5 suposições equivocadas sobre o doente crônico

Os doentes crônicos carregam o fardo extra de serem frequentemente incompreendidos.

Pintura de Carl Larsson

Fonte: Domínio Público

Espero que chegue o dia em que a doença crónica (que inclui a dor crónica) seja reconhecida como uma parte normal – e inevitável – do ciclo de vida humano. Também espero que chegue o dia em que as pessoas entendam que a doença crônica pode se instalar em qualquer idade. Não é reservado para aqueles em seus últimos anos; Isso também acontece com as doenças mentais, como depressão e TEPT.

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Eu tenho uma amiga de 60 anos que sofria de uma doença auto-imune séria desde que ela era pré-adolescente. Ela entrou e saiu de hospitais por toda a vida. Por mais de 50 anos, ela teve que conviver com pessoas que fazem suposições erradas sobre ela.

Espero que esta peça ajude a dissipar algumas dessas suposições. Cada situação é diferente, portanto, alguns dos itens a seguir podem não se aplicar a todos. Dito isso, ao longo dos anos, descobri que aqueles de nós que vivemos dia a dia com doenças crônicas têm muito mais em comum do que eu imaginava, não importa onde moremos.

Aqui estão cinco suposições que eu gostaria de ver se tornam relíquias:

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1. Não presuma que o que você vê ou ouve reflete como uma pessoa com doença crônica se sente.

Muitas pessoas com doenças crônicas parecem ou parecem bem, mesmo aquelas que estão sofrendo. Isso leva as pessoas a nos dizer: “Você está ótimo!” (Ou palavras para esse efeito). Esse tipo de comentário nos coloca em uma ligação. Nós não queremos ser rudes e dizer algo como: “Bem, eu não me sinto ótimo”, porque sabemos que a pessoa está apenas tentando ser legal. Eu estou doente crônico há mais de 17 anos e às vezes ainda tenho dificuldade em responder a esses tipos de comentário “você está ótimo”.

Se você está com alguém que está cronicamente doente, eu sugiro que você diga algo como: “Você parece bem, mas como você realmente se sente?” Ou “Você parece bem, mas você está com dor hoje? Se sim, me desculpe.

Nós apreciamos muito quando alguém não assume que nossa aparência externa reflete como nos sentimos por dentro. Eu costumava fazer essa suposição, mas eu não faço mais. Nesse sentido, estar cronicamente doente ajudou-me a compreender melhor os outros.

2. Não assuma que alguém que está cronicamente doente se sente bem o suficiente para ser falante.

Essa suposição errônea pode ser especialmente um problema durante interações pessoais ou telefonemas. Estar cronicamente doente, física ou mentalmente, é um tremendo esgotamento de energia. E muitos de nós temos corpos nos quais nossas “baterias” nunca carregam completamente durante a noite, em primeiro lugar.

Por estas razões, muitos que estão cronicamente doentes preferem se comunicar por e-mail ou texto; nos permite responder em nosso próprio ritmo e quando nos sentimos bem o suficiente. Achar isso tão difícil de socializar é um triste efeito colateral de lutar com a saúde porque as conversas em pessoa, mesmo por telefone, tendem a ser mais íntimas e pessoais do que e-mails ou textos.

Se você estiver visitando alguém que esteja cronicamente doente, espero que você seja sensível ao fato de que ele ou ela pode ter problemas em ser um participante igual na conversa. E espero que esteja tudo bem com você.

3. Não presuma que alguém que está cronicamente doente não quer ouvir tudo sobre o que você está fazendo.

Eu gosto de ouvir o que amigos e familiares têm feito lá fora no mundo. É estimulante, em parte porque me permite tirar uma folga de me concentrar nas minhas próprias lutas pela saúde. E ainda assim, às vezes, posso dizer que os outros não querem compartilhar porque acham que me sentirei mal e que tenho que perder tanto.

Além disso, aprendi a gostar de viagens e atividades, indiretamente, ouvindo sobre eles de outras pessoas. Nos primeiros anos da minha doença, eu não queria ouvir sobre as vidas ativas dos outros, mas eu faço agora. Um bom amigo meu fez uma viagem de quatro semanas à Irlanda, Islândia e Dinamarca. (Nós dois vivemos no norte da Califórnia.) Quando ela voltou, eu queria ouvir tudo sobre suas aventuras e olhar para as fotos que ela tirou.

Se você for visitar alguém que esteja cronicamente doente, recomendo que você “teste as águas”, talvez perguntando: “Gostaria de saber da minha viagem [ou do casamento que acabei de visitar] ou preferiria? fala de outra coisa qualquer?”

4. Não assuma que alguém que está cronicamente doente está confortável falando sobre sua saúde.

Algumas pessoas que estão cronicamente doentes precisam de alguém com quem possam compartilhar suas contínuas lutas pela saúde. Outros querem evitar completamente o assunto. Eles podem achar embaraçoso falar sobre isso. Ou eles podem temer que seus problemas de saúde sejam desconsiderados, ou que amigos e familiares minimizem o que está acontecendo com eles e pensem que estão exagerando.

Essa relutância em compartilhar decorre de nossas experiências anteriores com médicos e com amigos e familiares que simplesmente não entendem o que passamos todos os dias. Por exemplo, muitas vezes achamos que os outros confundem a fadiga severa que pode acompanhar a dor e a doença crônicas como nada mais do que estarmos cansados. Eles também não entendem que muitos de nós podem dormir por 10 horas à noite e ainda não acordar revigorado. E muitas vezes eles não entendem o esforço que é necessário para mantermos nossos corpos limpos e bem arrumados – como isso sozinho pode consumir nossas reservas de energia para o dia. Como resultado do sentimento repetidamente incompreendido, algumas pessoas que estão cronicamente doentes acham mais fácil evitar completamente o tópico de sua saúde.

Assim, sabendo que o seu amigo ou membro da família pode não querer compartilhar, esteja pronto para dizer algo ao longo destas linhas: “Eu gostaria de saber como você está indo com a sua saúde, mas eu entendo se você preferir falar sobre outra coisa. ”(Para mais informações sobre o que dizer àqueles que estão cronicamente doentes, veja meu post,“ O que aqueles com dor crônica ou doença querem ouvir ”).

5. Não pense que estamos infelizes só porque lutamos com a nossa saúde.

Eu não conheço ninguém que seja feliz o tempo todo, então não assuma que aqueles de nós com doenças crônicas estão infelizes o tempo todo. A maioria de nós tem trabalhado arduamente para fazer as pazes com a nossa situação. Uma maneira de fazer isso é dominar a “solução alternativa”. Se estivermos muito doentes ou sentindo dores para ver pessoalmente os que amamos, tentaremos o FaceTime ou o Skype com eles. Se for muito difícil fazer isso (é muito difícil para mim), usaremos e-mails ou mensagens de texto de modo que pareça que estamos conversando com aqueles com quem mais nos preocupamos.

As pessoas me dizem que encontraram uma citação em particular para serem úteis enquanto trabalham para encontrar uma medida de paz e felicidade na vida. Está no meu livro How to Be Sick , e é da professora zen Charlotte Joko Beck: “Nossa vida está sempre bem. Não há nada de errado com isso. Mesmo que tenhamos problemas horrendos. É apenas a nossa vida.

Sim, é apenas a nossa vida. Por favor, não presuma que a doença crónica a tenha arruinado ou que seja roubada qualquer chance de nos sentirmos satisfeitos e felizes.

Muito obrigado por ler isto. Espero que você compartilhe seus pensamentos na seção de comentários abaixo.