Documentando doença terminal em mídias sociais

Compartilhar histórias de doenças terminais é uma maneira de se conectar a um mundo mais amplo.

Há muitos exemplos de garotas adolescentes e mulheres jovens na faixa dos 20 anos que enfrentam diagnósticos terminais que documentam suas jornadas de saúde em várias mídias on-line, mas mais notavelmente no YouTube. Essas jornadas médicas atraem milhares de espectadores. Alguns se perguntam se esse é um mecanismo de enfrentamento saudável ou uma questão preocupante de compartilhamento excessivo. Alguns também se perguntam sobre os efeitos sobre os seguidores / espectadores dessas viagens. Eles estão se tornando excessivamente investidos no bem-estar ou bem-estar de estranhos totais?

Pode ser saudável para um jovem documentar sua jornada de saúde. Esta é uma geração criada com as mídias sociais, que são o principal meio de comunicação e conexão para muitos. A doença pode ser incrivelmente isolante por todos os tipos de razões; estar terrivelmente doente pode ser uma ocupação em tempo integral, incluindo internações hospitalares, vários tratamentos que deixam uma pessoa incapacitada, consultas médicas etc. As famílias também podem tentar “proteger” uma pessoa doente de muita interação, sob a crença de que o contato social pode seja muito drenante. Claro, há alguma verdade nisso em muitos casos, mas – e é um contato significativo, mas – social, ter amigos, sentir como se uma pessoa tivesse uma vida fora dos limites de sua doença é vital. Mesmo quando uma pessoa está sendo protegida, há muitas pessoas saudáveis ​​hesitantes ou receosas de estar com pessoas que estão tão doentes, especialmente quando essa pessoa é jovem. Se a pessoa tem uma doença terminal, isso torna ainda mais difícil, porque a maioria das pessoas tem medo da morte – o fato dela, a maneira dela e o significado dela. Achamos que a morte não é normal, em vez de ser um fato da vida. A morte não é a exceção; é a regra.

Documentar suas jornadas de saúde é uma forma pela qual as pessoas podem manter a autonomia e a agência. Uma jovem que ainda é menor de idade pode não estar encarregada de suas decisões de saúde. Sim, ela pode ter voz, mas a maioria dos pais ou responsáveis ​​é quem toma as decisões. A decisão de documentar e todas as decisões subsequentes que a acompanham (o que compartilhar, com que frequência fazê-lo, que tópicos discutir, etc.) são todas as maneiras pelas quais uma pessoa exerce sua autonomia. É também uma maneira de exercer algum controle quando muito mais da vida está fora de seu controle.

Esses vídeos permitem que um indivíduo complexo completo seja visto e não apenas uma pessoa com uma doença terrível. Por mais que a profissão médica tenha melhorado no tratamento de pessoas e não apenas em doenças ou condições, existe sempre uma espécie de reducionismo e até mesmo de objetificação no trabalho. A individualidade de uma pessoa é aplainada de muitas maneiras na indústria médica. Os jovens nesses vídeos surgem como adolescentes interessantes, atenciosos e típicos. Por “típico” quero dizer que eles são apenas crianças normais da sua idade com algumas das mesmas preocupações que outros não doentes. E no final do dia, sentir-se regular pode ser um dos maiores presentes.

O vídeo blogging pode ser prejudicial de alguma forma se consumir muito do tempo de uma pessoa e ela passa uma enorme quantidade de tempo online. Para os YouTubers doentes, uma consequência negativa possível é um sentimento de vulnerabilidade de ter compartilhado demais. Todo jovem precisa aprender o que é apropriado para compartilhar nas mídias sociais e o que não é; isso é apenas um exemplo de aprendizado para estabelecer bons limites. Os pais de crianças saudáveis ​​e doentes podem ajudar a estabelecer esses limites, mas, no final, cada jovem precisa reconhecê-los e defini-los para si mesmos.

Por que esses jovens documentaristas atraem tantos espectadores? Os jovens se conectam muito nas mídias sociais. Para muitos, pode ser mais fácil “amigo” ou seguir um completo estranho do que conhecer pessoas pessoalmente (isso é outra história). Eu acho que é parte da natureza humana querer conexão com os outros. De certa forma, os vídeos dessas jovens se envolvem com algumas das preocupações típicas das adolescentes, mas com dimensões adicionais. Eles podem realmente ajudar as pessoas a ganhar alguma perspectiva. Por exemplo, muitas garotas se preocupam com um dia de cabelo ruim, mas há uma enorme diferença entre um dia de cabelo ruim, porque minha franja é muito longa e um dia de cabelo ruim, porque enormes aglomerados estão caindo. Assistir a esses vídeos é uma maneira de sentir e direcionar a compaixão.

Os jovens buscam não apenas conexões, mas também apegos intensos com as pessoas, independentemente de tê-las conhecido pessoalmente. Isso pode surpreender as pessoas mais velhas até que reconheçamos que fizemos as mesmas coisas com os personagens de um programa de TV ou em um livro. Nós nos tornamos intensamente ligados e profundamente preocupados com o bem-estar do outro. Isso está no coração do que significa ser humano. As pessoas que prestam testemunho da doença ou morte de outra pessoa em pessoa ou seguindo as mídias sociais terão que sofrer. Sofrimento e morte fazem parte da vida; também está sofrendo. Acho que os pais de jovens que assistem a esses vídeos estão preocupados com o fato de o filho estar muito apegado e sentindo as coisas com muita intensidade. Mas aqui, novamente, muitos pais de adolescentes expressam preocupação sobre quão agudamente essas meninas sentem as coisas. Alguns acusam as garotas de serem excessivamente emocionais ou histriônicas. Em vez disso, quando um jovem é tão profundamente afetado pelo sofrimento do outro, o pai ou a mãe tem a oportunidade de falar sobre saúde, morte, apego e tristeza. Estes são fatos da vida.