Pessoas com Diabetes Estão Demonstrando por Suas Vidas

Suas vozes serão ouvidas e estimularão a mudança?

Demonstração 2017

Fonte: Permissão de Elizabeth Pfiester

Elizabeth Pfiester, 30 anos, é uma refugiada médica.

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É um termo que a faz se encolher, mas considere isto: Pfiester nasceu e foi criado em Illinois. Ela agora vive na Inglaterra, onde ela pode viver com diabetes tipo 1. Se ela voltasse para os EUA, teria dificuldade em pagar pelos medicamentos e equipamentos necessários para mantê-la viva.

Escrevi sobre diabetes há anos – as novas bombas, os novos tipos de insulina, o chamado pâncreas artificial. Concentrei-me em avanços na endocrinologia, saltos em nossa capacidade de controlar e tentar curar essa doença hormonal. Mas até recentemente, ignorei o custo. Isso porque comecei a perceber tweets e postagens no Facebook por ativistas do diabetes (eu nem percebi que havia algo assim).

Então eu chamei amigos e parentes que têm a doença ou se importam com alguém que tem.

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Meu primo, cujo filho adolescente tem diabetes tipo 1, disse-me que lutar contra as empresas de bombas e empresas produtoras de insulina e seguros é um trabalho em tempo integral. Ela sabe os números deles de cor. Muitas mães me disseram a mesma coisa. Eles querem que seu filho tenha uma bomba de apoio porque, se a pessoa falhar, as conseqüências podem ser fatais.

Isso me fez pensar que, se você vai ter essa condição, é melhor você ser realmente rico ou ter a coragem e tempo para continuar lutando para obter as drogas que você ou sua amada precisa para sobreviver.

Outro amigo colocou isso para mim via e-mail:

Bem vindo ao meu mundo. Farmácia, monitor de glicose, bombear pessoas e pessoas de seguros me odeiam. Alguma comédia negra para você.

“Desculpe Sr. H, não podemos enviar a insulina”

‘Oh porque é isso?

“A esperança precisa de seu médico para atualizar sua receita”

“Ummm me desculpe por que isso seria, ela teve diabetes tipo 1 – por cerca de 9 anos ou mais. Então, eu gostei de sentir falta? ”

“Senhorita o que?”

– Perdi o artigo da primeira página dizendo que eles curaram Diabetes Tipo I – além de verificar se Hope está morta – imagino que você não gostaria de enviar para uma pessoa morta – como a prescrição dela vai mudar?

“Bem, talvez se ela mudasse sua dieta e exercitasse ela não precisaria de muita insulina”

“Ela é tipo 1 não tipo 2”

“Há uma diferença?”

E assim vai, nove anos todo mês, outro maluco. E sim, a cada ano, os prêmios aumentam, as franquias e os co-pagamentos aumentam e os preços dos remédios aumentam. E todos os anos, trimestre a trimestre, precisamos ser aprovados novamente para tudo. É idiotice.

Na próxima semana, em 30 de setembro, Pfiester, que administra uma organização chamada T1International, está voando do Reino Unido para a segunda reunião anual fora da sede da Eli Lilly em Indianápolis. No ano passado, cerca de 30 pessoas compareceram, mas foi um dia poderoso, lançando vários grupos estaduais, onde desde então os ativistas obtiveram o preço da insulina na agenda legislativa e continuam a empurrá-lo para o mainstream.

“Em primeiro lugar,” disse Pfiester, “as pessoas devem poder fazer uma escolha para pegar o que estiver disponível e melhor para sua saúde. Neste momento, existe um sistema de duas camadas. Aqueles que têm uma boa cobertura de seguro ou que podem pagar por outros meios obtêm insulina analógica que lhes permite mais flexibilidade e menos imprevisibilidade nos níveis de açúcar no sangue. ”

Existem formas mais antigas e baratas de insulina, mas Pfiester, que usou essa insulina quando era jovem, explicou que as insulinas mais antigas causam altos e baixos mais perigosos nos níveis de açúcar no sangue.

Nicole Smith-Holt, está entre os que planejam falar na manifestação de 30 de setembro. Seu filho morreu no ano passado porque ele não podia pagar sua insulina. Ele tinha 26 anos e não estava mais no seguro de seus pais. Quando chegou à farmácia, ficou chocado com o custo de sua insulina. Ele deixou a farmácia sem comprar e tentou racionar o que restara. Ele foi encontrado morto em seu apartamento.

Smith-Holt não está sozinho. Kevin Houdeshell, 36 anos, morreu há quatro anos porque a farmácia não tinha a receita médica e ele não conseguiu falar com seu médico. Era a tarde da véspera de Ano Novo.

As famílias que comparecerem ao protesto na próxima semana querem garantir que essas histórias trágicas nunca mais aconteçam. Os envolvidos com o T1International são determinados e otimistas. “As pessoas que nunca estiveram ativas e engajadas antes agora estão se reunindo com os legisladores, obtendo compromissos deles para lidar com as questões de preços de medicamentos”, disse Pfiester. “Com histórias trágicas ganhando cada vez mais força todos os dias, acho que o fato de os pacientes estarem se levantando para acabar com a ganância corporativa é algo que vale a pena amplificar”.

Referências

Evite para demonstração: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733