A condição que tem sido na maior parte conhecida nos Estados Unidos como "síndrome de fadiga crônica" (SFC) e "encefalomielite miálgica" (ME) em outros lugares, é uma "doença séria, complexa e multisistêmica" que o mundo dos cuidados de saúde precisa para entender e aceitar como "real" como o primeiro passo para fazer o diagnóstico – e, portanto, gerenciar adequadamente – essa condição, de acordo com um novo relatório emitido pelo Instituto de Medicina (IOM).
O relatório da OIM, "Além da Encefalomielite Miálgica / Síndrome de Fadiga Crônica: Redefinição e Doença", propõe que um novo nome seja adotado, para refletir o sintoma definidor da característica da condição, mal-estar pós-esforço: "doença de intolerância ao esforço sistêmico" (SEID) , definido nas populações adulta e pediátrica pelo seguinte:
1. Uma redução ou comprometimento substancial na capacidade de se envolver em níveis pré-doença de atividades ocupacionais, educacionais, sociais ou pessoais que persistem por mais de 6 meses e são acompanhados por fadiga, que muitas vezes é profunda, é de forma nova ou definitiva O início (não ao longo da vida), não é o resultado do esforço excessivo contínuo, e não é substancialmente aliviado pelo repouso
2. Doença pós-exercícios (frequentemente descrita pelos pacientes como "colisão" ou "colapso" após mesmo esforço físico ou mental menor)
3. O sono irrestrito
4. Insuficiência cognitiva e / ou intolerância ortostática
No entanto, a identificação desses sintomas em um paciente é apenas o começo, pois também é importante para o profissional de saúde verificar a freqüência e a gravidade das queixas, como mal-estar pós-esforço, sono não resfriado e comprometimento cognitivo. Um diagnóstico de SEID pode ser feito de forma mais definitiva se um paciente tiver estes sintomas pelo menos metade do tempo com intensidade moderada, substancial ou grave. O relatório da OIM tenta enfatizar que o SEID não deve ser relegado à terra desajustada com os outros "diagnósticos de exclusão", mas, em vez disso, deve, idealmente, ser visto como um diagnóstico ativamente feito. Espera-se que os critérios diagnósticos possam ser usados com sucesso para determinar o diagnóstico de SEID, mesmo em pacientes que sofrem de outras condições que causam fadiga.
Agora contamos que entre 836 000 e 2,5 milhões de americanos são estimados como pacientes SEID, usando as várias definições de ME ou CFS, mas estima-se que 84-91 por cento deles ainda não foram diagnosticados. Talvez a presença de sintomas adicionais possa reforçar o diagnóstico preciso de SEID: problemas gastrointestinais e genitourinários, dor de garganta, linfonodos axilares / cervicais, e sensibilidade a estímulos externos, estão presentes em alguns pacientes e também podem ser utilizados para apoiar o diagnóstico, de acordo com o relatório da OIM.
Infelizmente, o relatório não revelou uma terapia inovadora; na verdade, o tratamento não é abordado. No entanto, quase tão importante será o plano amplo da OIM para disseminar os novos critérios, incluindo o alcance de organizações profissionais que representam cuidados primários e pediátricos primários e especialistas em saúde física e mental.
O relatório foi patrocinado pelo Escritório de Saúde da Mulher no Departamento de Saúde e Serviços Humanos, os Institutos Nacionais de Saúde, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA, a Agência de Pesquisa e Qualidade em Saúde e a Administração da Segurança Social. O painel de redação de 15 membros, composto por especialistas e inexperientes no campo, baseou suas conclusões em uma revisão abrangente da literatura; testemunho de pacientes, clínicos e pesquisadores durante as audiências públicas realizadas em 2014; e, importante para a maioria silenciosa dos pacientes com SEID, quase 1000 comentários públicos.
Talvez o paciente SEID agora não apenas comece a ser diagnosticado, mas também ouviu.
