No domingo, a versão australiana do 60 Minutes exibiu um segmento sobre os Whelans – uma família de seis pessoas que inclui os pais Liz e Sean e seus quatro filhos, incluindo Max, de 12 anos, que é severamente autista. Max está propenso a explosões tão violentas e imprevisíveis que a família se separou, com Liz levando seus outros três filhos para uma nova casa enquanto Sean continua com Max. Os pais esperam criar um ambiente que dê a Max a estrutura e o apoio de que ele precisa, transformando a casa da família original em uma instalação de atendimento; As irmãs de Sean criaram uma página do GoFundMe para arrecadar dinheiro para esse propósito, uma vez que o governo australiano parece oferecer pouco apoio.
Antes do fim da noite, os grupos autistas australianos criticaram o 60 Minutes – particularmente por mostrar cenas perturbadoras de Max atacando sua mãe. A organização Amaze exigiu: “A mídia precisa ter um maior respeito pela dignidade das pessoas autistas ao relatar sobre o autismo e também não perpetuar mitos comuns sobre o autismo”.
Vamos deixar de lado por um momento a resposta óbvia de que o episódio demonstra claramente que a violência associada ao autismo não é um mito – não para os Whelans, e não para as famílias dos 53% de crianças autistas que exibem comportamento agressivo, segundo um estudo de 2012. estude. Fiquei mais impressionado com a confiança de Amaze na dignidade, em vez de danos mais tangíveis.
O que é dignidade, afinal? Existe algo mais amorfo? O uso diverso do termo em uma variedade de contextos, do direito à medicina e à filosofia, levou a bioeticista Ruth Macklin e outros a descartá-lo como “irremediavelmente vago” (em um editorial ainda mais abruptamente intitulado “Dignidade é um conceito inútil”). Por exemplo, quando falamos de “morte com dignidade”, estamos falando tipicamente sobre autonomia, o direito de uma pessoa que está morrendo de tomar decisões importantes sobre o fim da vida – o que claramente não é o significado que a Amaze tem em mente. Tampouco se baseia na clássica definição kantiana de “valor interno absoluto”, que é geralmente usada no discurso dos direitos humanos (embora Kant acreditasse que a dignidade só estava ligada a atores racionais, ele provavelmente não a teria aplicado a alguém como cognitivamente debilitado como Max).
Pelo contrário, parece que o sinônimo que mais se aproxima da intenção de Amaze é a privacidade – uma questão que surge toda vez que os pais descrevem publicamente os comportamentos perigosos e devastadores de seus filhos autistas, e sobre os quais eu já escrevi antes. É curioso para mim que Amaze não tenha simplesmente usado essa palavra. Talvez seja porque os pais têm o direito de renunciar à privacidade de seus filhos, e não há como duvidar das intenções dos pais tão devotados que prefeririam separar sua família do que institucionalizar seu filho. Ou talvez seja porque não há conseqüências negativas óbvias que possam advir da violação da privacidade de Max, ao passo que há muitos possíveis positivos: Obter mais dinheiro para os cuidados de Max (o que de fato aconteceu; a página GoFundMe mostra doações excedendo a meta original por mais de US $ 15.000); humilhar o governo australiano no fornecimento de apoio terapêutico, educacional e médico; deixar que outras famílias em situações semelhantes saibam que não estão sozinhas.
Talvez a dignidade pareça importante o suficiente para minar essas vantagens críticas. No entanto, como o filósofo Peter Singer disse (e com quem eu concordo com pouco mais), “Filósofos frequentemente introduzem idéias de dignidade, respeito e valor no ponto em que outras razões parecem estar faltando, mas isso não é bom o suficiente. Frases finas são o último recurso daqueles que ficaram sem argumentos. ”
Simplificando, a tragédia neste caso é que os Whelans estão vivendo em crise, não que eles falaram sobre isso para a mídia. Os anos de sofrimento silencioso que antecederam o episódio dos 60 Minutos não impediram a agressão de Max, apenas levaram a uma ruptura desoladora e inimaginável. A única resposta humanitária é o nosso compromisso enfático de garantir que famílias como a deles obtenham os recursos de que precisam tão desesperadamente.
