A Dispensa de doença médica crônica

Por Ruth Livingston Ph.D.

A doença médica crônica é um enorme "clube" não exclusivo. Tão surpreendente, então, que tão pouca atenção seja dada aos desafios psicológicos dos membros.

E não se engane, a participação é vasta. Um relatório de 2004 publicado pela Fundação Robert Wood Johnson estima que cerca de um em cada dois tem pelo menos uma doença / prejuízo contínuo ou recorrente, enquanto o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA recentemente estimou que um em cada quatro tem duas ou mais condições .

Considerando esses números, pode-se pensar que esse clube é popular. Mas como um psicólogo especializado em trabalhar com os doentes médicos que aprendi uma e outra vez, não é: ninguém quer se juntar. No entanto, muitos de nós, apesar de relutantemente. Eu também sou um daqueles membros relutantes.

Relutante, porque a associação do clube vem com uma série de "vantagens" indesejadas. Estes incluem: isolamento e marginalização; perdas profundas para o senso de auto e integridade do corpo, independência e senso de imortalidade; bem como preocupações constantes sobre o futuro incerto e os efeitos que a doença tem ou terão sobre os relacionamentos amigos, familiares e profissionais, carreira e finanças.

A iniciação pode ser repentina ou mais gradual; independentemente, a associação do clube separa membros de não membros – e às vezes da pessoa que o novo membro já foi. De fato, a separação psicológica pode tornar-se tão ampla que, a menos que você já pertença (ou esteja prestes a se juntar, goste ou não), você agora pode ser tentado a parar de ler. Mas, por favor, não pare de ler; pessoas com uma condição médica crônica não são "outras". Nós ainda somos você, e nós precisamos de sua ajuda.

As condições médicas crônicas são doenças e / ou deficiências físicas que deverão durar um ano ou mais, limitam o que se pode fazer (como nas atividades da vida diária) e geralmente requerem cuidados e atenção médica em curso. Nesta categoria ampla, pode-se encontrar – entre outras condições – Artrite, Asma, Câncer, Paralisia Cerebral, Síndrome de Fadiga Crônica, Condições Respiratórias Crônicas, Diabetes, Doença Cardíaca, HIV, Doença do Intestino Irritável, Lúpus e outras Transtornos Auto-Imunes, Esclerose Múltipla , Parkinson, síndrome pós-poliomielite e lesão cerebral ou traumatismo traumático.

Uma lista bastante heterogênea, na verdade. Mas, tão diferentes que sejam essas condições, aqueles que estão entre essa fraternidade desnecessária dos doentes cronicamente medicinais freqüentemente compartilham uma psicologia comum: luto, negação, vergonha, raiva, medo, frustração, passividade, resignação, autocompasão, ressentimento desafios de ajuste.

Se isso não for suficiente, o mundo externo adiciona outra camada. A doença na nossa sociedade é um tabu, por isso não é surpreendente que muitos doentes crônicos falem sobre estigma e rejeição, tanto por indivíduos quanto pela cultura. A piedade, por exemplo, (como diferenciada da empatia e da compaixão) é mais indesejável, uma vez que presume uma hierarquia, com a pessoa saudável, acima e com a doença abaixo. A proteção excessiva por amigos e familiares bem-intencionados pode deixar aquele que está comprometido com o médico sentindo-se infantilizado. E ceticismo sobre sintomas e sofrimento, especialmente se a doença não é visível ou ainda não foi diagnosticada, aflige a pessoa doente e muitas vezes contribui para sua vergonha interior, entre outros possíveis efeitos.

Claramente, como gerenciar um conjunto tão complexo de desafios psicológicos pode fazer a diferença no curso da doença: como a pessoa finalmente se sente sobre ele ou ela mesma como um "membro do clube cronicamente doente" e como os outros respondem ao membro como pessoa. Infelizmente, os membros do clube não estão sempre sintonizados com a miríade de efeitos e podem não procurar tratamento externo ou ajudar suas respostas emocionais.

Além disso, seus médicos geralmente estão mal equipados para ajudar quando se trata desses problemas psicológicos. Quando questionado, um grupo de médicos (muitos dos quais consideram condições crônicas seu "pão e manteiga") disseram que seu treinamento não os preparou adequadamente para gerenciar os aspectos psicológicos e sociais dos cuidados crônicos e concordou que pacientes com condições médicas crônicas freqüentemente tinham problemas mentais necessidades de saúde que não estavam sendo atendidas. Este é um assunto especialmente triste, pois está bem documentado que a combinação de tratamento médico e psicológico para condições médicas prevê o melhor resultado.

Aqui está uma pequena lista de alguns dos membros do meu clube – o clube da necessidade crônica de doenças médicas:

  • Para outros nos tratar, sempre que possível, como membros do clube mais "aceito" do completamente saudável.
  • Para uma testemunha, um "outro" que pode tolerar nossa experiência (incluindo os detalhes às vezes angustiantes de doenças) e quem não se cansa de nos ouvir falar sobre isso.
  • Para um mediador, alguém que possa explicar a familiares, amigos, colegas de trabalho, outros como estar conosco, seguir nossos pedidos e entender a nossa situação.
  • Para um outro confiável – idealmente uma presença imparcial – que tem a coragem de fazer perguntas difíceis, quem pode nos desencadear o suficiente para ouvir os sentimentos não falados, às vezes inconscientes, sobre uma vida que mudou dramaticamente: externamente, ou seja, como é visto por outros; internamente – como um membro se vê, agora e no futuro; e de forma mortal – como se lida com a consciência inabalável da fragilidade da vida.

Conhecer essas necessidades pode realmente fazer a diferença entre um resultado positivo ou adverso, tanto de forma médica como emocional. Na verdade, com o tempo, podemos tornar-se mais resilientes e aceitar nossas condições médicas. E, embora seja provável que possamos manter essa associação onerosa do clube, talvez um dia, não será tão difícil de pertencer depois de tudo.

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Sobre o autor:
Ruth Livingston, Ph.D., é fundadora e diretora de LIVING WITH MEDICAL CONDITIONS, um grupo de estudo e serviço de referência afiliado ao William Alanson White Institute e editor executivo do jornal profissional do Instituto Contemporary Psychoanalysis . Ela possui um certificado em Bioética e Ciências Médicas da Faculdade de Medicina Albert Einstein e da Universidade Yeshiva e também está na faculdade do Columbia University Teachers 'College. O Dr. Livingston mantém uma prática privada na cidade de Nova York, na qual sua especialidade está trabalhando com os doentes médicos. Ela escreve e palestras sobre o tema do tratamento psicanalítico para pessoas com condições médicas agudas e crônicas. Veja www.ruthlivingstonphd.com.

© 2011 Ruth Livingston, todos os direitos reservados
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