Esta semana, Caren Zucker e John Donvan's In a Different Key – The Story of Autism está à venda. O livro suscitou alguma discussão com suas histórias. Um diz respeito a uma troca entre Ari Ne'eman, fundador da Autistic Self Advocacy Network, e Liz Bell, esposa de (então) vice-presidente sênior de Autism Speaks e pai de um adolescente com deficiência autista bastante significativa.
Nesta cena do livro, Ari caminha até Liz e a envolve:
… Sua determinação e sua integridade como ativista eram inatacáveis. Ele se recusou a cortar palavras, fudge fatos, ou fazer jogadas pelo carinho de sua audiência. Mesmo cara a cara com uma mãe de autismo, cujo amor total por seu filho e seu desespero por seu futuro deveria ter sido evidência, Ne'eman era inflexível. Ele não se encolheu, ofereceva empatia, ou suavizava seu tom. Experimentando isso, Bell foi para casa pensando que as pessoas que ainda duvidavam seriamente que Ne'eman tivessem deficiências autistas verdadeiras estavam erradas. A impermeabilidade total que ela testemunhou apareceu para ela refletir não apenas as convicções de Ne'eman, mas também a incapacidade de assumir um ponto de vista diferente da sua. Isso, ela sabia, era considerado um traço autista clássico – aquele que Simon Baron-Cohen chamara de "cegueira mental".
Descrevendo a passagem em sua própria revisão em Vox, Ari escreveu:
Um deles tem a impressão de que uma pessoa autista que expressa uma opinião contrária forte é despreocupada, enquanto um pesquisador ou pai que faz isso é meramente apaixonado.
Tendo sido em torno de Liz e Ari, eu sei que ambos possuem pontos fortes, de boa fé. Eu também sei que muitos dos seus pontos de vista se opõem. Não estou surpreso por eles terem discordado, mas foi justo para Liz culpar o "fracasso interacional" em uma deficiência presumida de Ari?
Na história original, Liz levanta um ponto válido. Qualquer pessoa com diagnóstico de autismo, por definição, tem algum grau de dificuldade em integrar outros pontos de vista automaticamente, porque nossa capacidade de sentir os sentimentos dos outros é fraca.
Mas isso corta duas maneiras. Muitas instâncias de autismo têm um componente herdado. Quando as crianças são autistas, um ou ambos os pais são freqüentemente parte do que os clínicos chamam de fenótipo autista mais amplo. O que significa que eles têm alguns traços de autismo eles mesmos, mas não necessariamente o suficiente para um diagnóstico. Uma vez que estamos falando sobre a história do autismo, consideremos que tanto Asperger quanto Kanner observaram traços autistas nos pais das primeiras crianças que diagnosticaram, na década de 1930, mesmo que nenhum dos pais disse: "Eu sou como meu filho ".
Portanto, sem comentar especificamente sobre Liz e Ari e sobre essa troca, poderíamos dizer que pais de crianças autistas e defensores autistas podem ter alguma dificuldade relacionada ao autismo ao ver o ponto de vista do outro. Para ser justo, devemos reconhecer que a "cegueira relacionada com a deficiência" corta as duas maneiras, quer os pais sejam diagnosticados ou não. Mas isso não é tudo. Se os pais NÃO formam parte do fenótipo autista mais amplo, eles terão uma incapacidade inerente de ver o ponto de vista autista simplesmente porque não são autistas. Portanto, esse tipo de cegueira mútua para a visão do outro é provavelmente a regra, e não a exceção.
Podemos resumir assim. Como você vê, paixão e opinião não entram nela:
Depois, há a questão da perspectiva. A história original é contada pelo ponto de vista de Liz, e nesse sentido ela tem a última palavra. A história poderia ter sido facilmente contada a partir da perspectiva de Ari, caso em que a honra seria para ele. Existe um "caminho certo" para dizer isso?
Em particular, o pai do autismo tem a última palavra como uma questão de curso? Essa é uma das coisas que Ari concai. Do ponto de vista dos pais, muitas vezes sentem que conhecem melhor os filhos e os tratam com amor e compaixão. Do ponto de vista de Ari, ele ouviu muitas histórias de jovens com autismo que sofreram mal por terapias equivocadas e tratamentos administrados pelos pais em nome do amor, da compaixão e do desejo de "cura".
Há dez anos, os jovens auto-defensores autistas de hoje eram crianças sem voz, cujos pais estavam falando em seu nome. O fato de que eles falam hoje com tanta paixão me diz que eles não concordam com muitas das escolhas que os pais fizeram em seu nome, anos atrás.
Se os jovens autistas concordassem com as escolhas de tratamento para o autismo de seus pais, não teríamos a controvérsia que entrou em erupção hoje.
Algum desse é o desacordo universal entre adolescentes e pais, crescendo. E alguns são baseados em pais que não compreendem seus filhos autistas, ou que têm noções equivocadas do que (nós) podemos nos tornar. Veja o exemplo acima como explicação.
Quando escuto o número de jovens defensores autistas falando contra as terapias ou atitudes de autismo dirigidas pelos pais, eles não gostaram, tenho que questionar a narrativa dos "pais conhece melhor" que prevaleceu em muitos lugares.
Eu tive uma conversa semelhante com um pai eu mesmo na outra semana, na qual ela falou sobre escolher uma casa de grupo para seu filho adulto autista. Eu disse: "Por que você escolheu? Por que ele não pode escolher seu próprio lugar para viver? "
"Ele não pode", ela respondeu. "Suas deficiências cognitivas são muito graves".
Eu tive dificuldade em acreditar nisso. Meus cachorros podem escolher qual lugar eles querem dormir, e eles não são verbais com QI muito baixo. No entanto, eles não têm dificuldade com essa escolha. Na verdade, a maioria dos animais escolhe um lugar para dormir sozinho. Será que eu acredito que sua criança autista não possui essa habilidade? Eu sabia que isso era possível, mas também sabia que era improvável. Mas eu estava usando "provavelmente" para atropelá-la quando de fato seu filho era a exceção?
A mãe assegurou-me que era o caso. Para aceitar seu ponto de vista significava que eu deveria presumir uma séria incompetência. Minha visão – que é a visão geral do movimento dos direitos das pessoas com deficiência – assume competência. Fiquei feliz por isso ser apenas uma conversa, e eu não era um oficial da corte decidindo o destino de seu filho.
O que é, quando fazemos esses pressupostos, inevitavelmente erraremos o tempo. E talvez essa mãe tenha um filho que realmente não pode escolher onde se deitar e descansar. Mas, como estranho, defendendo o autismo como grupo, presumo que "a mãe sabe melhor" ou presumo que o indivíduo autista pode decidir ou, pelo menos, expressar preferência?
Os sistemas de serviços jurídicos e sociais dos Estados Unidos assumem que os pais conhecem melhor, a menos que seja mostrado de outra forma. Nós também presumimos competência individual para tomar decisões básicas, começando nos anos de adolescência. Esses ideais podem entrar em conflito, em situações de parentesco do autismo, onde existe uma presunção de deficiência cognitiva.
Em sua revisão, Ari abordou uma questão sensível que enfrentam os juízes, os assistentes sociais e qualquer outra pessoa que esteja envolvida com autistas que se tornem adultos. E é claro que é um problema em evolução entre autistas e pais.
Sempre que os tomadores de decisão estão errados em nome das pessoas com deficiência, essas pessoas sofrem. Eu acredito que este é um problema que é melhor resolvido pela compreensão, não dividindo-se em campos separados. É difícil e melhor abordado trabalhando em conjunto, não por desintegrar-se, cada um assumindo que eles conhecem melhor. O melhor é, muitas vezes, um meio termo encontrado pela colaboração. Mesmo quando os pais conhecem seus filhos, as pessoas autistas sabem que são autistas. Ambos informam e têm valor.
Quando outras pessoas se encarregam de nossas vidas, isso pode nos levar a lugares realmente ruins. Donvan e Zucker tocam nisso também, e nós dizemos que isso nunca aconteceria na América, mas eu não sei. . .
Quero agradecer a Caren e John por levar a discussão à frente, com seu livro e para todos os outros para continuar o diálogo.
O que você disse?
John Elder Robison
John Elder Robison é um adulto autista e advogada para pessoas com diferenças neurológicas. Ele é o autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e Switched On. Ele está no Comitê de Coordenação de Autismo Interagências do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e muitos outros conselhos relacionados ao autismo. Ele é co-fundador do TCS Auto Program (uma escola para adolescentes com desafios de desenvolvimento) e ele é o Neurodiversity Scholar in Residence no College of William & Mary em Williamsburg, Virgínia.
As opiniões aqui expressas são suas. Não há garantia expressa ou implícita. Ao ler este ensaio pode dar-lhe comida para pensar, na verdade imprimir e comer pode fazer você ficar doente
