Uma família da Virgínia saiu para Chicago na semana passada para me ver. Sua filha Lula nasceu para uma mãe na Rússia, então eles não tinham história relacionada à família biológica ou à gravidez. Lula ao nascimento encontrou dois orifícios no meio do coração, o que exigiria o fechamento cirúrgico. Por causa de seus problemas cardíacos, Lula ficou no hospital até os 18 meses de idade, e depois foi transferida para um orfanato local. Ela sofreu cirurgia cardíaca aos 2 anos e meio e foi adotada por uma família americana em 3½.
Quando Lula chegou pela primeira vez aos Estados Unidos e ao seu novo lar, ela não conseguiu fazer a maioria das coisas normais de 3 anos de idade; ela não podia correr ou pular, foi muito retirada, e seu discurso estava limitado a balbuciar na conversa do bebê. Descobriu-se que Lula teve surdez profunda em uma orelha, e ela exigiu terapia de fala contínua. No entanto, Lula pegou o inglês prontamente, desenvolveu uma personalidade ensolarada e espirituosa, e hoje é bem amada por seus professores e amigos da escola. Para citar seus pais adotivos, "Lula é uma alegria". Então, qual é o problema?
Lula entrou no jardim de infância no ano passado. Houve alguns problemas iniciais com um comportamento agressivo, mas essas questões foram resolvidas em breve. Mais preocupante foi uma avaliação recente por um psicólogo revelando que, embora Lula tenha alguns pontos fortes reais, ela também possui alguns déficits significativos. Embora ela seja brilhante, ela pode se livrar da tarefa com muita facilidade. Ela tem dificuldade em realizar tarefas em vários passos, e seu discurso continua a impedir sua comunicação com adultos e outras crianças. O psicólogo levantou a possibilidade de um diagnóstico dentro do espectro de álcool fetal. Seus pais vieram a Chicago na tentativa de obter uma resposta.
Lula apresenta um dilema diagnóstico não-incomum, especialmente no mundo da adoção internacional. Sabemos que a taxa de consumo de álcool é muito alta na Rússia, e as mulheres grávidas não são exceção. Lula teve muitas das anormalidades faciais da linha média associadas à exposição pré-natal ao álcool: um rosto médio achatado, olhos pequenos, um telhado arqueado muito alto da boca com uma fenda direita debaixo do revestimento mucoso. Lula também teve os problemas cardíacos associados à exposição ao álcool fetal (um defeito do septo atrial e um defeito do septo ventricular), perda de audição, comprometimento do crescimento e peso abaixo do intervalo normal. Finalmente, Lula estava tendo problemas de leitura e muitas das dificuldades de regulação do comportamento que vemos em crianças com exposição pré-natal ao álcool. No entanto – e isso é um grande no entanto – não houve histórico documentado de sua mãe biológica ter usado álcool durante a gravidez.
Não são apenas as adoções internacionais que não documentam a exposição pré-natal ao álcool; também encontramos muitas vezes essa mesma falta de informação sobre o uso materno de álcool com adoções domésticas. Enquanto os registros médicos das crianças indicam que a mãe biológica usou cocaína, não há menção ao álcool. No entanto, sabemos que cerca de 80 por cento das mulheres grávidas que usam cocaína também usam álcool. Então, por que a ausência de tais informações críticas dos prontuários médicos? Nas adopções internacionais, muitas das mães não recebem assistência pré-natal, de modo que os hábitos de saúde durante a gravidez são um mistério. No plano interno, na maioria das vezes é porque muitas pessoas não consideram a exposição ao álcool tão crítica quanto a exposição à cocaína ou heroína ou metanfetamina ou a outras drogas ilícitas. Além disso, o sistema de bem-estar infantil de Illinois nos diz que eles não querem "rotular" a criança como exposta ao álcool. Essas atitudes impedem a obtenção de diagnósticos precisos e a prestação de cuidados adequados às crianças expostas ao álcool.
Sem uma história documentada de exposição pré-natal ao álcool, não é possível fazer um diagnóstico dentro do domínio dos distúrbios do espectro de álcool fetal (FASD), que inclui síndrome de alcoolismo fetal (FAS) e transtorno neurodesenvolvimento relacionado ao álcool (ARND). Alguns pais acham duro que retomemos esse diagnóstico, mas isso é necessário para ser consistente com as diretrizes nacionais e os critérios verdadeiros para o diagnóstico. A adesão a estes padrões, no entanto, tem o potencial de impedir o acesso da criança ao tratamento adequado. Por exemplo, as crianças em Illinois, com diagnóstico de FAS, têm elegibilidade automática para serviços de intervenção precoce domiciliares; sem o diagnóstico, com as mesmas dificuldades de apresentação, muitas vezes falham na elegibilidade.
Por outro lado, embora Lula esteja tendo algumas dificuldades com o comportamento e a aprendizagem – e pode, no futuro, desenvolver dificuldades comportamentais ainda mais significativas – é tão provável que estas sejam o resultado do trauma precoce e do isolamento que sofreu no hospital e orfanato durante os primeiros 3 anos e meio da sua vida, em vez da exposição pré-natal ao álcool. As crianças que não recebem cuidados consistentes e cuidados previsíveis no início da infância muitas vezes apresentam dificuldades regulatórias semelhantes às exibidas por crianças que foram expostas ao álcool pré-natal. Seu caminho para o tratamento difere do tratamento para dificuldades comportamentais relacionadas à exposição pré-natal ao álcool, mas são tão necessários. Infelizmente, muitas vezes essas crianças não são elegíveis para serviços de intervenção precoce.
Presumo-lhe o Lula porque, como você pode ver, o diagnóstico de síndrome do alcoolismo fetal e suas entidades relacionadas é uma questão muito importante, tanto do ponto de vista clínico como político. Há um grande debate sobre a inclusão da síndrome do álcool fetal no DSM-V , que vem em breve, o manual produzido pela American Psychiatric Association que orienta o diagnóstico de transtornos de saúde mental e, talvez mais importante, o pagamento de avaliação e serviços de tratamento relacionados a distúrbios de saúde mental. Para abordar o dilema de diagnóstico em que nos encontramos muitas vezes, o governo federal, sob a liderança dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças e do Instituto Nacional de Abuso de Álcool e Alcoolismo, está convocando uma conferência de consenso neste outono. O objetivo desta reunião é estabelecer diretrizes claras de diagnóstico para a síndrome do alcoolismo fetal e transtorno do desenvolvimento neurológico relacionado ao álcool. O tempo dirá a medida do sucesso que alcançamos.
Em linhas gerais – Lula estava pré-natal ao álcool? Eu não tenho dúvidas. Mas agora, não temos um rótulo de diagnóstico para ela.
