Oito Passos para Family Caregiving, Parte 2

Cuidar de um pai envelhecido, particularmente quando uma doença crônica está envolvida, pode ser extremamente estressante. Embora atendendo às necessidades médicas de sua mãe ou pai está nas mãos de seu médico, você ainda precisa saber quais perguntas fazer. Você quer entender as opções de tratamento e como a condição de seus pais pode progredir – então você precisa se tornar "alfabetizado em saúde".

Passo 2: tornar-se alfabetizado em saúde

Para ter uma parceria efetiva com o seu médico, você deve aceitar que o medicamento não é seu campo de especialização, mas que você precisa se tornar mais educado sobre isso. Uma vez que você pode aplicar o que você conhece às perguntas que você faz e as respostas que você recebe, você pode começar a aplicar o que aprendeu aos cuidados de seus pais. Psicologicamente, isso pode ajudar a aliviar quaisquer sentimentos de inadequação que você possa ter sobre a tarefa em questão.

Aqui estão algumas maneiras em que a alfabetização em saúde pode ajudá-lo:

– Você poderá ajudar seus pais a entenderem mais sobre as ramificações de sua condição. Muitos de nossos pais foram criados em uma época em que se supunha que o médico estava sempre certo e, portanto, eles provavelmente aceitam mesmo o que eles realmente não entendem.

– Você pode estar em uma situação em que você está lidando com mais de um médico, para uma segunda opinião, talvez, ou tentar escolher um médico com o qual você possa se relacionar.

-Você pode precisar distinguir entre o que está disponível em diferentes tipos de práticas e diferentes tipos de hospitais – entre hospitais comunitários menores, por exemplo, e grandes hospitais acadêmicos onde você verá não apenas seu médico assistente, mas também estudantes de medicina, residentes e estagiários . Você quer ficar claro sobre quem é responsável pelo caso e quem está cuidando de seus pais.

Todas estas questões enquadram-se no tema da alfabetização em saúde. O objetivo deste blog é ajudá-lo a entender a enorme quantidade de informações médicas e de saúde disponíveis na Internet e em outros lugares, alguns úteis e outros não.

Care Support of America estudos mostraram que os médicos vão passar mais tempo com um paciente ativado ou cuidador, e que o paciente experiente e cuidador vai sentir que eles estão recebendo mais e melhores informações do que receberam anteriormente.

Alguns obstáculos para a compreensão do médico

Há mais motivos do que você pode imaginar para não entender o que o médico diz:

– Você pode não conhecer um termo ou uma palavra específica. Por exemplo, se você não sabe que um "fibroadenoma" é um caroço de mama benigno, você não entenderá que não é câncer.

– Você pode não entender o contexto de palavras médicas – quão grave é uma doença, o quão avançado é ou a forma que seus pais podem ter.

As diferenças culturais podem ser um fator. O médico ou seus pais podem ser de uma cultura onde os pacientes e membros da família não devem entender a complexidade dos cuidados médicos.

– Pode ser uma questão geracional. Os baby boomers são mais orientados para o consumidor do que seus pais. Em qualquer situação de "médico conhece melhor", levará mais trabalho de você para obter as informações necessárias para tomar decisões informadas.

– Não negligencie questões como audição e visão. As deficiências funcionais podem tornar mais difícil para um paciente ler, escrever, ouvir e falar.

– Se uma deficiência cognitiva estiver envolvida, isso significa que é mais difícil para o paciente pensar e, possivelmente, entender até conceitos simples.

– As preocupações emocionais, como ansiedade, medo, negação, constrangimento e outros, podem dificultar o foco nas informações que você está sendo administrado.

Se você espera uma reunião particularmente confusa ou emocionalmente carregada entre o médico e seus pais, pode ser especialmente útil para você, outro membro da família ou um amigo para acompanhar. Dessa forma, você ou o companheiro, seus pais e o médico podem comparar as notas para se certificar de que todos estão na mesma página sobre o que foi dito eo que precisa ser feito.

Lidar com a sobrecarga de informações médicas

Antes do uso generalizado da Internet, o acesso à informação de saúde levou mais tempo e esforço do que agora. A Web mudou tudo isso. Há agora muita informação disponível – às vezes demais.

Com milhares de fatos disponíveis ao pressionar um botão, como você pode determinar quais informações estão corretas e quais informações são relevantes para sua situação?

Os problemas com informações de saúde superabundantes e imprecisas podem ser abordados com algumas diretrizes quando você inicia sua pesquisa. Seja seletivo. Aqui estão algumas orientações para decidir se um livro, revista ou site é uma boa fonte de informações de saúde:

• O autor ou fonte do conteúdo é estabelecido, respeitado e confiável.
• A informação está atualizada e está de acordo com os resultados científicos atuais e a prática profissional.
• O livro ou artigo não se concentra apenas na venda de um produto e não pretende ter uma solução chave para tudo.
• O livro ou artigo é baseado em pesquisas científicas credíveis, identifica a fonte de suas informações e fornece referências para o leitor acessar mais informações.
• O site não cobra uma taxa por informações ou adesão.
• As informações fornecidas são adequadas ao nível de audiência e fáceis de usar.
• O conteúdo é profissional em aparência e tom.
• O conteúdo não está limitado a uma localização geográfica
• O site tem links para outros sites.

Organizações nacionais específicas de doenças como a American Heart Association, a American Lung Association e a American Cancer Society são muitas vezes boas fontes de informação de qualidade. É a missão deles fornecer informações e educação aos cuidadores familiares e aos pacientes. Então, o que você obtém é geralmente atualizado, confiável e aplicável à doença em questão.

As vantagens e desvantagens de fazer sua própria pesquisa

Existem vantagens e desvantagens para a coleta de informações de saúde por você mesmo. O lado positivo é que os cuidadores e os pacientes estão ativamente tentando obter controle sobre lidar com o avanço da doença, e aprender ativamente sobre a doença crônica resulta em menos equívocos. Isso pode reduzir a ansiedade causada pela falta de conhecimento.

O lado negativo é que, se o cuidador familiar e o paciente ficam obcecados com a informação, especialmente da Web, seu nível de estresse pode subir de força. Seu pai pode se convencer de que sua doença está se espalhando drasticamente, com base em material ameaçador na Web ou nos jornais. E você, como cuidador, pode experimentar esse tipo de estresse de segunda mão. Este fenômeno não foi estudado, mas parece semelhante ao que foi visto em estudantes de medicina.

Normalmente, estudantes de medicina se mostraram capazes de interpretar informações de forma crítica e inteligente. Então eles começaram seu curso inicial em diferentes categorias de doenças. De repente, muitos deles começaram a ver partes de si mesmos e sintomas nas descrições da doença que estavam estudando (Hodges, 2004). Este estudo mostra que informações relacionadas à saúde que não são confirmadas ou discutidas com um profissional podem criar preocupações desnecessárias.

Se você é um cuidador com essa tendência, esteja ciente disso e proteja-o. Empurre-se a tomar informações com um grau de desapego e um olho focado para o contexto.

Você sempre deve verificar a informação que você junta com os médicos dos pais antes de usá-lo como base para qualquer decisão. Se você está propenso a se precipitar ao julgamento sobre questões relacionadas à saúde, você pode aumentar a sua leitura e perguntas para coincidir de perto com a consulta do próximo médico do seu pai, quando o médico ou equipe do escritório pode rapidamente colocar as informações em contexto para você.

Alternativamente, você pode pedir ao médico para lhe dar um prefácio individualizado para qualquer material de educação do paciente que você planeja ler, ajudando você a descartar antecipadamente qualquer coisa que não se aplique à situação da sua família.

No mínimo, continue lembrando-se de que os cenários do pior caso nem sempre ocorrem, e pense em vez de possíveis melhores resultados.

A informação médica não é o único tipo de informação que você precisará. Afinal, você está em uma situação complicada em território desconhecido, com múltiplos problemas e muitas questões. Nos próximos e futuros blogs, falaremos de encontrar informações para ajudá-lo a lidar com as outras necessidades de seus pais – serviços tangíveis e além disso, apoio legal, financeiro, emocional e espiritual.

Lista de verificação: 5 dicas para a alfabetização em saúde

Para mais informações, visite http://www.caresupportofamerica.com.