Todos precisam de apoio – Mas alguns não gostam de admitir isso

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Uma das ferramentas mais importantes para ajudar os membros da família a lidar com os desafios de cuidar de um ente querido com a doença de Alzheimer está disponível em quase todas as comunidades e é gratuita : o grupo de apoio da doença de Alzheimer. Infelizmente, muitas pessoas não vão. O valor dos grupos de apoio é discutido em detalhes no livro que eu co-autor com Kesstan Blandin, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family , mas aqui é um resumo rápido dos principais pontos que discutimos:

Quais são algumas boas razões para participar de um grupo de suporte?

• Para aprender sobre a doença: uma riqueza de fatos sobre a doença, incluindo muitas informações práticas que podem ser difíceis de encontrar nos livros, vem de grupos de apoio. Isso inclui não apenas informações sobre os sinais e sintomas típicos da doença, os estágios da doença, os tratamentos disponíveis e outros, além de conselhos valiosos sobre como gerenciar sintomas comportamentais desafiadores e outros problemas difíceis. Comumente, a informação mais útil não vem dos profissionais que facilitam o grupo, mas dos próprios parceiros de assistência; Eles são os que vivem com a doença diariamente.
• Para perceber que "você não está sozinho": Cuidar de um membro da família com Alzheimer é uma experiência única (e muitas vezes, muito solitária): apenas alguém que se importou com um ente querido com a doença pode entender completamente o que você está passando em uma base diária. Conversas com amigos íntimos – tão úteis como estas – não podem substituir a oportunidade de interagir com outras pessoas que realmente estão passando pelos mesmos desafios que você enfrenta. Claro, pode ser ótimo conversar com um amigo íntimo que é também um membro da família de Alzheimer, mas mesmo essa conversa individual pode não oferecer todos os benefícios de fazer parte de um grupo de apoio à doença de Alzheimer, onde existe a oportunidade de conversar com inúmeras pessoas que tiveram ou estão tendo experiências semelhantes. Algo sobre o processo do grupo em si traz pensamentos, experiências e sentimentos à superfície que podem não surgir em conversas individuais.
• Para ter a oportunidade de compartilhar seus sentimentos: Talvez ainda mais valioso do que aprender que outros tenham experiências semelhantes é aprender que outros têm sentimentos semelhantes em reação ao cuidado de alguém com a doença. Quase todos os membros da família que se preocupam com alguém com doença de Alzheimer têm que lidar com algumas emoções muito difíceis – raiva, culpa, ansiedade, vergonha e tristeza, para citar alguns dos mais comuns. Aprender sobre como os outros lidam, à medida que eles falam (e muitas vezes exibem) essas emoções são uma experiência poderosa e podem dar-lhe uma sensação de "permissão" para experimentar esses mesmos sentimentos difíceis, você mesmo. Pode até ajudá-lo a identificar, pela primeira vez, algumas das emoções dolorosas que você tem tido, mas não totalmente compreensivo. Se você já está ciente de alguns desses sentimentos dentro de você (mas desconfortável com eles), ouvir de outros que estão experimentando emoções semelhantes pode dar-lhe um maior grau de conforto e aceitação do que você sentiu anteriormente. Este é um passo crítico para avançar com o processo de trabalhar através dessas emoções difíceis, à medida que você aprende a se adaptar, psicologicamente, a um ente querido com a doença de Alzheimer.
• Para sentir menos estigma sobre a doença: Participar com outros em um grupo de apoio irá ajudá-lo a sentir que seu ente querido não está sendo encarado por causa da doença, pelo menos dentro do círculo do grupo. Você pode se sentir mais aceito e menos estigmatizado.

Por que mais pessoas não vão para grupos de apoio?

Apesar dos inúmeros benefícios, os grupos de apoio estão subutilizados. Aqui estão alguns dos motivos comuns pelos quais os parceiros de cuidados dão para não ir a um grupo de apoio:

• Lições em falar do coração
• No. 1 Razão com sonhos vivos beneficia seu cérebro
• Jogando com os muito antigos
• O que causa a doença de Alzheimer?
• Onde estão todos os cães?

• "Eu não consigo fugir". Você pode sentir que não é capaz de deixar sua pessoa amada sozinha enquanto participa de um grupo e não quer contratar alguém ou pedir ajuda a um amigo para que possa participar grupo. Mas ir a um grupo de apoio é um dos motivos mais importantes que você pode ter para pedir a um amigo ou membro da família que passe algum tempo com o seu amado. É um ótimo uso de um "favor" e seus verdadeiros amigos e familiares devem estar satisfeitos em ajudar. Mas certifique-se de que o problema não é simplesmente que você está muito relutante, ou muito envergonhado, para fazer o pedido. Uma tarefa crucial para cada parceiro de Alzheimer é se sentir confortável, pedindo ajuda aos outros. Você simplesmente não pode fazer esse trabalho sozinho.
• "Não posso dizer ao meu amado que vou a um grupo de apoio" . Por que não? Em posts anteriores, falei sobre a importância de diminuir a "discordância" que existe entre a pessoa com a doença e o parceiro de cuidados e sobre a necessidade de discutir a doença abertamente com a pessoa que tem doença de Alzheimer. Algumas pessoas com a doença podem não gostar da idéia de que estão sendo discutidas com outras pessoas, ou simplesmente não reconhecem que há algo que precisa ser discutido. Se isso for verdade em sua situação, é importante poder dizer ao seu ente querido, e você mesmo, que "eu preciso disso para mim".
• "Eu não quero saber o que está por vir". Talvez você esteja relutante em participar de um grupo de apoio porque não quer saber sobre os problemas que pode enfrentar no futuro, à medida que a doença avança. Embora isso possa ser compreensível, é um comportamento defensivo que não irá, a longo prazo, ajudar você ou a pessoa com a doença. Ser prevenido é ser antebraçado.
• "Não é um momento ou lugar conveniente." Isso geralmente é uma desculpa usada por membros da família que têm outras razões defensivas para não querer participar de um grupo. Encontre outro grupo em sua área que funcione melhor com sua programação, se este for realmente o caso. Ou, altere sua agenda.
• "É uma questão privada". Talvez você esteja relutante em compartilhar com os outros sobre como você é afetado pela doença; ou você pode sentir que falar sobre a doença de seu amado com outras pessoas que não são familiares próximos é de alguma forma desleal. Esses sentimentos estão enraizados no estigma em torno da doença, e não a sua realidade objetiva. Presumivelmente, você não se sentiria relutante em compartilhar que seu ente querido tinha uma perna quebrada ou sofre de doença cardíaca. Assistir regularmente a um grupo de apoio é, de fato, uma das melhores maneiras de diminuir a sensação de estigma que você sente.
• "Eu não preciso disso." Esta é provavelmente a razão mais comum dada por aqueles que são relutantes em participar de um grupo de apoio. É particularmente comum entre os parceiros de cuidados masculinos – embora também não seja raro entre as mulheres. Talvez você não queira que os outros pensem que você está tendo dificuldade em lidar com a doença de seu familiar; talvez você nem quiser admitir isso para você mesmo . Muitas pessoas não gostam de reconhecer sua necessidade de apoio, por uma variedade de razões. Se você não quiser conceder que você precisa disso, é bom dizer a si mesmo, e aos outros, que você simplesmente vai ao grupo para aprender as melhores maneiras de gerenciar a doença. Ninguém tem que saber que você também recebe algum apoio quando você está lá!