Em qualquer interação, existe um equilíbrio entre dor e empatia. A maioria dos seres humanos, pessoas autistas incluídas, não quer prejudicar os outros. Esta preocupação, no entanto, é muitas vezes equilibrada em relação à quantidade de dor que experimentamos. Por exemplo, uma pessoa cujas mãos estão sendo queimadas por sopa espessa e escaldante pode empurrar furiosamente a outra pessoa do caminho para chegar na pia para que eles possam correr suas mãos queimadas sob água fria. Poucos os julgariam por isso. A pessoa empurrada pode não gostar, e pode querer encontrar uma maneira menos dolorosa de lidar com a situação, no entanto, eles reconhecem que a pessoa estava agindo para aliviar a dor aguda e se retirar de outros danos. Que sua empatia foi dominada por necessidades urgentes.

Infelizmente, muitas vezes no caso de uma pessoa com autismo, a dor e o dano que estão passando não são visíveis externamente. Sem quadro de referência para o mundo em que a pessoa autista vive – em que coisas aparentemente inócuas como o buffet de um fã podem sentir lixa, uma colisão acidental pode sentir como um golpe e a casca de um cachorro pode se sentir como um chute para a cabeça – a idéia de dor é facilmente descontada ou subestimada por um observador neurotípico. Especialmente da pessoa em questão tem dificuldade com a comunicação verbal e não verbal.

Se uma pessoa não pode dizer-lhe que estão com dor e a linguagem corporal não mostra que eles estão com dor, como você saberia que eles são? Se você sentiu como se alguém estivesse te atingindo, seu primeiro instinto não seria sua autodefesa? Especialmente se você não tivesse outros meios para pedir a pessoa para parar?

Para mim, parece que a solução de tal situação não é odiar a pessoa ou julgá-los por se comportar de uma maneira que muitas pessoas fariam em circunstâncias semelhantes, mas trabalhar para descobrir a origem da dor e ajudar a pessoa para encontrar uma maneira diferente, menos prejudicial, para comunicá-la no futuro. Isso não faz sentido? E, de fato, se seus níveis de dor e estresse são cronicamente altos, não seria, na realidade, mais EMERGÊNCIA para manter o equilíbrio em equilíbrio?

A idéia de que certas pessoas carecem de qualidades que "nos fazem humanos", seja a sensibilidade ou a empatia, é uma que causou danos profundos ao longo dos anos em muitos contextos. Os pesquisadores podem falar sobre isso em teoria, mas na prática, a idéia de que as pessoas autistas não têm empatia tem o impacto perigoso, entre outras coisas, de reduzir a empatia em relação à dor de pessoas autistas.

Recentemente, a notícia falou que a ONU está pedindo uma investigação de uma escola de necessidades especiais Massachussets para tortura, depois que um processo judicial levou à liberação de vídeo perturbador de um jovem ficando chocado com eletricidade 31 vezes ao longo de um período de 7 horas. Se assumimos que o comportamento é a comunicação, e que os "comportamentos problemáticos" são muitas vezes tentativas de comunicar estresse e dor, então o que significa quando "tratamos" esses comportamentos dessa forma? Isso faz sentido? Mais ao ponto, é humano? Ou há um jeito melhor?

Efectivamente, incluir aqueles com deficiência na comunidade exige que nós evitemos os erros do passado. Como fazemos isso? Precisamos assumir competência. Presume sentiência. Presumir a humanidade.

Por quê? Dadas as implicações, a alternativa é impensável.

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