A Lei das Curas do século XXI, assinada em lei em dezembro passado, foi avaliada como a reforma mais abrangente do sistema de saúde mental do país em décadas. Para as famílias que cuidam de um parente com doença mental grave (SMI), o hype é exagerado. O Ato aspira aos objetivos elevados de prevenir e curar doenças mentais graves no futuro , mas não fornece o apoio muito necessário para indivíduos e famílias que lutam com doenças mentais hoje.
As reformas anteriores da saúde mental, a partir da década de 1960, resultaram em centenas de milhares de pacientes com graves doenças mentais sendo dispensados de hospitais mentais estaduais. A expectativa era que os ex-pacientes vivessem com suas famílias, enquanto recebiam atendimento ambulatorial de uma rede de centros comunitários de saúde mental com financiamento federal. Infelizmente, os serviços ambulatoriais nunca se materializaram de forma sistemática. A realidade, em vez disso, era que as famílias se tornaram os cuidadores primários para muitos pacientes com até mesmo as doenças mentais mais graves. E essa é a realidade ainda hoje.
Como pai de um jovem em recuperação da esquizofrenia, eu conheço o tremendo fardo emocional e econômico que essas famílias têm. Eles fornecem apoio financeiro e emocional, monitoram sintomas e medicamentos, lidam com problemas legais e falências, lutam por benefícios e serviços, e muitas vezes são a única fonte de interações sociais do paciente, enquanto lidam com seu próprio sofrimento e perda. Para essas famílias e os entes queridos com graves doenças mentais sob seus cuidados, o 21st Century Cures Act representa uma oportunidade perdida.
A lei fornece bilhões de dólares para pesquisas médicas, mas não aloca nada para enfrentar a grave escassez de camas psiquiátricas internas em quase todos os estados .
Em uma pesquisa de 2006, 34 autoridades estatais de saúde mental relataram uma falta de camas internas para cuidados psiquiátricos agudos. A escassez significa que os pacientes que entram em uma sala de emergência com uma crise psiquiátrica aguda podem aguardar dias ou semanas para uma cama, os presos que se qualificam para cuidados psiquiátricos podem esperar na prisão por vários meses antes de uma cama ficar disponível e pacientes admitidos O hospital psiquiátrico geralmente é lançado muito cedo, a fim de abrir espaço para outros pacientes.
Os leitos psiquiátricos de internação são racionados entre os pacientes de acordo com um status de prioridade determinado em grande parte por forças externas ao sistema de saúde mental. Os pacientes cujo tratamento é mandatado por um tribunal têm a maior prioridade. Os pacientes que são encaminhados para o sistema por um membro da família ou médico têm o menor. Os policiais familiarizados com o sistema de saúde mental dizem que eles levam os infratores que estão exibindo sinais de doença mental à prisão ao invés de uma sala de emergência porque a prisão é a via mais provável para os serviços de saúde mental que eles precisam.
A Lei de Curas do século XXI inclui uma disposição para "estudar" como as regras de privacidade da HIPPA afetam os cuidados prestados a pessoas com doenças mentais graves. Mas estamos além do ponto em que o "estudo" é necessário . Basta perguntar a um membro da família, cujo parente foi liberado aos seus cuidados, enquanto sofre sintomas agudos de esquizofrenia paranóica, sem terem contribuições para a decisão.
Os membros da família não precisam de carte blanche para revisar os registros médicos de um paciente. No entanto, se eles têm a responsabilidade primária pelo bem-estar de uma pessoa com doença mental grave, eles precisam de informações médicas suficientes para garantir o bem-estar do paciente. Eles precisam ser capazes de se comunicar com os provedores de saúde mental do paciente. E eles merecem uma voz nas decisões que afetam o bem-estar de sua família.
A lei fornece pequenas quantias de financiamento para expandir os serviços de tratamento ambulatorial para pessoas com SMI, mas nenhum remédio legal para famílias em crise porque um paciente recusou o tratamento. A doença mental é uma doença do cérebro – afeta a capacidade de um indivíduo tomar decisões racionais para elas mesmas. Muitos pacientes não acreditam que estão doentes, então por que eles precisam de tratamento ou medicação?
Quando um paciente com SMI se recusa a aderir a medicamentos antipsicóticos prescritos, as chances são de que os sintomas agudos de psicose se repetirão. Uma recaída é desastrosa para todos os envolvidos. Para o paciente, isso significa que sua vida se desmorona. Para a família, significa que eles devem ajudar a juntar a vida – novamente. Para a comunidade, isso pode significar suportar os custos da falta de moradia, encarceramento ou pior.
Nesses casos, os tribunais podem fazer o que as famílias não podem. O tratamento ambulatorial assistido é um programa ordenado pelo tribunal que exige que um paciente obtenha tratamento para sua doença mental, como condição para viver na comunidade. Atualmente, 46 estados têm alguma forma de lei de tratamento ambulatorial assistido, mas na maioria dos estados as leis aplicam-se apenas nos casos em que um paciente pode ser mostrado como "um perigo para si ou para os outros". Tais leis deixam cuidadores familiares em um limbo horrível, incapaz de obter tratamento para seu parente até que alguém tenha sofrido ferimentos graves.
Algumas famílias quebram sob a tensão de cuidar. Quando meu filho ficou doente, participei de um grupo de apoio para famílias de pacientes com doença mental séria. Uma mãe disse que se recusava a permitir que seu filho vivesse com ela, porque ele não tomaria seus remédios, e seus sintomas psicóticos se tornaram insuportáveis. Ela não sabia onde ele estava morando, possivelmente nas ruas. Na época, não conseguia entender como um pai poderia ser tão cruel. Depois de seis anos cuidando de meu filho, e sua terceira recidiva séria, entendi.
Já passou muito tempo para cumprir nossas promessas de cuidar de pessoas com SMI em suas comunidades. Uma verdadeira reforma do sistema de saúde mental usaria o poder do sistema legal para garantir que os pacientes com SMI recebessem o tratamento de que precisavam – aliviando seus sintomas e permitindo que se tornassem membros produtivos da sociedade. Uma reforma real apropriaria recursos suficientes para hospitais psiquiátricos públicos, de modo que o atendimento hospitalar esteja disponível para aqueles que precisam disso.
Há muito tempo para ajudar as famílias de pessoas com doenças mentais graves, sobre as quais o sistema de saúde mental colocou tanto sobre o ônus dos cuidados. Uma verdadeira reforma do sistema de saúde mental proporcionaria o apoio muito necessário aos cuidadores familiares – dando-lhes acesso aos provadores de saúde mental de seus entes queridos e permitindo que suas vozes fossem ouvidas.
Alguns leitores podem se opor à expansão do tratamento ambulatorial assistido, ou relaxamento dos mandatos HIPAA, ou aumento da utilização de cuidados hospitalares, como violações dos direitos civis de um paciente. A doença mental é uma questão de direitos? Não permitimos que pacientes com doença de Alzheimer recusem o tratamento, saem de um lar de idosos e venham pelas ruas. Então, por que permitimos que os pacientes com doença mental grave recusem o tratamento e vivam sem abrigo sob uma ponte? Por que não fazemos tudo o que podemos para oferecer um tratamento que possa restaurar as mentes dos pacientes e facilitar seu caminho para a recuperação? A doença mental não é uma questão de direitos – é uma questão de fazer todo o possível para ajudar um paciente a se recuperar de uma doença devastadora.
